Reageer op: Hallo, ik ben Margo! Goede tips zijn welkom!!

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Hallo, ik ben Margo! Goede tips zijn welkom!! Reageer op: Hallo, ik ben Margo! Goede tips zijn welkom!!

#13806

G. van der Heide
Bijdrager

Hallo Margo,

Mijn naam is Griet. In het jaar 2000 ben ik erg ziek geweest van sarcoidose en neurosarcoidose en ik had toen bijna geen bloedplaatjes meer waardoor ik hele grote bloeduitstortingen kreeg ook in mijn ogen. Ook mijn oogzenuwen waren toen ontstoken. Mijn longen en lever waren ook niet goed, last van gewrichten en zo vermoeid dat ik alleen nog op bed kon liggen. Vijf weken opname in ziekenhuis. Twee keer beenmergpunctie gehad omdat ze dachten dat ik lymfeklierkanker zou hebben. Bij mij zijn toen ook in de hals lymfklieren onderzocht en daar vonden ze inderdaad sarcoidose in. Ze hebben toen met andere ziekenhuizen overlegd en het schijnt dat daling van bloedplaatjes inderdaad kan horen bij sarcoidose. Ipt. hebben ze het bij mij in die tijd nooit over gehad. Met hele hoge dosis prednison zijn mijn bloedplaatjes weer aan de praat geraakt en na nog een jaar prednison was ik gelukkig aardig opgeknapt. 16 jaar ging het toen goed met mij tenminste dat dacht ik tot vorig jaar dus. Kreeg in augustus september weer last van mijn ogen en vermoeidheid en kortademig en erge hartkloppingen.( dacht dat ik een bril moest) uiteindelijk december naar oogarts gestuurd en weer ontstoken oogzenuwen. Oogarts was meteen overtuigd van neurosarcoidose. Opname en weer hoge dosis prednison. Mag nu per maand 5mg. afbouwen. Zit nu op 30mg. Conditie word gelukkig nu beter. Mijn ogen heb ik twijfels over maar moet in augustus weer voor controle. Longarts kan geen opgezette lymfklieren vinden dit keer. Sta wel ook bij hem onder controle. In december een mriscan van hersenen gehad. Daar konden ze ook niets op vinden gelukkig.
Ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt. Ik was 40 jaar in het jaar 2000 en nu bijna 58. Jij bent nog zo jong. Ik hoop dat ze je goed kunnen helpen en begeleiden. Soms kun je je zo eenzaam voelen met deze ziekte. Houd moed.
Lieve groet van Griet.