skip to Main Content

Reageer op: Even voorstellen en tips zijn welkom…help?

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Even voorstellen en tips zijn welkom…help? Reageer op: Even voorstellen en tips zijn welkom…help?

#14577

Bianca S
Bijdrager

Hoi Michelle,

Ik herken veel van je in mijn verhaal. Ook ik heb sarcoidose (sinds ruim 2,5 jaar) in de lymfen en dunne vezelneuropathie. En ja ook ik heb regelmatig last van pijnaanvallen. Ik heb sowieso ontzettend veel last van mijn pezen en gewrichten maar regelmatig krijg ik een enorme pijnaanval in mijn linker schouder. Echt niet te houden de pijn en mijn hele lichaam verkrampt hierdoor. Na een dosis zware pijnstillers zakt na een aantal uur meestal (soms ook niet en duurt het langer) de grote aanval een blijft de “normale” pijn over.
Het rare is dat er ook periodes zijn dan ik geen pijn heb in mijn linker schouderblad. De pijn verspringt van schouder naar schouder met uitstralingen (zenuwpijn) door mijn hele lichaam.

Ook in ben in behandeling in Nieuwegein maar ook daar kunnen ze niets concreets voor me doen. De ontstekingswaarden zijn niet zo hoog dat bijvoorbeeld prednison nodig is. Al die jaren probeer ik het dus met naproxen, paracetamol etc de pijn onder controle te houden zodat de pijn “te houden” is.
In principe werk ik nog 4 dagen per week, maar op het moment van een pijnaanval lukt het me niet om te werken. Hiervoor is weinig begrip. Ook nu heb ik me vanwege een aanval weer ziek moeten melden.

De neuroloog die de dvn heeft vastgesteld, heeft aangegeven dat er medicatie beschikbaar is voor zenuwpijnen maar dat deze meestal meer bijwerkingen geven dan dat ze goed doen. Tot nu toe heb ik dit afgehouden. Op dit moment twijfel ik of ik niet toch eens wat moet gaan proberen.

Kortom jouw verhaal is voor mij heel herkenbaar.

Lieve groetjes,

Bianca

Back To Top