Reageer op: Even voorstellen en tips zijn welkom…help?

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Even voorstellen en tips zijn welkom…help? Reageer op: Even voorstellen en tips zijn welkom…help?

#16081

vijfentachtig
Bijdrager

Hallo Michelle,

Deels een heel herkenbaar verhaal. Ik heb sarcoidose in de longen, lymfeklieren en dunnevezel neuropathie. Ik ben 32 en al tien jaar patient.

Het begin van de ziekte bij mij, komt precies overeen met de klachten die jij beschrijft. Ook ik kreeg diarree, wat ik tot nu toe, nog steeds altijd heb in meer of minder mate. Bij mij werd dat verklaard door een zgn. ‘luie darm’ als gevolg van de neuropathie. Ook ik ben tweemaal flauwgevallen en eenmaal met ambulance naar ziekenhuis gereden, bij pijnaanval en flauwvallen. De pijnaanvallen waren goed schrikken, omdat het een acute en zeer zware pijn was. Die je ook (als je nog niet gediagnosticeerd) bent, kan laten denken dat het je hart is. Vanwege de pijn op de borst en de ribbenkast.

Ook de kortademigheid had ik. Dit kan ook veroorzaakt worden door de algehele vermoeidheid bij de ziekte, of hyperventilatie of angst door de zware pijn. Ook had ik pijn in de onderrug die zo zwaar was dat ik niet meer kon doorlopen en op een bankje moest gaan zitten, totdat de pijnaanval iets ging liggen en ik met pijn en moeite weer door kon lopen.

Het verschil is dat er bij mij voor de pijnaanvallen wel een afdoende pijnstilling is gevonden, in mijn geval tramadol, wat de pijn niet volledig wegneemt, maar wel tot op het punt dat er mee te leven is. Dat is minder zwaar dan morfine dus daar zal jij niet mee geholpen zijn helaas.

De pijn is bij mij wel verklaard door de neuropathie. Maar ik neem aan dat dat bij jou niet zo is, omdat het zo extreem zwaar is en niet goed behandeld kan worden tot nu toe.

Het kan inderdaad een andere aandoening zijn. Ook kan het dat de pijn wel met de sarcoidose te maken heeft, maar dat die activiteit nog niet verklaard is door de wetenschap op dit moment. Maar dat is natuurlijk puur speculatie. In zo’n geval kunnen de artsen ook niets doen voor een betere diagnose, omdat de kennis er niet is. Wel zullen ze je natuurlijk altijd op alle mogelijke manieren proberen te helpen met de pijnbestrijding.

Ik zou in ieder geval adviseren om ook goed te kijken naar de mentale en emotionele aspecten van de ziekte en de pijn. Ik heb bijvoorbeeld (ook via het Antonius) een online training gedaan van het Helen Dowling Instituut. Om zo goed mogelijk om te gaan met pijn en vermoeidheid. Je kunt ook vragen bij je arts om een consult bij een psycholoog voor begeleiding bij het omgaan met de pijn. Of andere trainingen die bestaan voor het emotionele en mentale proces. Je kunt de fysieke pijn wel dragelijker maken door sommige van deze methodes en daarbij spreek ik uit ervaring. Dus onderschat die weg niet zou ik zeggen 🙂

Sommige van de zaken die je beschrijft aan het eind van je verhaal daar kunnen deze experts echt wat mee. Om het meer dragelijk te maken, ook al kunnen ze de klachten zelf niet verminderen.

Slapen is extreem belangrijk, ik gebruik soms slaappillen omdat ik ook regelmatig door pijnklachten niet in slaap kan komen. Zorg ook dat die slaapproblemen goed worden bekeken en beoordeeld door je arts.

Als je eens met iemand wil praten die al langer met deze ziekte te maken heeft en sommige klachten deelt. Ben je altijd welkom contact met me op te nemen voor een praatje, tips of positieve vooruitzichten. Het is in ieder geval niet gezegd dat deze rot klachten niet ook iets kunnen afnemen in het verdere verloop van je ziekte. Dat gebeurt, dus laten we daar op hopen.

Ik weet niet of je berichten kunt sturen aan gebruikers op dit forum, maar zo niet kan ik je mijn contact info geven als je geholpen bent met een praatje.

Het beste!

gr

S R