Reageer op: Hallo ik ben dave

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Hallo ik ben dave Reageer op: Hallo ik ben dave

#16121

Hallo Dave, welkom in ons kleine, maar vervelende wereldje van pijn, onzekerheden en wazige klachten.
Ik lees je verhaal met veel interesse; kennelijk heeft men destijds jouw sarcoïdose niet goed genoeg ingeschat, en de behandelingen onvoldoende begeleid. Anders hadden ze kunnen weten dat het naar een chronische variant ging overslaan… Maar ja, ia nu niets meer aan te doen.

De pijn, tja, daar kunnen we heel veel of heel weinig over zeggen. Voor mezelf sprekend heb ik 24/7 indringende pijn in zenuwen (neurosarcoïdose in ruggenmerg en dikke zenuwvezels) en in mijn beenderen (botsarcoïdose), buiten de “gewone” ongemakken door de overige opvlammingen in longen/lymfe/hart en andere spieren. Tegen de scherpe randjes heb ik Pregabaline en paracetamol voor de nacht, verder neem ik bewust niets. Ik heb mijn pijn- en acceptatiegrens enorm kunnen optrekken om zo de dag door te komen.
Sinds begin dit voorjaar 100% afgekeurd; het komt nooit meer goed. Ik probeer me dienstbaar te maken door vrijwilligerswerk hier.

M.b.t. de Humira kan ik alleen zeggen dat het, net zoals alle biologicals/biosimilars maanden nodig heeft om te gaan werken. Vergelijk Plaquenil met een sportwagen, en een biological met een trage diesel. Maar eenmaal op gang blijft het werken… Als het goed is natuurlijk. Ik krijg zelf iedere 4 weken een infuus met Inflectra (Infliximab); ben nu bijna een halfjaar verder, en begin nu pas enige stabilisatie te vernemen. Net wat minder pijn, de rode vlekken zijn zo goed als verdwenen van mijn scheenbeen en nog wat positieve dingetjes. De vermoeidheid, concentratiestoornissen en het krachtverlies blijven echter, maar dat was te verwachten.

Ik hoop dat men snel iets vindt om je een beetje op te lappen; kijk vooral uit met het indelen van je energie. Ik weet uit ervaring wat het is om door te werken tot je erbij neervalt. Wees gewaarschuwd…

M.b.t. het wegvallen van je sociale omgeving: helaas is het voor vrienden en partners vaak onbegrijpelijk omdat men niet weet hoe het voelt. Op dat moment zijn er mensen die er niet mee kunnen dealen, en vertrekken puur uit angst voor het onbekende, en uiteraard ook uit eigenbelang. Ik prijs me gelukkig; ik heb een ijzersterke partner (tenminste, dat vindt ze zelf), fantastische familie, geweldige vrienden en (inmiddels ex)collega’s.

Heel veel sterkte, dank voor het delen!
Warme groet, Rob