Laatst geupdate op 8 oktober, 2019 Tijdens de viering van het 10 jarig jublieum van de ILD care Foundation is Prof. dr. Marjolein Drent benoemd tot Officier in de orde van Oranje Nassau. De SBN feliciteert Marjolein van harte met deze eervolle erkenning voor haar inzet en betrokkenheid bij mensen met sarcoïdose.
Op 2 mei 2011 heeft het TROS TV-programma Radar aandacht geschonken aan de vergoeding van zogenaamde biologicals voor mensen met sarcoïdose.
Reactie stichting EGV
De Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorzieningen (Stichting EGV) heeft gereageerd op deze uitzending:
“Bij de uitzending van Radar dient te worden opgemerkt dat onderbelicht blijft dat u als patiënt niet machteloos staat. Zodra u merkt dat er een wijziging in uw behandeling plaatsvindt kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. Uw zorgverzekeraar heeft namelijk in beginsel de plicht ervoor te zorgen dat u in het ziekenhuis waar u nu in behandeling bent, dan wel een ander ziekenhuis, de behandeling ontvangt waar u een medische noodzaak voor heeft. Het kan dus niet zo zijn dat u geen behandeling meer krijgt en uw klachten langzaam verergeren. Ook wanneer uw arts heeft aangegeven dat er niet voldoende geld beschikbaar is voor uw behandeling kunt u daar iets tegen doen.”