Sarcoidose.nl heeft een uitgebreide serie informatiefolders; deze kunt u hier gratis downloaden (pdf). Een groot deel van de folders zijn nu ook in een printvriendelijke versie beschikbaar.
Tijdens onze bijeenkomsten zijn gedrukte exemplaren van een deel van onze folders beschikbaar.
mail voor vragen naar Info@sarcoidose.nl
Algemene folders
Informatie voor de patiënt
In deze brochure lees je wat sarcoïdose is en wat er bekend is over de oorzaak. Ook komt de behandeling en het verloop van sarcoïdose aan de orde.
Daarnaast wordt beschreven welke klachten patiënten kunnen hebben, welke onderzoeken nodig kunnen zijn om de diagnose te stellen, en welke gevolgen sarcoïdose kan hebben voor jouw en je naaste omgeving.
Patiëntenpad sarcoïdose
In het patiëntenpad wordt de reis van de patiënt beschreven van de eerste symptomen van sarcoïdose, via de diagnose en de behandeling uiteindelijk naar de controles.
In elke fase wordt de benodigde zorg en de behoefte van de patiënt benoemd.
Folder patiënteninformatie
Gevouwen folder met beknopte informatie over de oorzaak, de klachten, het verloop en de diagnostiek van sarcoïdose.
Huisartsenbrochure
De brochure Diagnose: Sarcoïdose… en nu? is een informatiebrochure voor sarcoïdosezorg in de eerste lijn. Daarom wordt hij ook vaak de huisarstenbrochure genoemd.
De brochure is geschreven voor zorgverleners en is tevens de NHG-richtlijn voor sarcoïdose.
Ondanks dat kan de brochure ook van waarde zijn voor patiënten.
Klachten en symptomen bij sarcoïdose
Symptomenbrochure
In deze brochure zijn de meest genoemde lichamelijke en mentale symptomen (klachten) bij sarcoïdose opgenomen.
Voor deze brochure heeft Sarcoidose.nl een onderzoek uitgevoerd samen met het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Hiervoor is een online vragenlijst gebruikt die ruim duizend sarcoïdosepatiënten hebben ingevuld. Met de resultaten van dit onderzoek is vervolgens literatuur-onderzoek gedaan. Al deze gegevens vormen gezamenlijk de basis van de brochure.
Sarcoïdose en vermoeidheid
Vermoeidheid is een van de belangrijkste klachten bij sarcoïdose. Veel mensen spreken van totale uitputting of niet bij te slapen vermoeidheid.
De meerderheid van de patiënten heeft last van sarcoïdosevermoeidheid. Dat geldt zowel voor mannen als voor vrouwen.
De vermoeidheid kan optreden tijdens perioden waarin de ziekte actief is, maar ook als er geen ontstekingen meer zijn. Dat laatste noemen we restklachten.
De ernst van de sarcoïdose lijkt geen invloed te hebben op de mate van vermoeidheid.
Sarcoïdose en de long
Sarcoïdose kan voorkomen in ieder orgaan van het lichaam. De longen zijn het vaakst betrokken bij sarcoïdose.
Bij meer dan 90% van de patiënten met sarcoïdose zijn afwijkingen zichtbaar op de röntgenfoto van de borstkas. Het gaat dan vaak om de longen zelf en/ of de lymfeklieren rondom de longen.
Klachten die daarbij kunnen passen zijn: Kortademigheid (bij inspanning), droge hoest en pijn op de borst.
Sarcoïdose en botontkalking
Botproblemen bij sarcoïdose kunnen ontstaan door de ziekte zelf en door langdurig medicijngebruik. Beide kunnen leiden tot botontkalking.
Botontkalking (ook wel osteoporose) is een aandoening van het skelet waarbij de botmassa afneemt en de botstructuur
veranderd. Hierdoor wordt het bot minder sterk en breekt het makkelijker. Het is een natuurlijk proces dat met de leeftijd toeneemt. Bij vrouwen kan het versneld optreden na de overgang.
Ook verschillende ziekten, zoals sarcoïdose, kunnen tot botontkalking leiden. Ook het langdurig gebruik van hoge
dosering corticosteroïden (prednison of prednisolon) kan botontkalking bevorderen.
Sarcoïdose en het gewricht
Gewrichtsklachten komen bij sarcoïdose veelvuldig voor. Hierbij ontstaan pijn en problemen met bewegen.
Gewrichtsklachten zijn meestal acuut, maar kunnen ook chronisch zijn.
Sarcoïdose en het hart
Het hart kan op twee manieren sarcoïdose zijn aangedaan: enerzijds doordat de sarcoïdose in het hart optreedt en anderzijds als gevolg van longsarcoïdose.
Cardiale sarcoïdose is zeldzaam, maar is een ernstige aandoening. Tijdige diagnose en behandeling zijn belangrijk voor een gunstiger prognose.
Sarcoïdose en de huid
Sarcoïdose van de huid komt bij 20 tot 35% van alle sarcoïdosepatiënten voor. Soms is een huidaandoening zelfs de enige klacht.
Er zijn verschillende soorten huidafwijkingen die bij sarcoïdose kunnen optreden.
Vooral als de huidafwijkingen in het gezicht voor komen (Lupus pernio) kan schaamte een grote rol spelen.
Sarcoïdose en het oog
Ongeveer de helft van alle sarcoïdosepatiënten krijgt oogklachten, uiteenlopend van droge ogen tot ontstekingen van het regenboogvlies.
Deze folder gaat over de verschillende soorten ontstekingen van het oog.
Sarcoïdose en het zenuwstelsel
Bij 5 tot 15% van alle patiënten met sarcoïdose treedt sarcoïdose op in het zenuwstelsel. Dit kan het centrale zenuwstelsel treffen (hersenen en ruggenmerg) maar ook het perifere zenuwstelsel (hersenzenuwen en de perifere zenuwen).
Sarcoïdose in het zenuwstelsel heet ook wel neurosarcoïdose. Daarover gaat deze folder.
Een ander probleem van het zenuwstelsel dat kan optreden bij alle verschijningsvormen van sarcoïdose is dunne vezelneuropathie (DVN), ook wel paraneurosarcoïdose genoemd. Meer over DVN lees je hier.
Behandeling van sarcoïdose
Sarcoïdose en medicijnen
Er bestaat geen medicijn dat sarcoïdose kan genezen. De medicatie die voorgeschreven wordt onderdrukt slechts de ontstekingen.
Behandeling met medicatie wordt in het algemeen gestart als er sprake is van functieverlies of (dreigende) schade aan organen of als de sarcoïdose voorkomt in het hart of het zenuwstelsel.
Voor ongeveer de helft van de mensen met sarcoïdose is geen behandeling met medicatie nodig.
Sarcoïdose en werk
Informatie voor de werknemer
Werken met sarcoïdose is voor veel mensen een opgave. Met name de sarcoïdosevermoeidheid speelt daarin vaak een grote rol.
Zestig procent van de mensen noemt de invloed van de sarcoïdose op hun werk groot en ruim een op de drie mensen met sarcoïdose heeft een (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheidsuitkering.
Door het werk of de werkomgeving aan te passen is de kans groter dat je je werk beter vol kunt houden.
Informatie voor de werkgever
Korte informatie over sarcoïdose en praktisch advies om samen met de werknemer een zo groot mogelijke arbeidsproductiviteit te behouden.
Folder beoordeling van arbeidsvermogen
Sarcoïdose wordt bij keurende instanties nogal eens beoordeeld als een longaandoening. Het is echter meer dan dat, omdat er veel meer klachten zijn die invloed hebben op het arbeidsvermogen.
In deze brochure is informatie gebundeld voor werknemers, werkgevers, collega’s, bedrijfs- en verzekeringsartsen, arbeidsdeskundigen en andere mensen die betrokkenen zijn bij mensen die werken (of studeren) met sarcoïdose.
Deze ondersteunende informatie helpt om met elkaar in gesprek te gaan over wat iemand met sarcoïdose nodig heeft – én wat nog wel kan.
Leven en sarcoïdose
Sarcoïdose en kinderwens
Sarcoïdose wordt met name vastgesteld bij mensen in de leeftijd van 20 tot 40 jaar. Het vraagstuk van een kinderwens en erfelijkheid is juist in deze leeftijdsfase van belang.
Kwaliteit van zorg
Kwaliteitscriteria bij sarcoïdose
In deze folder zie je wat voor mensen met sarcoïdose belangrijk is in de zorg.
Deze criteria zijn beschreven aan de hand van thema’s die in uitgebreide gesprekken met patiënten zijn vastgesteld. De thema’s zijn gerangschikt naar aanleiding van de fase van het ziekteproces waarin men zich bevindt.
Sarcoïdose zorg in Nederland
In deze brochure is het zorglandschap voor patiënten met sarcoïdose in Nederland in kaart gebracht.
