Laatst geupdate op 23 maart, 2021
Jaaroverzicht 2017
In de regio
In 2017 zijn om verschillende redenen minder regionale bijeenkomsten georganiseerd dan gebruikelijk. Bij de 16 bijeenkomsten waren gemiddeld 48 bezoekers aanwezig. Dat is iets lager dan de twee voorgaande jaren. In totaal hebben we 773 mensen mogen ontvangen in de regio’s.
In de 7 regio’s zijn er 44 vrijwilligers actief die deze bijeenkomsten organiseren. Steeds vaker wordt er bij deze bijeenkomsten samengewerkt met ziekenhuizen en artsen als sprekers.
Meer over onze regio’s en hun vrijwilligers vind je op onze regio pagina’s
ALV
Aansluitend aan de ALV hield arbeidsjurist mr. Nardy Desloover (lid van Sarcoidose.nl-AdviesRaad) een lezing over het traject van ziekmelding tot keuring. Een deel van deze lezing is ook verwerkt in het filmpje Werken met sarcoïdose.
- De begroting van 2018 was al in de SarcoScoop voorgelegd en is zonder op- en aanmerkingen aangenomen.
- Lees hier de notulen ALV 2017
Ledendag
Tijdens de ledendag waren er diverse lezingen en een aantal workshops. U leest de verslagen hier:
Plenaire lezingen ledendag 2017
Op de ledendag ging ook het filmpje Wat is sarcoïdose in première.
Wetenschappelijk onderzoek
Nog steeds zijn de oorzaken en de onderliggende mechanismen van sarcoïdose onvoldoende bekend waardoor doelmatige bestrijding problematisch blijft. Als belangenvereniging dragen wij graag een steentje bij. Dit gebeurt onder andere door hulp bij aan het opstellen van onderzoeksvoorstellen, het organiseren van proefpersonen en het patiëntvriendelijk formuleren van onderzoeksresultaten. Hiervoor is de ervaringskennis van de patiëntzelf essentieel.
Zorgkaart
De Patiëntenfederatie is de beheerder van de Zorgkaart. Op ZorgkaartNederland kunnen patiënten de beoordeling van hun sarcoïdosezorg achterlaten. Met hun beoordeling komt de sarcoïdosezorg in Nederland in kaart en is helpen zij andere patiënten in hun keuze voor een zorgverlener.
Lees hier meer over de Zorgkaart
Longmonitor
Onderzoeksinstituut NIVEL onderzoek als gedurende lange tijd mensen met aandoeningen waarbij de longen betrokken zijn. Dit doen zij met de Longmonitor, dit onderzoek wordt medegefinancierd door het Longfonds. Dit onderzoek brengt o.a. in beeld wat er onder patiënten leeft en wat de impact van hun aandoening is.
Meer over deze Longmonitor en hoe u eraan kunt deelnemen lees je hier.
Richtlijnontwikkeling
De ERS taskforce die bestaat uit specialisten en onderzoekers uit Europa en de USA. Zij formuleren een nieuwe versie van de behandelingsrichtlijn. Naar verwachting zal deze richtlijn eind 2018 af zijn. Meer informatie staat op de site van de European Lung Foundation (ELF) Patient involvement in ERS taskforce (Engelstalig)
Huisartsenbrochure
In samenwerking met de NHG en de VSOP is de brochure ‘Diagnose: Sarcoïdose…en nu? – Sarcoïdosezorg in de eerste lijn’ samengesteld. Deze brochure brengt het behandeltraject na het stellen van de diagnose in beeld. Daar de huisarts de centrale figuur in de zorgketen is wordt deze brochure in de wandelgangen ook wel de Huisartsenbrochure genoemd.
Organisatie
Ledenontwikkeling
Het totaal aantal leden over 2017 is ten opzichte van 2016 gelijk gebleven. De trend van de lichte stijging van het aantal reguliere leden over de afgelopen jaren heeft zich wel doorgezet.
Het aantal nieuwe reguliere leden ligt 14% hoger dan vorig jaar. Daar staat tegenover dat het aantal opzeggingen onder de reguliere leden ook met 17% is gestegen ten opzichte van 2016.
Proefleden
Het aantal ingestroomde proefleden is met ruim 60% gedaald. De oorzaak daarvan is dat er na de overgang naar de nieuwe website iets is misgegaan met het doorgeven van de proefleden naar de ledenadministratie. Dit is pas in september ontdekt. Hierdoor heeft gedurende bijna 6 maanden geen registratie van de proefleden plaatsgevonden.
Om de binding met de proefleden te vergroten hebben we in de loop van besloten dat de proefleden actief benaderd worden vanuit de regio’s. Op 31-12-2017 liepen er nog 33 proeflidmaatschappen.
Kenmerken
Binnen het totale ledenbestand is de gemiddelde leeftijd ongeveer 56 jaar en 4 maanden. Dat is 10 maanden ouder dan in 2016. De gemiddelde looptijd van het lidmaatschap is 9 jaar en drie maanden. 56% van onze leden is vrouw.
Samenstelling bestuur 2017
Het bestuur bestond na de ALV van mei 2017 uit vijf personen. In de loop van 2017 hebben zich drie nieuwe bestuursleden aangemeld ter vervanging van bestuursleden wiens termijn in 2018 afloopt. De termijn van de penningmeester loopt ook in 2018 af, hij stelt zich herkiesbaar voor een 2e termijn van drie jaar.
Waarnemend voorzitter
Chris Knoet
voorzitter@sarcoidose.nl
Secretaris
Mayka Overgaauw
secretaris@sarcoidose.nl
Penningmeester
Guus Janssen
penningmeester@sarcoidose.nl
Vrijwilligerscoordinator
Marijn van Manen * († -2018)
Beleid en training
Niek Toussaint
beleid@sarcoidose.nl
* In februari 2018 is onze vrijwilligerscoördinator overleden.
Lees hier meer over de taken van de verschillende bestuursleden.
Samenstelling AdviesRaad
Sarcoïdose is niet uitsluitend een longaandoening, het is een systeemziekte die bij veel patiënten (ook) in de longen voorkomt. Bij de diagnostiek en behandeling zijn dus meestal meerdere medische disciplines betrokken. Binnen Sarcoidose.nl AdviesRaad (AR) komt dit multidisciplinaire karakter ook tot uitdrukking in de verschillende medische disciplines die erin zijn vertegenwoordigd. Naast diverse medische disciplines zijn ook niet-medici vertegenwoordigd in onze AR.
Leden en behandelaars kunnen vragen stellen aan onze AdviesRaad.
Lees hoe dat kan op: Vragen aan de AdviesRaad
Website
Na de overgang zijn er de nodige problemen geweest met het inloggen op de site. Ondanks dat er erg veel gedaan is om de leden zo goed mogelijk te helpen heeft dit meer overlast gegeven dat we gewild hadden. De doelstellingen voor de website zijn, mede door de problemen rondom de verhuizing, wat achtergebleven bij de verwachtingen.
De websitebezoekers zijn gemiddeld 10 jaar jonger dan Sarcoidose.nl-leden.
SarcoScoop
De SarcoScoop, hèt blad voor en door mensen met sarcoïdose, blijft onverminderd populair onder onze leden. Zowel mensen die al jaren lid zijn als mensen die nog niet zo lang een diagnose hebben lezen het blad graag. In 2017 hebben we voor het eerst, naast een thema per nummer ook met een thema voor het gehele jaar gewerkt: Regie.
De SarcoScoop is vier keer verschenen en kende dit jaar als thema’s: Ervaring, Pijn, Sociale omgeving en Werk.
In de loop van 2017 is het ook mogelijk gemaakt dat de leden SarcoScoop ook kunnen downloaden.
Sociale media
We merken dat onze achterban Sarcoidose.nl steeds meer op Facebook weet te vinden. Ook op LinkedIn worden onze berichten steeds meer gelezen en zien we een toenemend aantal reacties. De LinkedIn bedrijfspagina zijn we in de loop van 2017 actiever gaan gebruiken. De respons op Twitter valt tegen.
Bekijk onze sociale media activiteiten hier
Voorlichtingsfilmpje
Met name ons nieuwe voorlichtingsfilmpje krijgt veel bijval en worden veel gedeeld op Sociale media
Op TV
In het voorjaar besteedde het programma De Monitor op tv aandacht aan sarcoïdose. De uitzending ging over de arbeidsongeschiktheidskeuringen bij het UWV. In de uitzending liet men Prof. dr. Marjolein Drent aan het woord, die het probleem van moeilijk objectiveerbare klachten bij sarcoïdose benoemde. De conclusie van de uitzending was dat er bij de verzekeringsartsen behoefte is aan meer kennis over sarcoïdose en een richtlijn voor de beoordeling van de belastbaarheid van mensen met sarcoïdose.Als vervolg op de uitzending is het UWV in gesprek gegaan met Drent en wordt er nu een sarcoïdoserichtlijn voor verzekeringsartsen ontwikkeld. Ook komen er masterclasses voor de artsen waarin onder meer de belastbaarheid van de patiënt aan bod komt. Lees hier meer over de uitzendingen van de Monitor
- Heb jij ook vragen over Werken met sarcoïdose? Stel ze dan aan onze ervaringsdeskundigen via Sarcoïdose & Werk
Op naar 40 jaar
In de loop van het jubileumjaar 2018 infomeren we u nader over onze jubileumactiviteiten.
Opleiding en training
Voor 2018 zijn drie trainingen ‘Omgaan met sarcoïdose’ gepland. Lees meer over deze training
Resultaat 2017
De vereniging heeft dit jaar een positief resultaat van € 27.494. De inkomsten zijn hoger dan begroot door meer contributie, door ontvangen gelden in verband met deelname OEK (Op Eigen Kracht) en een paar omvangrijke donaties c.q. giften.
We zien vooral dat de totale lasten – als we corrigeren voor de direct weer afgedragen subsidie voor OEK) – nagenoeg gelijk zijn aan de begroting. In de bijlage A wordt uitvoerig verslag gedaan over alle inkomsten en uitgaven. U vindt de jaarrekening 2017 hier (pdf).
Baten 2017
Het totaal aan baten is voor 2017 € 159.593. Dit is ruim € 22.000 hoger dan begroot. De belangrijkste verschillen komen van de volgende posten:
- De contributie € 4.734 hoger dan begroot.
- Voor het project OEK ontving Sarcoidose.nl in 2017 de subsidie (€ 7613,-). Daar was in de begrotinggeen rekening mee gehouden. Dit bedrag is – met inhouding van het vorig jaar betaalde bedrag van € 1.500) weer betaald aan de Projectstichting “Stichting OEK”, terug te vinden in de uitgaven onder projecten).
- Er is ruim € 20.000 meer ontvangen aan donaties c.q. giften.Lasten 2017De uitgaven van de vereniging bedragen in totaal € 132.099 en zijn onderverdeeld in: Lotgenotencontact, Voorlichting, Belangenbehartiging en de kosten voor Instandhouding van de organisatie.
Enkele opmerkingen:
- Het totaal aan kosten voor voorlichting en lotgenoten- en contact-bijeenkomsten komt rredelijk overeen met de daarvoor in de begroting opgenomen bedragen.
- De post brochures en folders onder informatievoorziening is ruim € 10.000 hoger danbegroot door:
- Kosten van de films (hier staat een vrijval van het daarvoor beschikbare bestemmingsfonds tegenover)
- De kosten voor het aan de vrijwilligers gegeven boek ‘De hele weg’ van Ange van Ommen
- Belangenbehartiging is lager doordat er maar één keer een bedrag voor SPOS (ondersteuning onderzoekers) is uitgegeven en de interne scholing ook de helft lager was dan begroot. De werkgroep activiteiten zijn dit jaar niet aan de orde geweest.
- De Instandhoudingkosten van de organisatie (kosten van bestuur, secretariaat en de algemene kosten) zijn nagenoeg gelijk aan het begrootte bedrag.
Balans per 31 december 2017 (in €)
Door het positieve resultaat is de balanspositie iets versterkt ten opzichte van vorig jaar.
Resultaat
Ten opzichte van de begroting zijn zowel de inkomsten als de uitgaven hoger. Het verschil is een positief resultaat van € 27.494.
Met het oog op continuïteit van de vereniging – met de onzekerheid van het overheidsbeleid met betrekking tot de subsidie na 2018 – wordt het niet-geoormerkte deel van het resultaat aan de overige reserve toegevoegd.
Staat van baten en lasten & begroting – gecomprimeerd (in €)
Toelichting baten
De directe inkomsten (contributies en giften) voor 2017 komen totaal op € 97.326. Door giften aan het begin en het eind van het jaar is dit beduidend hoger dan 2016. De ontvangen subsidie is hoger in verband met de subsidie voor het voucherproject Op Eigen Kracht aan het Werk. (€ 7.613). Dit bedrag is na aftrek van het al in 2016 betaalde deel (€ 1.500) aan de uitvoerende organisatie opgenomen bij de projectkosten. Er is dit jaar maar één keer ondersteuning voor medisch onderzoek uitgekeerd.
Toelichting lasten
In de onderstaande tabel vindt u het overzicht van de totale lasten. Enkele opmerkingen:
- Het totaal aan voorlichtings- en lotgenotenbijeenkomsten is hoger dan begroot als gevolg van de uitgaven voor de film – waar een vrijval uit het daarvoor bedoelde bestemmingsfonds tegenover staat – de hogere kosten voor de accommodaties voor de trainingen “Omgaan Met” en de uitgaven voor het drukwerk (aanpassing vormgeving en huisartsenbrochure).
- De belangenbehartiging is o.a. lager door de reeds eerder aangegeven lagere uitgaven aan ondersteuning medisch onderzoek.
- De Instandhoudingkosten van de organisatie (kosten van bestuur, secretariaat en de algemene kosten) zijn ondanks de kosten voor de verhuizing ca. € 2.000 lager dan begroot.
- Bij de projectkosten zijn de afgedragen subsidie voor het project OEK opgenomen.
A. Bijlage Financiën: Detailoverzicht van de lasten
De verschillende onderdelen van de lasten worden in de deeltabellen toegelicht. Bij de lasten zijn het doorgegeven subsidiebedrag voor deelname aan het voucherproject OEK en de uitgaven voor het maken van de films opgenomen. Corrigeren we dat dan komen de lasten lager uit dan begroot. De totale ondersteuningskosten van FBPN zijn dit jaar nagenoeg gelijk aan die van 2016. Er zijn ten opzichte van de begroting meer uren besteed aan ondersteuning voor voorlichting en minder aan lotgenotenbijeenkomsten waardoor er een verschil tussen begroting en realisatie op die posten te zien is.
Lotgenotencontact:
Voorlichting:
De belangrijkste overschrijding van de begroting zien we bij de post Foldermateriaal. Hierin zijn de al eerder genoemde kosten voor de films en het aanpassen van en maken van het drukwerk opgenomen. Voor de training “Omgaan met Sarcoïdose” is in de begroting voor 2017 een te lage inschatting gemaakt voor de accommodatiekosten (tegenover deze kosten staan de bijdragen van de deelnemers €3.596, zie staat van baten. Per saldo is door de vereniging ca. 900 meer uitgegeven dan begroot voor de trainingen).
Belangenbehartiging:
Dit jaar maar één keer de ondersteuning aan onderzoek uitgekeerd en op meerder posten onder de begroting gebleven.
Instandhouding:
Ondanks de extra inspanning voor de verhuizing van de administratie zijn de kosten voor de instandhouding binnen budget gebleven.
o Het herontwerp en drukken van brochures e.d. o Drukkosten Huisartsenbrochure