Laatst geupdate op 31 juli, 2019
Leven met sarcoïdose
Sarcoïdose kan heel veel invloed hebben op het dagelijks leven. Het leidt vaak tot onbegrip, met name ten aanzien van de vermoeidheid. Hoe beleven anderen dat en hoe gaan zij om met de vermoeidheid en het onbegrip in hun sociale en maatschappelijke omgeving?
Veel mensen hebben baat bij de herkenning en erkenning van hun eigen ervaringen en vinden het fijn om te weten dat er ook mensen zijn waar je niet hoeft uit te leggen wat de impact van sarcoïdose is. De Sarcoïdose.nl biedt verschillende manieren voor het uitwisselen van ervaringen.
Ervaringsbijeenkomsten
Tijdens onze ervaringsbijeenkomsten kunt u andere patiënten, hun partners en onze contactpersonen persoonlijk ontmoeten. Deze ervaringsbijeenkomsten worden overal in het land gehouden en geven u de gelegenheid ervaringen te delen en vragen te stellen. Deze bijeenkomsten hebben meestal een thema zoals bijvoorbeeld omgaan met vermoeidheid. U kunt onze bijeenkomsten gratis bijwonen.
Ervaringsverhalen en blogs
Soms kan het hebben van sarcoïdose eenzaam zijn. Toch zijn er ook mensen die wel goed begrijpen wat het inhoudt en bij wie niet het idee leeft dat het tussen de oren zit of dat het over gaat door eens vroeg naar bed te gaan.In onze SarcoScoop staan regelmatig ervaringsverhalen van onze leden. Ook op deze website vind je blogs over sarcoidose van verschillende mensen.
Lees onze ervaringsverhalen en blogs
Training ‘Sarcoïdose, en hoe nu verder?’
Je kent het vast wel, de goedbedoelde opmerkingen van mensen uit je omgeving als je aangeeft dat je moe bent: ‘Iedereen is wel eens moe’ of ‘Je hebt het de laatste tijd ook zo druk gehad’ en ‘Moet je niet eens op vakantie?’. Sarcoïdose kan veel onbegrip met zich meebrengen vanuit je omgeving en er soms zelfs toe leiden dat vriendschappen verwateren. Daar komen dan nog de lichamelijke beperkingen bij die met zich meebrengen dat jouw leven er anders uitziet dan voorheen. ‘Leer er maar mee leven’ is dan makkelijker gezegd dan gedaan. Hoe gaan andere mensen om met deze grote verandering in hun leven en wat kan onze training “Sarcoïdose, en hoe nu verder” voor jou betekenen?