Laatst geupdate op 28 januari, 2022
Sarcoïdose & Gezin
De meeste mensen die de diagnose sarcoidose krijgen zijn in de leeftijd van twintig tot veertig jaar. Het gaat dus vaak om jonge gezinnen of mensen met een kinderwens. Voor de meeste van hen is het gezinsleven, al dan niet in combinatie met een baan, door de sarcoïdose een behoorlijke opgave geworden.
De sarcoïdosevermoeidheid kan ervoor zorgen dat de eenvoudigste handelingen veel wilskracht en planning vragen. Hierdoor wordt ook de mentale belasting groter. Het omgaan met een ziekte die zoveel invloed heeft op het dagelijks leven is voor de patiënt zelf niet makkelijk, maar ook binnen het gezin heeft het invloed. Veel mensen met sarcoïdose ervaren een schuldgevoel naar hun partner en/of de kinderen en hebben het gevoel hen niet met hun problemen te willen belasten.
Ook het sociale leven komt onder druk te staan, want als je al moet plannen wanneer je je boodschappen kunt doen dan is een bioscoop pakken met vrienden of vriendinnen een stuk verder uit beeld. De wereld wordt daardoor makkelijk kleiner.
Door de vermoeidheid staat bij veel mensen met sarcoïdose het sociale leven (tijdelijk) op een laag pitje. Dit maakt hun wereld een stuk kleiner. Ook het functioneren binnen het gezin heeft vaak te lijden onder de sarcoïdose en dan met name de vermoeidheid. Omdat sarcoïdose vaak mensen treft in de leeftijd van gezinnen met jonge kinderen is dit een extra belasting voor de partner en kan de sarcoïdose veel invloed hebben op het gezinsleven.
Zwangerschap & sarcoidose
Mocht u zwanger zijn of willen worden, bespreek dit dan met uw specialist. Sarcoïdose heeft doorgaans geen invloed op de vruchtbaarheid en vormt geen belemmering voor de geboorte van een gezond kind. Tijdens een zwangerschap wordt vaak zelfs een afname van de activiteit van sarcoïdose gezien. Na de geboorte is het wel verstandig te kijken of de activiteit van sarcoïdose niet weer toeneemt.
Indien de longcapaciteit van de patiënte ernstig is aangetast wordt een zwangerschap afgeraden. Indien een patiënte met een dergelijke verminderde longcapaciteit toch zwanger wordt, is het advies de bevalling te laten geschieden met behulp van een keizersnede om de belasting voor de patiënte zo veel mogelijk te beperken.
In ieder geval wordt mannen en vrouwen met klem aanbevolen om tijdensen nog zes maanden na het gebruik van immunosuppressiva zoals methotrexaat zwangerschap te voorkomen.
Medicatie en zwangerschap
Via de navelstreng en moedermelk kunnen kinderen medicijnen die de moeder slikt binnenkrijgen. Dit kan schadelijke gevolgen hebben voor het (ongeboren) kind. Als u zwanger wilt worden of bent, overleg dan met uw arts of u bepaalde medicijnen mag (blijven)
Sarcoïdose bij kinderen
Sarcoïdose lijkt relatief zeldzaam voor te komen bij kinderen: de laatste twee decennia zijn gegevens over slechts zes patiëntengroepen met in totaal 100 patiënten gepubliceerd. Het betreft uiteraard niet alle patiënten die in 30 jaar zijn gediagnosticeerd, maar het geeft wel aan dat sarcoïdose niet zo vaak wordt vastgesteld bij kinderen als bij volwassenen.
De jongste patiënt met sarcoïdose is een twee maanden oude zuigeling. De meeste kinderen met deze aandoening zijn echter in hun tienerjaren. Ongeveer 75% van de kinderen is tussen de 9 en 15 jaar oud. Onder die leeftijd komt de ziekte zeer sporadisch voor. Het voorkomen is bij jongens en meisjes ongeveer gelijk.
Het ziekteproces bij kinderen is vergelijkbaar met het proces bij volwassenen.
Klachten van de gewrichten
Sarcoïdose van de gewrichten bij jongvolwassenen lijkt veel op juveniele chronische artritis (‘jeugdreuma’) en treedt op met uveïtis en huidverschijnselen. De klinische presentatie en verloop zijn echter sterk variabel, soms zijn de klachten nauwelijks invaliderend, maar in andere gevallen juist sterk invaliderend.
Het bewijs dat het sarcoïdose betreft kan worden verkregen door middel van een biopsie van het betreffende weefsel. Bij kinderen blijkt de behandeling vaak agressiever te moeten zijn dan bij volwassenen. Bij kinderen heeft men vaker corticosteroïden nodig om het beeld rustig te krijgen en bovendien vaker immunosuppressiva in de vorm van celdelingsremmers.
Strottenhoofd
Een enkele keer is sarcoïdose van het strottenhoofd (larynx) bij kinderen beschreven. In de beginfase ontstaan niet-specifieke, algemene klachten zoals vermoeidheid, malaise, gevolgd door hoesten, kortademigheid, koorts en lymfeklierzwellingen.