Laatst geupdate op 18 juli, 2019
Behandelcentra
Grofweg verdelen we de zorg voor sarcoïdose in drie niveaus; het ziekenhuis ‘om de hoek’, de behandelcentra en de expertisecentra.
Een expertisecentrum voldoet aan wettelijk vastgelegde normen die op Europees niveau zijn vastgelegd. Voor de behandelcentra en de ziekenhuizen ‘om de hoek’ zijn er geen wettelijke criteria vastgelegd.
In ons project SarcoïdoseZorg in Nederland (SZiN) hebben we in augustus 2018 in kaart gebracht waar mensen in Nederland behandeld worden voor hun sarcoïdose. Ook hebben we aan zorgverleners gevraagd hoe de sarcoïdosezorg in hun ziekenhuis georganiseerd is. Het rapport van dat project lees je hier. Hiermee is een stap gezet naar het inzichtelijk maken van de Nederlandse sarcoïdosezorg.
Maar er is meer nodig. Waar mensen behandeld worden zegt immers nog niet hoe mensen die zorg beoordelen. Daarom willen we graag weten hoe jij je eigen sarcoïdosezorg beoordeelt. Dit kun je doen door je beoordeling in te vullen op Zorgkaart.
- Ga naar www.zorgkaartnederland.nl
- Kies: Schrijf een waardering
- Kies de arts of zorginstelling die je wilt waarderen
- Geef rapportcijfers voor afspraken, behandeling, medewerkers, informatie, luisteren en accommodatie.
- Vergeet niet ‘sarcoïdose’ als aandoening te selecteren in de onderste vraag!
ENSarc
Daarnaast zal in de loop 2019 het project ExpertiseNetwerk Sarcoïdose (ENSarc) starten. Daarin zal de Nederlandse vereniging van longartsen (NVALT) samen met Sarcoidose.nl criteria gaan formuleren voor behandelcentra. Door dit gezamenlijk met zorgprofessionals vast te leggen wordt voor iedereen duidelijk waar een behandelcentrum aan moet voldoen. Aan de hand van die criteria kunnen behandelcentra worden aangewezen.
Als deze behandelcentra zijn aangewezen zullen zij samen met de expertisecentra en Sarcoidose.nl een ExpertiseNetwerk voor sarcoïdose vormen. In dit netwerk wordt de kennis over sarcoïdose ook buiten de expertisecentra geborgd en up to date gehouden.