Laatst geupdate op 26 juli, 2023
Expertisecentra
Grofweg verdelen we de zorg voor sarcoïdose in drie niveaus; het ziekenhuis ‘om de hoek’, de behandelcentra en de expertisecentra.
Een expertisecentrum kent wettelijk vastgelegde normen die op Europees niveau zijn vastgelegd. Deze normen worden periodiek getoetst door de zorgautoriteiten en door de betrokken patiëntenorganisaties. Er gelden criteria voor: Kwaliteit van zorg, transitiezorg (de overgang van zorg in de kinderleeftijd naar die in de volwassen leeftijd), continuïteit van het expertisecentrum, samenwerking met andere partijen, informatie & communicatie, onderzoek en grensoverschrijdende zorg. De volledige lijst met criteria waar een expertisecentrum aan moet voldoen vind je hier.
Momenteel zijn er drie expertisecentra erkend voor sarcoïdose.
- Ild Expertisecentrum van het St Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein
- Expertisecentrum voor interstiële longziekten (ILD) en sarcoïdose in Rotterdam
- Centrum voor neurosarcoïdose van het Amsterdam UMC (locatie AMC) in Amsterdam
Voor de behandelcentra en de ziekenhuizen ‘om de hoek’ zijn er geen wettelijke criteria vastgelegd.
ENSarc
In de loop van 2019 zal het project ExpertiseNetwerk Sarcoïdose (ENSarc) starten. Daarin zal de Nederlandse vereniging van longartsen (NVALT) samen met Sarcoidose.nl criteria gaan formuleren voor behandelcentra. Door dit gezamenlijk met zorgprofessionals vast te leggen wordt voor iedereen duidelijk waar een behandelcentrum aan moet voldoen. Aan de hand van die criteria kunnen behandelcentra worden aangewezen.
Als deze behandelcentra zijn aangewezen zullen zij samen met de expertisecentra en Sarcoidose.nl een ExpertiseNetwerk voor sarcoïdose vormen. In dit netwerk wordt de kennis over sarcoïdose ook buiten de expertisecentra geborgd en up to date gehouden.