Neurosarcoïdose
Bij de betrokkenheid van zenuwen bij sarcoïdose maken we onderscheid tussen neurosarcoïdose en paraneurosarcoïdose.
Neurosarcoïdose
Granulomen kunnen op meerdere manieren het zenuwstelsel beïnvloeden. Ze kunnen voorkomen in de zenuwbanen en zenuwvezels maar ook in de hersenen of het ruggenmerg. Ongeveer 5% van alle patiënten met sarcoïdose kent neurologische afwijkingen die met de ziekte verband houden. Men spreekt dan van neurosarcoïdose.
Paraneurosarcoïdose
Stoornissen in de werking van zenuwen noemen we neuropathie. Als de werking van de dunne zenuwvezels verstoord is spreken we van dunnevezelneuropathie (kortweg DVN). De dunne zenuwvezels liggen dicht onder de huid en regelen de pijn- en temperatuurzin en de onbewuste functies van het zenuwstelsel. Bij ongeveer 65% van de mensen met sarcoïdose komen verstoringen voor in de werking van de dunne zenuwvezels. Er is (nog) geen directe relatie bekend tussen de verstoring van de functie van de dunne zenuwvezels en granulomen. Dunnevezelneuropathie als ‘bijverschijnsel’ van sarcoïdose noemen we paraneurosarcoïdose.
De verstoring van de functie van deze dunne zenuwvezels kan allerlei klachten met zich meebrengen zoals onder andere brandende of prikkelende pijn in benen of armen, verminderd gevoel voor warmte, kou of pijnprikkels en meer of juist veel minder zweten dan voorheen.
Diagnose
De neuroloog heeft het meestal niet moeilijk met het stellen van de diagnose omdat een andere specialist al ontdekt heeft dat er sprake is van sarcoïdose. In zeer zeldzame gevallen treden er alleen verschijnselen van het zenuwstelsel op of zijn de neurologische klachten het begin van sarcoïdose.
In deze zeldzame gevallen kan het lang duren voordat de diagnose neurosarcoïdose gesteld wordt omdat niet direct aan zo’n zeldzame aandoening wordt gedacht. Daarnaast komt neuropathie komt ook voor bij vele andere aandoeningen en ook zonder dat er een andere ziekte bestaat.
Behandeling
Omdat neurosarcoïdose relatief zeldzaam is, hebben de meeste artsen niet veel ervaring met neurologische afwijkingen bij sarcoïdose. Daar staat tegenover dat de neurologische problemen die door sarcoïdose optreden wel dikwijls gezien worden bij mensen die geen sarcoïdose hebben. De klachten zullen dus wel goed herkend worden maar het is van belang dat de behandelend arts zich realiseert dat er een speciale behandeling nodig is.
Prognose
Het effect van de behandeling met corticosteroïden is bij neurosarcoïdose na een paar maanden meestal gunstig. Maar in enkele gevallen zijn hoge doseringen gedurende langere tijd noodzakelijk, met helaas maar weinig effect.
Het herstel bij hersenzenuwuitval is gelukkig meestal goed, behalve de doofheid die in sommige gevallen blijvend kan zijn.
Raadpleeg een arts
Veel van de ‘vage’ klachten zijn vervelend, maar geven geen aanleiding tot nader onderzoek of aanpassing van de behandeling. De behandelend arts zal doorgaans eerst zorgvuldig bekijken of het nodig is bijvoorbeeld een scan te laten maken. Soms is afwachten beter dan ingrijpen.
Wie lijdt aan sarcoïdose hoeft niet direct aan hersenafwijkingen te denken als er eens een keer hoofdpijn optreedt. Pas als de hoofdpijn dagen achtereen continu aanwezig blijft of als er verschijnselen zoals misselijkheid, krachtverlies, gevoelsverlies of slingerend lopen zijn is het van belang een arts te raadplegen. Ook klachten als halfzijdige verlamming van het gezicht, slecht zien, gedeeltelijke blindheid en overmatige dorst en veel plassen zijn redenen om snel medische hulp te zoeken.