Contact met lotgenoten

Kom in contact met andere patiënten met sarcoïdose en hun naasten en vind herkenning, steun en begrip bij elkaar.
Lees verder

Veel vragen

Als je de diagnose ‘sarcoïdose’ krijgt roept dat voor iedereen veel vragen en onzekerheid op, niet alleen qua gezondheid, maar ook ten aanzien van je werk en je sociale leven. Ook de mensen om je heen hebben veel vragen. Als Sarcoidose.nl willen we jou en je omgeving informeren over sarcoïdose en je op weg helpen bij het zoeken naar de antwoorden op de vragen die je onderweg tegenkomt.

Ons team Leven en Sarcoïdose organiseert regelmatig online lotgenotenbijeenkomsten. Heb je interesse? Vul dan het onderstaande formulier in.

Interesse in online contact met lotgenoten

Niet alle antwoorden, wel de ervaring

Toch moeten we je ook deels teleurstellen, want veel dingen rondom sarcoïdose zijn gewoon nog niet bekend. Zo is er geen oorzaak bekend en zijn er geen medicijnen die de ziekte kunnen genezen. Ook is sarcoïdose een erg grillige ziekte met vele verschijningvormen waardoor het beeld en het verloop van de ziekte erg uiteen loopt per persoon.

Wat we echter wel kunnen bieden is onze jarenlange ervaring. Als vereniging die in 1978 is opgericht zijn er heel veel mensen je voor geweest met dezelfde beperkingen, uitdagingen en vragen. Sarcoidose.nl is dus ‘the place to be’ voor mensen met sarcoïdose en hun naasten!

Door ervaringen te delen met anderen sta je er niet alleen voor. Mensen vinden (h)erkenning bij elkaar en hoeven eens niet uit te leggen wat sarcoïdosevermoeidheid inhoud. Dit kan op onze bijeenkomsten, maar ook online op sociale media.

Het uitwisselen van ervaringen met andere mensen met sarcoïdose, of mensen wiens partner sarcoïdose hebben lijkt misschien ouderwets maar we merken dat het mensen op weg helpt. Of het nu mensen zijn die net de diagnose hebben gekregen of mensen die al jarenlange ervaring hebben. De grilligheid van de ziekte zorgt ervoor dat iedereen tegen vragen of zorgen aanloopt en wat is dan beter dan je licht op te kunnen steken bij mensen die precies begrijpen wat je bedoeld en je betrouwbare informatie kunnen verstrekken.

Team Bijeenkomsten organiseert onder andere ervaringsbijeenkomsten. Deze bijeenkomsten worden zoveel mogelijk over het hele land verspreid.

Bij de ervaringsbijeenkomsten gaat het vooral om het uitwisselen van onderlinge ervaringen. Soms hebben deze bijeenkomsten een specifiek thema zoals werken met sarcoïdose of omgaan met vermoeidheid. Er is uitgebreid de gelegenheid om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen met vrijwilligers en de andere bezoekers.

Als lid van Sarcoidose.nl word je per e-mail uitgenodigd voor al onze bijeenkomsten.

Je vindt onze bijeenkomsten ook in de SarcoScoop en in de agenda op onze website.

In deze tijd is social media een onmiskenbaar onderdeel van ons dagelijks leven. Via deze kanalen bieden wij de mogelijkheid om in contact te komen met medepatiënten. Door ons te volgen op Facebook of Instagram blijf je altijd op de hoogte van het laatste nieuws en updates.

Daarnaast hebben we een besloten Facebookgroep, Samen Sarcoïdose, die speciaal bedoeld is voor contact tussen patiënten en hun naasten. In deze groep kun je vragen stellen, ervaringen delen, en in contact komen met andere patiënten voor steun en informatie.

Ga naar de besloten Facebookgroep, Samen Sarcoïdose

Je vindt ons ook op:

Verdiepende artikelen

  • De strijd tegen onvoorspelbaarheid

    Sarcoïdose is grillig;: wat gisteren lukte, kan vandaag onmogelijk zijn. Deze onvoorspelbaarheid vraagt enorme flexibiliteit en maakt plannen lastig.

  • Help, een hulpmiddel!

    Een hulpmiddel; Voor de een echt een uitkomst, voor de ander een nachtmerrie. Lees nu onze praktische tips.