Ik ben net gediagnosticeerd

De diagnose sarcoïdose kan veel vragen en onzekerheden met zich meebrengen. We helpen je op weg met duidelijke informatie en ondersteuning.
Lees verder

Introductie

Je hebt net te horen gekregen dat je sarcoïdose hebt. Dat kan een schokkend bericht zijn en veel vragen oproepen: “Wat kan ik verder verwachten?” Misschien heb je al diverse medische onderzoeken ondergaan, zoals bloedonderzoek, scans, een biopt of een longspoeling.

Sarcoïdose is een zeldzame ziekte die veel verschillende en vaak vage klachten kan veroorzaken. Mede daardoor kan het soms lang duren voordat de diagnose wordt gesteld.

Tip: Doordat je opeens in een medische achtbaan bent geraakt, krijg je te maken met allerlei medische termen waar je misschien nog nooit van hebt gehoord, zoals granulomen, PET-scan, interstitiële longziekte en meer. Wat al deze termen betekenen, kun je vinden in onze sarcoïdose-woordenlijst.

Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose is een aandoening van het immuunsysteem waarbij ontstekingen ontstaan in één of meerdere organen.

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 1.200 tot 2.000 mensen de diagnose. Nederland kent naar schatting 7.200 tot 9.000 sarcoïdosepatiënten.

Voor sommige mensen verdwijnt de ziekte vanzelf na één tot twee jaar.

Bij anderen ontwikkelt zich een chronische vorm die jaren minder actief kan zijn, maar onverwacht weer kan opvlammen.

Vermoeidheid en andere invaliderende klachten zijn vaak de grootste hinder, ook bij een minder actieve ziekte. Tegelijkertijd zijn er mensen die weinig of geen klachten ervaren, of bij wie sarcoïdose bij toeval wordt ontdekt.

Uitgebreide informatie over de aandoening lees je in het hoofdstuk: Over sarcoïdose

Medische begeleiding en behandeling

Sarcoïdose wordt meestal begeleid door een longarts, omdat de longen doorgaans het meest betrokken orgaan zijn. Afhankelijk van welke organen zijn aangedaan, kunnen ook andere specialisten betrokken zijn, zoals:

  • Cardioloog – voor een hartfilmpje of onderzoek van de hartfunctie
  • Oogarts – om eventuele oogbetrokkenheid uit te sluiten

Behandelstructuur

Voor het stellen van de diagnose is medisch specialistische zorg nodig. Dit gebeurt in het ziekenhuis, meestal door de longarts. Na het stellen van de diagnose wordt overwogen of er medicatie nodig is, dat is ongeveer bij de helft van de patiënten.

Vaak blijf je na de diagnose nog een poos bij de longarts onder controle om de voortgang van de sarcoïdose te volgen.

Als de sarcoïdose zich niet goed ontwikkeld kan worden overwogen of gespecialiseerde zorg in een sarcoïdose-expertisecentrum nodig is.

In Nederland zijn voor veel zeldzame ziekten behandelcentra en expertisecentra aangewezen. Voor sarcoïdose geldt: minder complexe vormen kunnen worden opgevolgd in het plaatselijke ziekenhuis, complexere gevallen in een gespecialiseerd centrum.

Expertisecentra voor sarcoïdose:

Tip: Je mag altijd een second opinion aanvragen via je zorgverzekering als je een tweede deskundige mening wilt over diagnose of behandeling.

Medicatie bij sarcoïdose

Niet iedereen heeft medicatie nodig. De behandeling hangt af van welke organen zijn aangedaan en hoe ernstig de klachten zijn. Mogelijke medicijnen zijn:

  • Prednison (corticosteroïden): vaak eerste keuze bij actieve ontstekingen
  • Methotrexaat of azathioprine: gebruikt bij chronische of minder goed reagerende vormen
  • Infliximab: soms ingezet bij zeer complexe of ernstige gevallen die niet voldoende reageren op eerste- en tweedelijnsmedicatie

Voor meer informatie over behandelmogelijkheden: Behandeling sarcoïdose met medicatie – Behandeling zonder medicatie

Leven met sarcoïdose

Sarcoïdose verloopt bij iedereen anders:

Sommige mensen kunnen grotendeels hun normale werk en sociale activiteiten blijven doen en voelen zich goed ondanks de diagnose.

Voor anderen kan de ziekte wel degelijk invloed hebben op het dagelijks leven. Vermoeidheid en andere klachten kunnen ertoe leiden dat werk, sociale activiteiten en gezinsleven moeten worden aangepast.

Dit kan frustrerend zijn, vooral omdat de ziekte vaak niet zichtbaar is voor anderen. Taken die vroeger vanzelfsprekend waren, zoals het huishouden of deelnemen aan sociale activiteiten, kunnen nu extra inspanning vragen of tijdelijk moeilijk uitvoerbaar zijn.

Ook in het gezinsleven kan sarcoïdose een rol spelen. Partner, kinderen of andere gezinsleden merken misschien niet direct dat iemand beperkt is door vermoeidheid of andere klachten, wat tot misverstanden of extra spanning kan leiden. Het is daarom belangrijk open te communiceren over je grenzen en behoeften.

Het is goed om te beseffen dat het voor een partner of gezinslid ook een moeilijke en ingrijpende situatie kan zijn. Je kunt geneigd zijn je voor hen ‘groot te houden’ maar dit is niet altijd helpend wanneer je daarmee over je grenzen gaat, achteraf moet je daar vaak de tol voor betalen en dat is voor zowel jezelf als je partner of gezinsleden nooit prettig.

Mensen met sarcoïdose wordt geadviseerd een goede balans te vinden tussen activiteit en rust:

  • Luister naar je lichaam en respecteer je grenzen
  • Plan rustmomenten in en vermijd overbelasting
  • Verdeel taken en verantwoordelijkheden binnen het gezin of op het werk
  • Zoek ondersteuning bij lotgenoten, familie of de vereniging
  • Ondersteuning door de vereniging

Ondersteuning door de vereniging

De vereniging ondersteunt mensen met sarcoïdose op verschillende manieren:

Lotgenotencontact:

Door deze ondersteuning en het leren kennen van je grenzen, kun je een zo volwaardig mogelijk leven leiden, ondanks de uitdagingen van sarcoïdose.

Samen sta je sterker

Sarcoïdose kan het leven op veel manieren beïnvloeden, maar je staat er niet alleen voor. Door ervaringen te delen, steun te vinden bij lotgenoten en actief gebruik te maken van de ondersteuning van de vereniging, kun je beter omgaan met de uitdagingen van deze ziekte.

Word lid van de vereniging en sluit je aan bij onze lotgenotengroep. Samen sta je sterker tegen sarcoïdose.

Word lid