Werken met sarcoidose

Omdat het voor veel mensen met sarcoïdose noodzakelijk is om het levensritme aan te passen heeft sarcoïdose niet alleen invloed in de privésfeer maar ook in je werk. Werken met sarcoïdose roept allerlei vragen op zoals: Hoe kan ik zo goed mogelijk aan het werk blijven, wat is de rol van de bedrijfsarts, wat zijn mijn rechten en plichten, heb ik straks recht op een uitkering en hoe bereid ik me voor op een keuring bij het UWV?

Werken

Uit onderzoek is gebleken dat ruim 1/3 van de mensen met sarcoïdose een (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheidsuitkering heeft. Dit kan tijdelijk zijn, maar ook blijvend. Vaak heeft het maken van afspraken met uw werkgever over werktijden en -omstandigheden een gunstig effect op de mogelijkheden om te (blijven) werken.

Waar kan ik met mijn vragen terecht?

Voor al je vragen die betrekking hebben op werken met sarcoïdose hebben we onze service: Werk & Sarcoïdose. Deze service is gratis voor leden!

Wil je een vraag stellen aan het team Werk & Sarcoïdose? Klik dan op de onderstaande knop en vul het formulier in. Of maak kennis met ons team Werk & Sarcoïdose.

Download de brochure Arbeidsvermogen of ontvang hem per post via het bestelformulier.

Aan het project Op Eigen Kracht Aan Het Werk hebben 9 patiëntenorganisaties deelgenomen. Binnen deze negen, heel verschillende aandoeningen, is door de Universiteit Maastricht onderzoek gedaan naar het profiel van de achterban op het gebied van maatschappelijke en sociale participatie. Hiermee is voor elke van de betreffende aandoeningen in kaart gebracht hoe ‘de werkende patiënt’ eruit ziet.

Het rapport dat over dit onderzoek verschenen is heet ‘Krachtig en kwetsbaar’.

Ook sarcoïdosepatiënten maakten deel uit van dit onderzoek. Daarvan is een uittreksel en een samenvatting gemaakt vanuit het totaalrapport.

Een verzekeringsarts kijkt naar je mogelijkheden. Wat kun je nog wel en in hoeverre stelt dat je in staat om te werken. Het in kaart brengen van deze mogelijkheden doet de verzekeringsarts op je functionele mogelijkhedenlijst.

Bij de beoordeling van een aanvraag voor een WIA-uitkering of de herbeoordeling voor de WAO maakt een verzekeringsarts van het UWV gebruik van een zogenaamde ‘functionele mogelijkhedenlijst’ (FML). Daarmee brengt de verzekeringsarts de mogelijkheden en beperkingen in kaart.

De lijst geeft een idee van de criteria waar de verzekeringsarts op beoordeelt. Na uw keuring kunt u uw eigen functionele mogelijkhedenlijst opvragen bij het UWV. Dit kan helpen bij een eventueel bezwaarschrift als u het niet eens bent met de beslissing van het UWV.

Werken aan je werkvermogen

In 2015 is er onderzoek gedaan naar mensen met verschillende aandoeningen en hun werk. Dit ging onder meer om nierpatiënten, HIV-patiënten, mensen met oogziekten en mensen met sarcoïdose. Uit dat onderzoek is gebleken dat de groep onderzochte mensen uit die groepen bijna net zoveel werken als de gemiddelde Nederlander, maar is het ziekteverzuim bij mensen met sarcoïdose wel hoger en langduriger. Dat geldt overigens ook voor de andere genoemde aandoeningen.

Ook is het voor al deze groepen moeilijk om werk te vinden vanuit gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid of werkloosheid en werkt een groot deel van de mensen met klachten. Het behouden of vinden van werk is een hele opgave als je sarcoïdose hebt. Er zijn wel voorzieningen die mensen met een chronische aandoening een steuntje in de rug moeten geven in hun werk, maar daar wordt weinig gebruik van gemaakt. Werkgevers, UWV en gemeenten blijken niet of nauwelijks op de hoogte of ervaren een drempel door de administratieve verplichtingen die eraan vastzitten.

Daarom is het belangrijk dat werknemers met een chronische aandoening zichzelf versterken. Door geïnformeerd te zijn over de regelgeving, maar vooral door zicht te hebben op de eigen mogelijkheden en kwaliteiten. Dit noemen we het werkvermogen. Door dit werkvermogen in kaart te krijgen en te houden kunnen werknemers hun duurzame inzetbaarheid vergroten.

Werkscan

Voor het in kaart brengen van het werkvermogen is de werkscan ontwikkeld. Dit is een digitale vragenlijst die inzicht geeft in de knelpunten binnen diverse arbeidsgerelateerde aandachtsgebieden. Lees meer op de site van de vereniging van arbeidsdeskundigen

Het invullen van de werkscan levert een actielijst op met mogelijke verbeteringen binnen de aandachtsgebieden.