Sarcoidose.nl
Sarcoidose.nl is dé belangenorganisatie voor mensen met sarcoïdose in Nederland. Met de inzet van onze tientallen betrokken en enthousiaste vrijwilligers maakt de vereniging zich sterk voor een betere kwaliteit van leven van mensen met sarcoïdose en hun naasten. Sarcoidose.nl doet dat onder meer door het verstrekken van informatie over sarcoïdose aan patiënten én zorgprofessionals. Daarnaast organiseert en faciliteert de vereniging contacten tussen sarcoïdosepatiënten en naasten van sarcoïdosepatiënten. De vereniging is opgericht op 16 november 1978 en behartigt de belangen van mensen met sarcoïdose dus al meer dan 45 jaar! Ruim 2.300 mensen zijn lid van onze vereniging.
Sarcoidose.nl is gevestigd in Haarlem. Je vindt de volledige contactgegevens hier.
Alle taken binnen de vereniging worden uitgevoerd door vrijwilligers. Daarnaast verzorgt MEO onder andere de ledenadministratie en de financiële administratie voor Sarcoidose.nl.
Er zijn verschillende soorten vrijwilligers binnen Sarcoidose.nl die zich allemaal onbezoldigd inzetten voor de belangen van mensen met sarcoïdose. We zijn trots op de betrokkenheid en het enthousiasme van onze vrijwilligers. Veruit de meeste vrijwilligers hebben zelf sarcoïdose of hebben een partner of ander familielid met sarcoïdose.
Bestuur
Het bestuur van de vereniging bestaat uit vrijwilligers die zich inzetten voor mensen met sarcoïdose. Zij sturen de organisatie aan en dragen verantwoordelijkheid voor beleid en koers.
Belangenbehartiging
De vereniging behartigt de belangen van mensen met sarcoïdose op maatschappelijk en politiek niveau. We zetten ons in voor betere zorg, erkenning en toegankelijkheid voor alle patiënten.
Werk en sarcoïdose
Sarcoïdose kan een grote invloed hebben op het werk. De vereniging biedt informatie en ondersteuning voor mensen die te maken hebben met verzuim, re-integratie of aanpassingen op de werkvloer.
Leven en sarcoïdose
Leven met sarcoïdose vraagt om aanpassing en veerkracht. De vereniging deelt ervaringen en praktische tips om het dagelijks leven zo goed mogelijk in te richten ondanks de ziekte.
Bijeenkomsten
De vereniging organiseert regelmatig bijeenkomsten voor leden en geïnteresseerden. Dit zijn ontmoetingen om ervaringen te delen, informatie op te doen en contact te maken met anderen.
SarcoScoop
SarcoScoop is het verenigingsblad van Sarcoidose.nl. Het blad wordt gemaakt door ervaringsdeskundigen en verschijnt vier keer per jaar.
Online
Online biedt de vereniging informatie, forums en tools voor mensen met sarcoïdose. Via de website en sociale media zijn patiënten met elkaar en met de vereniging verbonden.
Bloggers
Mensen met sarcoïdose delen hun persoonlijke ervaringen via blogs. Deze verhalen geven een eerlijk en herkenbaar beeld van het leven met de ziekte, en kunnen anderen helpen en inspireren.
Trainingen
De vereniging biedt trainingen aan voor patiënten, naasten en zorgprofessionals. Deze zijn gericht op het vergroten van kennis en vaardigheden om beter om te gaan met sarcoïdose.
