Belangenbehartiging

De vereniging behartigt de belangen van mensen met sarcoïdose op maatschappelijk en politiek niveau. We zetten ons in voor betere zorg, erkenning en toegankelijkheid voor alle patiënten.
Lees verder

Belangenbehartiging

Ondanks het feit dat sarcoïdose al in 1877 voor het eerst beschreven is, is er nog steeds geen oorzaak, laat staan een remedie gevonden. Sarcoidose.nl zet zich daarom ook in voor de bevordering van onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van sarcoïdose.

Daarnaast maakt Sarcoidose.nl zich sterk voor de bevordering van kennis onder zorgprofessionals om daarmee een bijdrage te leveren aan de vroegere diagnostiek van sarcoïdose. Sarcoidose.nl behartigt de belangen van mensen in Nederland die sarcoïdose hebben. We doen dat onder andere door de kwaliteit van de zorg te bevorderen, onderzoek te stimuleren en waar mogelijk te financieren en aandacht voor sarcoïdose te genereren.

De teams die zich bezig houden met de collectieve en individuele belangenbehartiging van mensen met sarcoïdose zijn Netwerk PatiëntenINbreng (PIN), de Trainers van de training ‘Sarcoïdose, en hoe nu verder?’  Sarcoïdose & Werk, Gezin & Sarcoïdose Op deze pagina kun je kennismaken met elk van deze teams.

Patiënteninbreng

Om de belangen van mensen met sarcoïdose effectief te behartigen, is de specifieke ervaring van patiënten onmisbaar. Gelukkig groeit het besef binnen de zorg steeds meer dat de inbreng van patiënten essentieel is voor de beste zorg en behandeling.

Als patiëntenorganisatie merkt Sarcoidose.nl dit aan de vragen van leden en signalen uit het veld. Om deze rol goed te kunnen vervullen, heeft Sarcoidose.nl het Netwerk PatiëntenINbreng (PIN) opgericht. Het PIN verzamelt en bundelt zoveel mogelijk ervaringskennis van sarcoïdosepatiënten. Dit gebeurt zowel met bestaande informatie als door vragenlijsten uit te zetten binnen het Sarcoidose.nl‑patiëntenpanel.

Vrijwilligers