skip to Main Content

Laatst geupdate op 17 juli, 2019

Ondanks het feit dat sarcoïdose al in 1877 voor het eerst beschreven is, is er nog steeds geen oorzaak, laat staan een remedie gevonden. Sarcoidose.nl zet zich daarom ook in voor de bevordering van onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van sarcoïdose.

Daarnaast maakt Sarcoidose.nl zich sterk voor de bevordering van kennis onder zorgprofessionals om daarmee een bijdrage te leveren aan de vroegere diagnostiek van sarcoïdose.

Sarcoidose.nl behartigt de belangen van mensen in Nederland die sarcoïdose hebben. We doen dat onder andere door de kwaliteit van de zorg te bevorderen, onderzoek te stimuleren en waar mogelijk te financieren en aandacht voor sarcoïdose te genereren.

Om op een goede manier de belangen van mensen met sarcoïdose te kunnen behartigen is de specifieke ervaring van patiënten essentieel. Gelukkig groeit dit besef ook steeds meer in de zorg en ziet men dat de inbreng van patiënten nodig is voor de beste zorg en behandeling.

Als patiëntenorganisatie merkt Sarcoidose.nl dit aan vragen van leden en uit het veld.

Voorbeelden hiervan zijn de verzoeken om medewerking aan richtlijnontwikkeling, aanvragen op het terrein van het wetenschappelijk onderzoek, het overheidsbeleid voor zeldzame ziekten, het aanwijzen van expertisecentra, internationale samenwerking tussen patiëntenorganisaties enzovoort.

Om deze rol goed in te kunnen vullen is Sarcoidose.nl het Netwerk PatiëntenINbreng (PIN) gestart. Het PIN verzamelt en bundelt zoveel mogelijk (ervarings)kennis van sarcoïdosepatiënten. Dit gebeurd met bestaande informatie maar ook door vragenlijsten uit te zetten binnen het Sarcoidose.nl patiëntenpanel.

Ook met een zeldzame ziekte als sarcoïdose wilt u graag de best mogelijke behandeling. Sarcoidose.nl heeft wetenschappelijk onderzocht hoe de optimale sarcoïdosezorg er voor mensen met sarcoïdose uitziet. Ook werkt Sarcoidose.nl mee aan de beoordeling van de aanvragen voor expertisecentra.

In het project Kwaliteitscriteria voor mensen met zeldzame longaandoeningen werkte Sarcoidose.nl samen met de Longfibrose Belangenverenging Nederland en de Stichting Pulmonale Hypertensie Nederland.

Binnen het project zijn kwaliteitseiscriteria voor sarcoïdose vanuit patiëntenperspectief ontwikkeld. Met deze criteria hebben de Nederlandse sarcoïdosepatiënten bepaald waar goede sarcoïdosezorg aan moet voldoen. Dit is een instrument om met elkaar de zorg voor mensen met sarcoïdose te verbeteren.

Belangrijk in de zorg

  1. Deskundigheid van de artsen en andere zorgverleners
  2. Communicatie met de patiënt.
  3. Medische begeleiding.
  4. Kosten en vergoedingen
  5. Continuïteit van de zorg

Knelpunten in de zorg

  1. Een erg langdurig proces voordat de juiste diagnose voor deze aandoening is gesteld.
  2. Vaak denkt de zorgverlener dat het ‘tussen de oren’ zit en wordt je niet serieus genomen.
  3. De aandoening is aan de buitenkant niet te zien. Vaak is er geen begrip uit de directe omgeving.
  4. Een betere begeleiding bij arbeidsongeschiktheid en re-integratie is nodig.
  5. Fysiotherapie en medicijnen moet vergoed worden.

Belang voor de patiënt

Voor patiënten is de folder: ‘Kwaliteitscriteria sarcoïdose’ontwikkeld. Deze folder is een handzame samenvatting van het onderzoek. Het rapport van het volledige onderzoek vindt u hier. Aan de hand van de folder kunt u met uw zorgverlener overleggen over wat voor u belangrijk is in uw sarcoïdosezorg.

Wat merkt uw arts ervan?

De zorgverleners zijn ook op de hoogte gesteld worden van de bevindingen uit ons onderzoek. Zij hebben het onderzoek toegestuurd gekregen en het is ook digitaal beschikbaar.

Ondanks dat sarcoïdose al in 1877 werd omschreven is er nog steeds geen oorzaak of genezing gevonden. Wetenschappelijk onderzoek is dus van essentieel belang. Sarcoidose.nl stimuleert onderzoek door haar jaarlijkse Sarcoidose.nl onderzoeksondersteuning (Bouwhuisprijs) waarbij onderzoekers (meestal promovendi) een financiële bijdrage ontvangen ten behoeven van hun (promotie)onderzoek.

Sarcoidose.nl is lid van het WASOG. Dit staat voor World Association for Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders. Van deze organisatie kunnen zorgprofessionals lid worden. Er wordt nauw samengewerkt met allerlei patiëntenorganisaties wereldwijd. De WASOG richt zich op interstitiële longaandoeningen (ild). WASOG stelt zich samen met de ild care foundation ten doel om via informatie en voorlichting meer bekendheid te geven aan interstitiële longaandoeningen en de zorg voor patiënten met ild te optimaliseren. Haar missie is een optimale diagnostiek, begeleiding, behandeling én preventie van ild.

Organisatie

WASOG heeft zijn eigen bestuur van experts, adviescommissies, een wetenschappelijk tijdschrift en organiseert congressen en nascholing. Het doel is door middel van informatie, educatie, en state-of-the-art onderzoek, optimaliseren en verbeteren van zorg voor patiënten, evenals de kennis van artsen en zorgverleners.

Multidisciplinaire begeleiding

Veel van de interstitiële longaandoeningen beperken zich niet tot de longen, zoals bijvoorbeeld sarcoïdose. Andere ild-aandoeningen bijvoorbeeld idiopathische pulmonale fibrose (IPF), gaan vrijwel uitsluitend met longproblemen gepaard.

Zowel sarcoïdose – een ziekte met veel verschillende verschijningsvormen – als andere vormen van ild vereisen een multidisciplinaire aanpak van klinisch onderzoek, research, onderwijs en behandeling. De rol van de patiënt is ook steeds belangrijker geworden, de patiënt wordt gezien als partner in het management team. Elke patiënt is uniek en vereist behandeling aangepast aan zijn specifieke symptomen.

Lees meer over WASOG (Engelstalig)

Wil jij Sarcoidose.nl ondersteunen?
Back To Top