skip to Main Content

Laatst geupdate op 22 juli, 2019

Communicatie organisatie

Onze communicatieorganisatie beslaat de SarcoScoopredactie, de nieuwsbrief redactie, het beheren van de social media en de websiteredactie en het technisch- en websitebeheer. Hierbij zijn momenteel zo’n tien vrijwilligers betrokken. Voor 2016 zet de communicatieorganisatie in op het opstarten van de nieuwsbrief en het integreren van de verschillende communicatiemiddelen binnen de communicatieorganisatie als geheel.

De communicatieorganisatie kan nog uitbreiding gebruiken. Lijkt het je leuk om je ook in te zetten voor goede voorlichting over sarcoïdose? Vraag dan meer informatie op via redactie@sarcoidose.nl

Hoofdredactie SarcoScoop en website

Mayka Overgaauw

Hoofdredacteur sinds 2011, Vrijwilliger van verdienste

Geboren: 1974, Woonplaats: Gorinchem

Neurosarcoïdose en oogsarcoïdose sinds 2003

@: redactie@sarcoidose.nl

Redactieleden SarcoScoop

Erica Bontekoe

Redactielid sinds 2013

Sarcoïdose in longen en gewrichten sinds 2005, maar vermoedelijk al langer

Geboren: 1953, Woonplaats: Bedburg-Hau, Duitsland

Tel: 00492821 8989878 / 0031 630932621 @: erica@sarcoidose.nl

Ingrid van Dam

Gastauteur sinds 2012

Partner van sarcoïdosepatiënt

Geboren: 1958, Woonplaats: Zeewolde

Tel: 06-11371714 @: ingrid@sarcoidose.nl

Door mijn administratieve werkzaamheden ben ik gewend om “schrijvend” te luisteren. De eerste keer dat wij op een bijeenkomst van Sarcoidose.nl waren, werd mij voorzichtig gevraagd of de vereniging mijn aantekeningen mocht gebruiken. Ik werkte zelf mijn aantekeningen uit en van het een kwam het ander. Nu ben ik al jaren freelance gastauteur voor de Sarcoscoop.

Rob van Jaarsveld

Sarcoïdose, neurosarcoïdose en polyneuropathie sinds 2015. Vanaf die tijd redactielid naast andere werkzaamheden.

Blogt over zijn sarcoïdose op https://vonjot.nl

@: rob@sarcoidose.nl

Lenneke Vente

Neurosarcoïdose en Dunnevezelneuropathie sinds 2006

Geboren: 1973, Woonplaats: Amsterdam

Redactielid en columnist sinds 2009

Tel: 06-5192 5343 @: lenneke@sarcoidose.nl

Focus op wat je wel kunt! Op mijn persoonlijke blog www.pillenenprosecco.nl vertel ik over mijn leven.

Website

De website www.sarcoidose.nl wordt veel bezocht en is het daarmee het communicatiemiddel met het grootste bereik. Daarnaast vinden onze leden de website ook erg belangrijk. Sarcoidose.nl zet daarom veel van de beschikbare menskracht in de communicatieorganisatie in voor het beheer en de redactie van de website.

Websitebeheerders

Rob van Jaarsveld

Coördinator webbeheer sinds 2015, Webmaster sinds 2016.

Geboren: 1960, Woonplaats: Milheeze

Sarcoïdose (uitgebreid), neurosarcoïdose en polyneuropathie. Diagnose in 2015, maar al veel langer klachten.

Tel: 06 – 5242 8346 @: rob@sarcoidose.nl

Gehuwd met Lubert, 3 kinderen en 8 kleinkinderen. Op het moment ben ik voor mijn mobiliteit helaas rolstoel gebonden, maar dat weerhoud me er niet van deze zo belangrijke vereniging te steunen en helpen. Sinds kort draag ik ook bij aan de redactie van de Sarcoscoop en de blogs elders op deze website.

Toekomstige Webbeheerder

Zonder vrijwilligers is onze vereniging nergens! Om de dienstverlening van Sarcoidose.nl goed te kunnen laten aansluiten bij de wensen van mensen met sarcoïdose is ook jouw hulp hard nodig. Denk nu niet meteen, dat is niets voor mij want er zijn heel veel verschillende mogelijkheden, ook voor mensen met weinig tijd, weinig energie of een beperkte mobiliteit. Er zijn ook veel taken die je vanuit huis kunt verrichten.

Een van die taken is het beheren van onze digitale communicatiemiddelen, zoals de website, het forum en de social media (Twitter, Facebook, Google+ etc). Het beheer houdt onder meer in: Plaatsen en bewerken van relevante en actuele content (zelf schrijven of verwerken van aangeleverd materiaal); het beantwoorden van vragen die via de sociale media of het forum binnenkomen, of het doorwerwijzen daarvan naar de juiste persoon binnen de organisatie; signaleren van verbeterpunten en het in overleg met het beheerteam doorvoeren van deze verbeteringen. Maar dit is slechts een kleine greep uit de werkzaamheden die dagelijks door het team worden uitgevoerd.

Het geeft je voldoening, contacten met een leuke groep mensen en het staat ook nog goed op je CV! De mogelijkheden om je steentje bij te dragen zijn groot, ook als je mobiliteit en/ of je energie beperkt is.

Misschien ken je mensen in je omgeving die geen sarcoïdose hebben maar het wel leuk en belangrijk vinden om de vereniging te steunen.

Meer weten? Neem contact op met de vrijwilligerscoördinator

Wil jij Sarcoidose.nl ondersteunen?
Back To Top