skip to Main Content

Laatst geupdate op 16 juni, 2021

Formele stukken (ANBI)

Beleidsplan 2018-2020: Verbinden, Inspireren, Motiveren

De missie van onze vereniging is het verbinden van haar leden en het bevorderen van ontwikkelingen die het dragen van de ziektelast van patiënten met sarcoïdose verlichten. Zij tracht dit doel te bereiken door het organiseren van bijeenkomsten en samenwerkingsverbanden met beroepsgroepen, overheden en andere organisaties die hieraan bijdragen.

Concreet levert dit verbinding, inspiratie en motivatie op. Daarom kiezen wij als motto voor onze koers de actieve vorm: Verbinden, inspireren, motiveren.

Actie in werkvelden

Om deze ambitie waar te maken zijn er veel actieve vrijwilligers nodig. Wij organiseren hun activiteiten in een viertal, elkaar overlappende, werkvelden:

  1. Betrekken van alle leden bij activiteiten

Door werving van leden en vrijwilligers worden, o.a. door opleiding, training en voorlichting, zoveel mogelijk patiënten en partners maar ook professionals betrokken bij Sarcoidose.nl. Voor specifieke onderwerpen worden werkgroepen samengesteld.

 Naast het streven om meer patiënten en partners lid te maken is het ook de bedoeling om door opleiding en training de leden met meer kennis en vaardigheden toe te rusten.

Er zijn verschillende schattingen voor het aantal sarcoïdosepatiënten in Nederland. Laten we 8.000 patiënten als uitgangspunt nemen. Met ruim 2.100 leden is dus meer dan een kwart (26%) van het totaal aantal patiënten lid van onze vereniging. Ons streven is een vertegenwoordigingsgraad van 30% in 2020. Dat komt neer op een groei van ongeveer circa 90 leden per jaar.  Voor het realiseren van dit streven hebben we als vereniging een sterke basis dankzij al onze bijeenkomsten, activiteiten én communicatiemogelijkheden.

  1. Regionale en landelijke bijeenkomsten

De regioteams (regiocoördinatoren en contactpersonen) zorgen voor verbinding en informatie-uitwisseling op regionaal niveau. Het bestuur en ad hoc werkgroepen doen dit op landelijk niveau.

‘Samen een kop koffie drinken’ en daardoor in contact komen is de ruggengraat van onze patiëntenorganisatie. Het onderlinge contact en de uitwisseling met andere leden, contactpersonen, inleiders en trainers dragen bij aan een beter leven. De ontmoetingen worden in de regio en landelijk georganiseerd maar vinden ook via de sociale media plaats. Zo vormen wij een gemeenschap.

  1. Patiënteninbreng

De specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten is heel waardevolle kennis, zowel op nationaal als op internationaal niveau. Om deze kennis goed te kunnen inzetten en benutten voor bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek of kwaliteit van zorg is het nodig om deze inbreng te structureren.

  1. Interne organisatie

Alhoewel het menselijk contact (high touch) de kern van onze vereniging is bieden de ‘high tech’ ontwikkelingen een stevige steun in de rug om onze doelen te bereiken. Op dit gebied is er de laatste jaren, ook binnen Sarcoidose.nl, veel gebeurd. De komende jaren zal deze ontwikkeling een nog grotere vlucht nemen. Hierbij worden wij sinds 1 januari 2018 ondersteund door MEO.

Jaarlijks worden de acties op deze werkvelden in het jaarplan uitgewerkt. Hierbij worden de goedlopende acties gecontinueerd en wordt er gekeken waar bijstelling nodig is.

Bekijk het beleidsplan

Statuten en reglementen

De vereniging kent naast statuten onder andere ook een huishoudelijk reglement, een klachtenprocedure, een vertrouwenspersoon en een gedragscode voor vrijwilligers.

In diverse documenten zijn de doelstellingen, regels, werkwijzen en procedures van de vereniging vastgelegd.

U vindt ze hier:

Statuten
Huishoudelijk reglement
Klachtenprocedure
Gedragscode
Invloed en zeggenschap van leden

Algemene Ledenvergadering (ALV)

Jaarlijks houdt Sarcoidose.nl haar Algemene Ledenvergadering (ALV). Deze vindt eind mei of begin juni plaats. De meeste recente ALV heeft plaatsgevonden op 29 mei 2021. Tijdens deze vergadering heeft Guus Janssen afscheid genomen als penningmeester. Karst van der Weide is door de Vergadering als zijn opvolger benoemd. Simon van Groningen is aspirant bestuurslid in de rol van vrijwilligerscoördinator. De huidige samenstelling en de bereikbaarheid van het bestuur leest u hier.

De Vergadering heeft het bestuur decharge verleend voor het gevoerde financiële beleid over 2020 en heeft het jaaroverzicht 2020 (pdf) goedgekeurd.

De notulen van de Algemene ledenvergadering van september 2020 vindt u hier. Deze zijn goedgekeurd door de Vergadering op 29 mei 2021.

Jaaroverzicht 2020

Vanwege COVID-19 zijn er veel minder bijeenkomsten georganiseerd ten behoeve van onze leden. De meeste andere activiteiten hebben wel doorgang gevonden, vaak in aangepaste vorm. Onderstaand jaaroverzicht wordt samen met de jaarrekening 2020 voorgelegd aan onze Algemene Ledenvergadering op 29 mei 2021. Lees het jaaroverzicht 2020 (pdf). Lees de jaarrekening 2020 (pdf).

ANBI publicatieformulier

Sinds 2021 zijn instellingen met de ANBI-status verplicht om jaarlijks het ANBI publicatieformulier te publiceren. Sarcoidose.nl heeft de ANBI-status. Het ANBI-publicatie formulier vind je hier.

Lidmaatschap Sarcoidose.nl

Sarcoidose.nl is een organisatie voor en door leden die haar leden en hun omgeving steunt in het omgaan met sarcoïdose en de impact die dat heeft op de patiënt maar ook op degene in zijn sociale en maatschappelijke omgeving.

Back To Top