skip to Main Content

Laatst geupdate op 19 juli, 2019

Formele stukken (ANBI)

Beleidsplan 2018-2020: Verbinden, Inspireren, Motiveren

De missie van onze vereniging is het verbinden van haar leden en het bevorderen van ontwikkelingen die het dragen van de ziektelast van patiënten met sarcoïdose verlichten. Zij tracht dit doel te bereiken door het organiseren van bijeenkomsten en samenwerkingsverbanden met beroepsgroepen, overheden en andere organisaties die hieraan bijdragen.

Concreet levert dit verbinding, inspiratie en motivatie op. Daarom kiezen wij als motto voor onze koers de actieve vorm: Verbinden, inspireren, motiveren.

Actie in werkvelden

Om deze ambitie waar te maken zijn er veel actieve vrijwilligers nodig. Wij organiseren hun activiteiten in een viertal, elkaar overlappende, werkvelden:

  1. Betrekken van alle leden bij activiteiten

Door werving van leden en vrijwilligers worden, o.a. door opleiding, training en voorlichting, zoveel mogelijk patiënten en partners maar ook professionals betrokken bij Sarcoidose.nl. Voor specifieke onderwerpen worden werkgroepen samengesteld.

 Naast het streven om meer patiënten en partners lid te maken is het ook de bedoeling om door opleiding en training de leden met meer kennis en vaardigheden toe te rusten.

Er zijn verschillende schattingen voor het aantal sarcoïdosepatiënten in Nederland. Laten we 8.000 patiënten als uitgangspunt nemen. Met ruim 2.100 leden is dus meer dan een kwart (26%) van het totaal aantal patiënten lid van onze vereniging. Ons streven is een vertegenwoordigingsgraad van 30% in 2020. Dat komt neer op een groei van ongeveer circa 90 leden per jaar.  Voor het realiseren van dit streven hebben we als vereniging een sterke basis dankzij al onze bijeenkomsten, activiteiten én communicatiemogelijkheden.

  1. Regionale en landelijke bijeenkomsten

De regioteams (regiocoördinatoren en contactpersonen) zorgen voor verbinding en informatie-uitwisseling op regionaal niveau. Het bestuur en ad hoc werkgroepen doen dit op landelijk niveau.

‘Samen een kop koffie drinken’ en daardoor in contact komen is de ruggengraat van onze patiëntenorganisatie. Het onderlinge contact en de uitwisseling met andere leden, contactpersonen, inleiders en trainers dragen bij aan een beter leven. De ontmoetingen worden in de regio en landelijk georganiseerd maar vinden ook via de sociale media plaats. Zo vormen wij een gemeenschap.

  1. Patiënteninbreng

De specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten is heel waardevolle kennis, zowel op nationaal als op internationaal niveau. Om deze kennis goed te kunnen inzetten en benutten voor bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek of kwaliteit van zorg is het nodig om deze inbreng te structureren.

  1. Interne organisatie

Alhoewel het menselijk contact (high touch) de kern van onze vereniging is bieden de ‘high tech’ ontwikkelingen een stevige steun in de rug om onze doelen te bereiken. Op dit gebied is er de laatste jaren, ook binnen Sarcoidose.nl, veel gebeurd. De komende jaren zal deze ontwikkeling een nog grotere vlucht nemen. Hierbij worden wij sinds 1 januari 2018 ondersteund door MEO.

Jaarlijks worden de acties op deze werkvelden in het jaarplan uitgewerkt. Hierbij worden de goedlopende acties gecontinueerd en wordt er gekeken waar bijstelling nodig is.

Bekijk het beleidsplan

Statuten en reglementen

De vereniging kent naast statuten onder andere ook een huishoudelijk reglement, een klachtenprocedure, een vertrouwenspersoon en een gedragscode voor vrijwilligers.

In diverse documenten zijn de doelstellingen, regels, werkwijzen en procedures van de vereniging vastgelegd.

U vindt ze hier:

Statuten
Huishoudelijk reglement
Klachtenprocedure
Gedragscode
Invloed en zeggenschap van leden

Algemene Ledenvergadering (ALV)

Jaarlijks houdt Sarcoïdose.nl haar Algemene Ledenvergadering (ALV). Deze vindt eind mei of begin juni plaats. De meeste recente ALV heeft plaatsgevonden op 2 juni 2018, de volgende ALV is gepland op 25 mei 2019. Tijdens de vergadering van juni 2018 heeft het bestuur afscheid genomen van Chris Knoet als waarnemend voorzitter en Niek Toussaint als bestuurslid beleid en trainingen. Beiden blijven als vrijwilliger betrokken bij de vereniging. Als nieuwe voorzitter is Adrie Bevers benoemd. Rob van Jaarsveld en Greet Severs zijn als nieuwe bestuursleden gekozen en Guus Janssen is herbenoemd. Meer over de samenstelling en de bereikbaarheid van het bestuur leest u hier.

De Vergadering heeft bestuur decharge verleend voor het gevoerde financiële beleid over 2017 en heeft het jaarverslag en de voorgestelde statutenwijziging goedgekeurd.

De notulen van de vergadering van juni 2018 vindt u hier. Dit zijn nog conceptnotulen omdat de notulen pas op de ALV van 25 mei 2019 door de Vergadering definitief worden vastgesteld.

Jaaroverzicht

In ons jubileumjaar 2018 zijn weer veel activiteiten ondernomen ten behoeve van onze leden. In de SarcoScoop van maart 2018 vond u al een beknopt overzicht. Onderstaand jaaroverzicht zal samen met de jaarrekening 2018 worden voorgelegd aan onze Algemene Ledenvergadering op 25 mei 2019. Lees het jaaroverzicht 2018 (pdf). Lees de jaarrekening 2018 (pdf).

Lidmaatschap Sarcoidose.nl

Sarcoidose.nl is een organisatie voor en door leden die haar leden en hun omgeving steunt in het omgaan met sarcoïdose en de impact die dat heeft op de patiënt maar ook op degene in zijn sociale en maatschappelijke omgeving.

Back To Top