Formele stukken (ANBI)

Beleidsplan 2022-2026: Sterk voor elkaar

Missie

De missie van de Sarcoidose.nl is het verbinden van haar leden en het bevorderen van ontwikkelingen die de ziektelast van patiënten met sarcoïdose verlichten. Zij doet dat onder andere door:

• het verzamelen, creëren en beschikbaar maken van betrouwbare informatie,
• het organiseren van contacten tussen leden, partners en professionals,
• het behartigen van de (collectieve) belangen van de leden en hun naasten.

Zij tracht dit doel te bereiken door samenwerkingsverbanden aan te gaan met organisaties die bijdragen aan de doelstellingen, zoals beroepsgroepen, overheden en andere patiëntenorganisaties.

Essentieel in de hele uitvoering van dit plan zijn de vrijwilligers, zij vormen de motor van onze vereniging.

    Visie

• Sarcoidose.nl wil haar leden en hun naasten versterken zodat zij zoveel mogelijk regie hebben over hun eigen leven op het gebied van ziekte, zorg, maatschappelijke en sociale participatie, ondanks de beperkingen door sarcoïdose.
• Sarcoidose.nl ondersteunt daarnaast leden en hun naasten in datgene wat zij ten aanzien van hun ziekte niet als individu kunnen regelen.

Actie in werkvelden

De belangrijkste uitdagingen van Sarcoidose.nl voor de  komende jaren liggen op de volgende, elkaar deels overlappende, werkvelden:

1. De interne organisatie versterken ten behoeve van de continuïteit van de organisatie.
2. Het betrekken van zo veel mogelijk leden en hun naasten bij de vereniging en haar activiteiten.
3. Het organiseren van regionale en landelijke bijeenkomsten.
4. Het gestalte geven aan de patiënteninbreng op nationaal en internationaal niveau.

Jaarlijks worden de acties binnen deze werkvelden in een jaarplan concreet uitgewerkt. Het jaarplan vormt de taakstelling voor de vrijwilligers.

Statuten en reglementen

De vereniging kent naast statuten onder andere ook een huishoudelijk reglement, een klachtenprocedure, een vertrouwenspersoon en een gedragscode voor vrijwilligers.

In diverse documenten zijn de doelstellingen, regels, werkwijzen en procedures van de vereniging vastgelegd.

U vindt ze hier:

De meeste recente ALV heeft plaatsgevonden op 6 mei 2023. Tijdens deze Vergadering is Gepke Bakker benoemd als algemeen bestuurslid. De huidige samenstelling en de bereikbaarheid van het bestuur leest u hier.

In dezelfde Vergadering zijn de notulen van de Algemene ledenvergadering van december 2022 aangenomen. Deze vindt u hier (pdf). De Vergadering van mei 2023 heeft het bestuur decharge verleend voor het gevoerde (financiële) beleid over 2022 en heeft het jaarverslag 2022 (pdf) goedgekeurd. Ook heeft de Vergadering unaniem ingestemd met een statutenwijziging. De notulen van de ALV van mei 2023 worden gepubliceerd zodra zij zijn goedgekeurd door de Vergadering.

ANBI publicatieformulier

Sinds 2021 zijn instellingen met de ANBI-status verplicht om jaarlijks het ANBI publicatieformulier te publiceren. Sarcoidose.nl heeft de ANBI-status. Het ANBI-publicatie formulier vind je hier.