Ga naar hoofdinhoud

Laatst geupdate op 2 februari, 2022

Formele stukken (ANBI)

Beleidsplan 2022-2026: Sterk voor elkaar

 

Missie

De missie van de Sarcoidose.nl is het verbinden van haar leden en het bevorderen van ontwikkelingen die de ziektelast van patiënten met sarcoïdose verlichten. Zij doet dat onder andere door:

  • het verzamelen, creëren en beschikbaar maken van betrouwbare informatie,
  • het organiseren van contacten tussen leden, partners en professionals,
  • het behartigen van de (collectieve) belangen van de leden en hun naasten.

Zij tracht dit doel te bereiken door samenwerkingsverbanden aan te gaan met organisaties die bijdragen aan de doelstellingen, zoals beroepsgroepen, overheden en andere patiëntenorganisaties.

Essentieel in de hele uitvoering van dit plan zijn de vrijwilligers, zij vormen de motor van onze vereniging.

    Visie

  • Sarcoidose.nl wil haar leden en hun naasten versterken zodat zij zoveel mogelijk regie hebben over hun eigen leven op het gebied van ziekte, zorg, maatschappelijke en sociale participatie, ondanks de beperkingen door sarcoïdose.
  • Sarcoidose.nl ondersteunt daarnaast leden en hun naasten in datgene wat zij ten aanzien van hun ziekte niet als individu kunnen regelen.

Actie in werkvelden

De belangrijkste uitdagingen van Sarcoidose.nl voor de  komende jaren liggen op de volgende, elkaar deels overlappende, werkvelden:

  1. De interne organisatie versterken ten behoeve van de continuïteit van de organisatie.
  2. Het betrekken van zo veel mogelijk leden en hun naasten bij de vereniging en haar activiteiten.
  3. Het organiseren van regionale en landelijke bijeenkomsten.
  4. Het gestalte geven aan de patiënteninbreng op nationaal en internationaal niveau.

Jaarlijks worden de acties binnen deze werkvelden in een jaarplan concreet uitgewerkt. Het jaarplan vormt de taakstelling voor de vrijwilligers.

Bekijk het beleidsplan

Statuten en reglementen

De vereniging kent naast statuten onder andere ook een huishoudelijk reglement, een klachtenprocedure, een vertrouwenspersoon en een gedragscode voor vrijwilligers.

In diverse documenten zijn de doelstellingen, regels, werkwijzen en procedures van de vereniging vastgelegd.

U vindt ze hier:

Statuten (2021)
Huishoudelijk reglement (2021)
Klachtenprocedure (2019)
Gedragscode (2019)
Invloed en zeggenschap van leden (2019)

Algemene Ledenvergadering (ALV)

Jaarlijks houdt Sarcoidose.nl twee keer een Algemene Ledenvergadering (ALV). De eerste eind mei of begin juni, hierin wordt verslag gedaan van het afgelopen boekjaar.  De tweede vergadering is in december. Hierin wordt de begroting voor de komende jaren gepresenteerd. De meeste recente ALV heeft plaatsgevonden op 18 december 2021. Tijdens deze Vergadering zijn drie nieuwe bestuursleden gekozen. De huidige samenstelling en de bereikbaarheid van het bestuur leest u hier.

In de Vergadering van december 2021 is de meerjarenbegroting goedgekeurd. Deze vindt u hier. In dezelfde Vergadering zijn de notulen van de Algemene ledenvergadering van mei 2021 aangenomen. Deze vindt u hier.

De Vergadering van mei 2021 heeft het bestuur decharge verleend voor het gevoerde financiële beleid over 2020 en heeft het jaaroverzicht 2020 (pdf) goedgekeurd.

Jaaroverzicht 2020

Vanwege COVID-19 zijn er ook in 2020 minder bijeenkomsten georganiseerd ten behoeve van onze leden. De meeste andere activiteiten hebben wel doorgang gevonden, vaak in aangepaste vorm. Onderstaand jaaroverzicht wordt samen met de jaarrekening 2020 voorgelegd aan onze Algemene Ledenvergadering op 29 mei 2021. Lees het jaaroverzicht 2020 (pdf). Lees de jaarrekening 2020 (pdf).

ANBI publicatieformulier

Sinds 2021 zijn instellingen met de ANBI-status verplicht om jaarlijks het ANBI publicatieformulier te publiceren. Sarcoidose.nl heeft de ANBI-status. Het ANBI-publicatie formulier vind je hier.

Lidmaatschap Sarcoidose.nl

Sarcoidose.nl is een organisatie voor en door leden die haar leden en hun omgeving steunt in het omgaan met sarcoïdose en de impact die dat heeft op de patiënt maar ook op degene in zijn sociale en maatschappelijke omgeving.

Meer over het lidmaatschap staat hier.

Back To Top