Onze communicatieorganisatie

  • Laatst bijgewerkt:
  • Gepubliceerd:
« Terug naar artikel
Ben je al lid? Log dan in
Nog geen lid? Word dan lid om deze informatie te kunnen lezen

Hoofdredactie SarcoScoop en website

Mayka Overgaauw
Hoofdredacteur sinds 2011, Vrijwilliger van verdienste

Geboren: 1974, Woonplaats: Gorinchem

Neurosarcoïdose en oogsarcoïdose sinds 2003

@: redactie@sarcoidose.nl

Redactieleden SarcoScoop

Erica Bontekoe

Redactielid sinds 2013

Sarcoïdose in longen en gewrichten sinds 2005, maar vermoedelijk al langer

Geboren: 1953, Woonplaats: Bedburg-Hau, Duitsland

Tel: 00492821 8989878 / 0031 630932621 @: erica@sarcoidose.nl

Ingrid van Dam

Gastauteur sinds 2012

Partner van sarcoïdosepatiënt

Geboren: 1958, Woonplaats: Zeewolde

Tel: 06-11371714 @: ingrid@sarcoidose.nl

Door mijn administratieve werkzaamheden ben ik gewend om “schrijvend” te luisteren. De eerste keer dat wij op een bijeenkomst van de SBN waren, werd mij voorzichtig gevraagd of de vereniging mijn aantekeningen mocht gebruiken. Ik werkte zelf mijn aantekeningen uit en van het een kwam het ander. Nu ben ik al jaren freelance gastauteur voor de Sarcoscoop.

Rob van Jaarsveld

Sarcoïdose, neurosarcoïdose en polyneuropathie sinds 2015. Vanaf die tijd redactielid naast andere werkzaamheden.

Blogt over zijn sarcoïdose op https://vonjot.nl

@: rob@sarcoidose.nl

Lenneke Vente

Neurosarcoïdose en Dunnevezelneuropathie sinds 2006

Geboren: 1973, Woonplaats: Amsterdam

Redactielid en columnist sinds 2009

Tel: 06-5192 5343 @: lenneke@sarcoidose.nl

Focus op wat je wel kunt! Op mijn persoonlijke blog www.pillenenprosecco.nl vertel ik over mijn leven.

Websitebeheerders

Rob van Jaarsveld

Coördinator webbeheer sinds 2015, Webmaster sinds 2016.

Geboren: 1960, Woonplaats: Milheeze

Sarcoïdose (uitgebreid), neurosarcoïdose en polyneuropathie. Diagnose in 2015, maar al veel langer klachten.

Tel: 06 – 5242 8346 @: rob@sarcoidose.nl

Gehuwd met Lubert, 3 kinderen en 8 kleinkinderen. Op het moment ben ik voor mijn mobiliteit helaas rolstoel gebonden, maar dat weerhoud me er niet van deze zo belangrijke vereniging te steunen en helpen. Sinds kort draag ik ook bij aan de redactie van de Sarcoscoop en de blogs elders op deze website.

John Hoogeveen

Contactpersoon voor regio Zuid Holland, vanaf dit jaar ook websitebeheerder.

email: johnh@sarcoidose.nl

Toekomstige Webbeheerder

Zonder vrijwilligers is onze vereniging nergens! Om de dienstverlening van de SBN goed te kunnen laten aansluiten bij de wensen van mensen met sarcoïdose is ook jouw hulp hard nodig. Denk nu niet meteen, dat is niets voor mij want er zijn heel veel verschillende mogelijkheden, ook voor mensen met weinig tijd, weinig energie of een beperkte mobiliteit. Er zijn ook veel taken die je vanuit huis kunt verrichten.

Een van die taken is het beheren van onze digitale communicatiemiddelen, zoals de website, het forum en de social media (Twitter, Facebook, Google+ etc). Het beheer houdt onder meer in: Plaatsen en bewerken van relevante en actuele content (zelf schrijven of verwerken van aangeleverd materiaal); het beantwoorden van vragen die via de sociale media of het forum binnenkomen, of het doorwerwijzen daarvan naar de juiste persoon binnen de organisatie; signaleren van verbeterpunten en het in overleg met het beheerteam doorvoeren van deze verbeteringen. Maar dit is slechts een kleine greep uit de werkzaamheden die dagelijks door het team worden uitgevoerd.

Het geeft je voldoening, contacten met een leuke groep mensen en het staat ook nog goed op je CV! De mogelijkheden om je steentje bij te dragen zijn groot, ook als je mobiliteit en/ of je energie beperkt is.

Misschien ken je mensen in je omgeving die geen sarcoïdose hebben maar het wel leuk en belangrijk vinden om de vereniging te steunen.

Meer weten? Neem contact op met de vrijwilligerscoördinator

Bloggers

Ik ben Anja de Jong (1959) en managementassistent op een school voor Speciaal Onderwijs. In 2011 is bij mij sarcoïdose officieel vastgesteld. De ontdekkingsreis om de ziekte een ‘naam’ te geven en wat sarcoïdose met een mensenleven doet, wil ik met jullie delen in mijn blog. Want één ding is zeker: de onvoorspelbaarheid. Maar gelukkig ben ik gezegend met een dosis humor en lieve familie en vrienden, waardoor ik het (meestal) wel aan kan. Lees mee en misschien kunt u glimlachen om mijn lief en leed en verzacht het uw pijn ook iets. Dán is mijn doel bereikt. O ja …..ik ben heel blij met een lotgenotengroep, want dan hoef je maar één zin te zeggen en de ander snapt wat je wilt zeggen. Schrijven is een passie en missie (zie mijn website) en gelukkig  kan dat zittend.

Ik ben Annemiek Kraak, 56 jaar en woon in Zwolle. Ik ben getrouwd met geert en heb 2 geweldige zonen, 2 pareltjes van schoondochters en 2 schitterende kleinzonen.
Toen ik de diagnose Sarcoidose kreeg, ging ik op zoek naar informatie want ik had er nog nooit van gehoord. Zo kwam ik op de site van SBN terecht en er ging een wereld voor mij open. Eindelijk (h)erkenning en kon het proces van aanvaarding en acceptatie beginnen.
Vooral de blogs waren fijn te lezen, recht uit het hart van mensen met dezelfde aandoening.
Nu ben ik zelf blogs aan het schrijven en hoop ik dat andere mensen ook wat aan mij verhaal hebben zoals ik dat van anderen heb. Tevens is het voor mijzelf een uitlaatklep waarin het een en het ander verwerkt kan worden. Zo kan ik nog iets zinvols doen met een nare invaliderende ziekte!

Caro van Eck (1966) woont in Deventer en is toegepast psycholoog en moeder van 2 jongens (1998, 2000). Zij bouwt vliegers, speelt gitaar en zingt, is fanatiek fietser, klust en maakt meubels en is sterk geëngageerd als organisator in verschillende verenigingen. Een ideeënmachine met waanzinnig veel energie… totdat zij in 2015 borstkanker en in 2016 sarcoïdose krijgt. De ingrijpende en lange chemotherapie tegen de kanker en de vele complicaties gaan naadloos over in een ernstige vorm van sarcoïdose. Over wat dit betekent in het dagelijkse leven schrijft zij in haar blog.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Johan Hoekstra (1946) is niet alleen sarcoïdosepatiënt, maar ook vrijwilliger bij het webbeheerteam van de SBN. Onlangs vatte hij het idee op om ook eens te gaan bloggen om zo zijn ervaringen en gedachten te kunnen delen. Zijn eigen woorden: “Ik zit regelmatig achter mijn laptop om wat gedachten op een rijtje te zetten (noot redactie: hij publiceert ze hier) en dat bevalt me eigenlijk prima. Het helpt mezelf ook.” Wij nemen deze uitdaging graag aan!

Lenneke Vente (1973) woont in Amsterdam met haar man en twee kinderen van 9 en 5. Na haar diagnose neurosarcoidose heeft zij zich toegelegd op schrijven en yoga. Inmiddels heeft zij haar eigen blog www.pillenenprosecco, is ze redacteur van Sarcoscoop, columnist en schrijft zij voor diverse yogabladen. Tevens is ze afgestudeerd yogateacher en mede-auteur van het boek yoga&mannen, samen met Johan Noorloos. Zij was jarenlang werkzaam als communicatiestrateeg in de top van het corporate bedrijfsleven.

Hoi allemaal, Ik zal beginnen om mij even voor te stellen. Mijn naam is Marjon, ik ben 53 jaar oud en ik heb nu al ruim 28 jaar sarcoïdose. In de laatste sarcoscoop las ik een oproep voor “Bloggers”. Toen dacht ik: ik wil best wel eens in de zoveel tijd iets schrijven, maar tegelijkertijd dacht ik ook: wie zit er nu op mijn verhaal te wachten, want zo erg is de sarcoïdose niet bij mij. Maar na een mailtje met Rob (redactie), heb ik toch besloten om mijn “levensverhaal met sarcoïdose” te vertellen. Ik hoop dat er mensen zijn die iets aan mijn verhaal hebben of iets herkennen.

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), inmiddels 100% arbeidsongeschikt en dus niet meer actief werkzaam. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium 2 geconstateerd (later ook nog neurosarcoïdose); in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na die diagnose direct bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en werd vrijwilliger om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Samen met anderen beheer ik deze website en social media, en doe redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (zie ook www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Mijn naam is Thea Lubbers, 55 jaar, getrouwd en twee kinderen. De oudste is 25 en de jongste is 16. Tot 2003 heb ik gewerkt, toen kreeg ik mijn eerste hernia. In 2009 ben ik 85-100% afgekeurd. Ik heb een steeds terugkomende hernia (4e nu) en longproblemen. Astmatische bronchitis en daar heb ik veel last van. In 2013 is bij mij de diagnose sarcoïdose gesteld. Volgens mijn longarts heb ik het in milde fase, het zit bij de longen, in de ogen en de huid. Vorig jaar ben ik verhuisd naar Didam en train sinds die tijd hard om mijn conditie weer van 0 naar hoger te krijgen omdat de winkels en familie op loop en fiets afstand zitten en ik niet afhankelijk wil blijven van mijn man als ik ergens heen moet.

[/ms-protect-content]

Delen