skip to Main Content

Onze vacatures

  • Laatst bijgewerkt:
  • Gepubliceerd:
« Terug naar artikel

Op dit moment zijn we op zoek naar mensen voor de onderstaande vacatures. Wil jij je op een andere manier voor onze vereniging inzetten? Neem dan contact op met onze vrijwilligerscoördinator Greet Severs (coordinator@sarcoidose.nl). Wellicht vinden we ook voor jou ook een taak die je voldoening geeft en past bij je mogelijkheden!

Wil je liever eerst meer algemene informatie over de mogelijkheden voor vrijwilligerswerk? Vul dan het informatieformulier in.

Al onze vacatures zijn onbezoldigde functies met een vergoeding op declaratiebasis.

Vacature bestuurslid Patiënteninbreng

Netwerker gezocht

Steeds breder leeft de gedachte dat de zorg voor een patiënt niet goed functioneert zonder de inbreng van diezelfde patiënt. Wie weet er immers beter wat zijn aandoening betekent dan die patiënt. De positie van de patiënt is daardoor veranderd en de rol van de patiëntenorganisatie verschuift verder richting belangenbehartiging.

Als organisatie die ‘de sarcoïdosepatiënt’ vertegenwoordigt wordt Sarcoidose.nl steeds vaker gevraagd om een bijdrage te leveren in de collectieve belangenbehartiging voor mensen met sarcoïdose. We ontvangen onder andere verzoeken om betrokken te zijn bij richtlijnontwikkeling, kennisagenda’s op te stellen of onderzoeksvoorstellen te beoordelen. Sarcoidose.nl wordt in het zorgveld steeds meer gezien en gevonden als ‘kruispunt’ van kennis en ervaring rondom sarcoïdosepatiënten en hun sociale en maatschappelijke omgeving.

Netwerk patiënteninbreng (NPI)

Om aan deze uitdaging tegemoet te komen heeft Sarcoidose.nl onlangs een Netwerk Patiënteninbreng (NPI) opgericht. Hierin komen alle (nieuwe) activiteiten samen waarbij de ervaringskennis over sarcoïdose een rol speelt. Al deze gebundelde kennis vormt een belangrijk deel van het ‘kapitaal’ van de vereniging.

Het verzamelen, vastleggen en toegankelijk maken van die ervaringskennis is de hoofdtaak van het NPI. Naast deze ‘bibliotheekfunctie’ verzamelt het NPI ook nieuwe gegevens door zelf onderzoek te doen binnen de patiëntengroep. In de bibliotheek worden ook de gegevens vastgelegd van leden die op bepaalde terreinen over kennis en/of kunde beschikken.

Andere functies die voortvloeien uit de bibliotheekfunctie van het NPI zijn:

  • Content voor de website, sociale media en de SarcoScoop generen.
  • Ondersteuning van vertegenwoordiging in cliënten- en patiëntenraden.
  • Leveren van input voor trainings- en opleidingsactiviteiten van vrijwilligers.
  • Vraagbaak voor andere organisatieonderdelen binnen Sarcoidose.nl.

Het netwerk heeft verder de ambitie om partners te vinden waarmee de belangenbehartiging van sarcoïdosepatiënten vorm kan krijgen. Te denken valt aan relaties met het Longfonds, het NIVEL, ERS/ELF, EURORDIS, Ieder(in), de Patiënten Federatie Zorgkaart, de VSOP, de Patient Academy (Novartis) en de door Roche georganiseerde dag voor patiëntenorganisaties.

Voor de coördinatie van dit netwerk en het verder opzetten ervan zijn wij op zoek naar een bestuurslid Patiënteninbreng. Het bestuurslid is verantwoordelijk voor functioneren van het NPI en het beheer van de bibliotheek. Het netwerk kent nu drie leden en vergt nog uitbreiding. Op termijn zal een van de netwerkleden de functie van coördinator NPI gaan bekleden. Hij of zij zal als coördinator dan de schakel vormen tussen het bestuur en de uitvoering van de werkzaamheden.

Profiel

Het bestuurslid Patiënteninbreng is vooral een netwerker, bij voorkeur met ervaring op het gebied van kennismanagement. Verder zoeken we (vanzelfsprekend) een ervaringsdeskundige met betrekking tot sarcoïdose (als patiënt, partner, ouder of kind). Het kunnen lezen en schrijven van Engels is gewenst, maar is geen voorwaarde.

Het betreft een onbezoldigde functie waarbij onkosten worden vergoed. De geschatte tijdsbesteding bedraagt 4-8 uur per week.  Heeft u belangstelling of wilt u meer informatie? Neem dan contact op met Chris Knoet via: chris@sarcoidose.nl.

Contactpersoon

Heb jij sarcoïdose of heeft iemand in je omgeving dat? Dan weet je dat begrip voor je beperkingen en (h)erkenning van de zoektocht naar je grenzen erg belangrijk is. Als contactpersoon kun jij je eigen ervaring inzetten voor anderen die vaak nog aan het begin van het ziekteproces staan. Samen met je regioteam organiseer je bijeenkomsten voor de leden en daar ben je een luisterend oor voor andere patiënten.

In diverse regioteams kunnen we nog contactpersonen gebruiken. Heb jij ongeveer acht uur per maand tijd om anderen van jou ervaring te laten profiteren?

Bekijk de taakomschrijving voor contactpersonen

Webredacteur

Onze webredacteuren hebben het schrijven van content voor de website en de SBN Nieuwsbrief als hoofdtaak. Het is een taak die je vanuit huis kunt verrichten. Vind jij het leuk om te schrijven en heb je ongeveer twee uur in de week tijd?

Bekijk de taakomschrijving voor webredacteuren

SarcoScoopredacteur

De SarcoScoop bestaat al 35 jaar en is een blad dat door onze leden ontzettend gewaardeerd wordt. Wil jij graag onze SarcoScoopredactie door artikelen te schrijven, dan ben je van harte welkom! De tijdsinvestering per nummer (dus per kwartaal) is ongeveer 12 tot 16 uur

Sarcoïdose & Werk

Veel mensen die de diagnose sarcoïdose krijgen zijn tussen de twintig en veertig jaar oud. Zij zijn dus volop aan het werk en stuiten ten aanzien van dit onderwerp op veel vragen. Wat gebeurt er als ik me ziek meld, hoe werkt een keuring bij het UWV, wat kan ik doen als ik tegen onbegrip aanloop bij mijn werkgever. Deze mensen zijn natuurlijk op zoek naar een antwoord op hun vragen maar vinden bij onze service Sarcoïdose & Werk ook de ervaringsdeskundigheid over hun aandoening.

Ben jij op de hoogte van de regelgeving op dit gebied? Met vier tot acht uur in de maand kun jij het verschil maken!

Bekijk de taakomschrijving voor Aanspreekpunt ‘Sarcoïdose & Werk’

Social media

Vindt jij de naamsbekendheid van sarcoïdose ook zo belangrijk? Help dan mee om meer publiciteit te generen. Als social media beheerder of -reporter
zet jij sarcoïdose op de kaart. Het beheren van de sociale media kanalen van de vereniging kost ongeveer drie tot vier uur per week. Als sociale media reporter laat u via sociale media onze achterban live meegenieten van landelijke bijeenkomsten. Dit kost naar schatting 2 tot drie dagen per jaar. De bijeenkomsten zijn vaak in het centrum van het land.

Bloggers

Voor mensen met een zeldzame ziekte is (h)erkenning erg belangrijk. Door, net als onze andere bloggers, te bloggen over jouw ervaringen kunnen andere daarvan mensen leren. Je kunt het vanuit je huiskamer doen en je kunt zelf bepalen hoeveel tijd je eraan besteed, maar we zouden graag minimaal 1 blog per kwartaal van je willen lezen!

Bekijk hier de blogs van de andere bloggers
Delen
Back To Top