skip to Main Content

Onze vacatures

« Terug naar artikel

Veel van onze leden voelen zich gesteund door Sarcoidose.nl. De vereniging biedt hen informatie, (h)erkenning of stelt hen in staat om andere patiënten te helpen als vrijwilliger. Wil jij ook anderen helpen? Zet je dan in voor incidentele of terugkerende taken, of gebruik je eigen ervaring in het patiëntenpanel!

Binnen Sarcoidose.nl gebeurt heel veel. Al deze taken hebben hetzelfde doel: Het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met sarcoïdose. Dat is namelijk wat onze leden belangrijk vinden, in de ruimste zin van het woord en daar doen we het voor!

Het helpen van anderen geeft veel voldoening. Wat we belangrijk vinden is dat je er enthousiast voor bent en dat het past bij je mogelijkheden. Vrijwillig is immers niet vrijblijvend. Hieronder vind je de taken die momenteel op de juiste persoon of personen liggen te wachten. Doe jij ook mee en lever je zo een belangrijke bijdrage voor mensen met sarcoïdose? Al onze vacatures zijn onbezoldigde functies met een vergoeding op declaratiebasis.

Op dit moment zijn we op zoek naar mensen voor de onderstaande vacatures. Herken je jezelf in een van deze functies, of wil jij je op een andere manier voor onze vereniging inzetten? Neem dan contact op met onze vrijwilligerscoördinator Greet Severs (coordinator@sarcoidose.nl). Wellicht vinden we ook voor jou ook een taak die je voldoening geeft en past bij je mogelijkheden!

Secretaris (bestuurslid)
Eind mei 2019 zit de derde bestuurstermijn van onze secretaris Mayka Overgaauw er op. Vanaf dat moment zal Mayka de functie van bestuurslid Patiënteninbreng op zich nemen. Op die manier kan de nieuwe secretaris een beroep doen op de kennis en ervaring van de huidige secretaris, waardoor de continuïteit zo goed mogelijk gewaarborgd is. We zoeken dus een nieuwe secretaris voor het bestuur. De rol van de secretaris is als volgt ingericht:

  • samen met de voorzitter en penningmeester verantwoordelijk voor de dagelijkse voortgang binnen de vereniging (deze drie vormen het Dagelijks Bestuur).
  • verantwoordelijk voor correspondentie van de vereniging.
  • houdt toezicht op de algemene gang van zaken binnen de vereniging.
  • is verantwoordelijk voor de verslaglegging van de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering en bestuursvergaderingen.
  • houdt toezicht op in- en externe publicaties en het verspreiden daarvan.
  • coördineert de dagelijkse werkzaamheden van het administratiekantoor.

Het uitoefenen van de secretarisfunctie vergt ongeveer 8 uur per week. Interesse? Mail naar Greet Severs (coordinator@sarcoidose.nl)!

Patiënteninbreng
Het behartigen van de belangen van ‘de sarcoïdosepatiënt’ wordt steeds belangrijker. In de zorg wordt de patiënt meer en meer als partner beschouwd. Steeds vaker worden we daarom gevraagd om onze mening  te geven over bijvoorbeeld onderzoeksaanvragen, de ontwikkeling van e-health toepassingen, het opstellen en uitzetten van enquêtes en het ontwikkelen van richtlijnen voor behandeling en diagnostiek.
Om in deze groeiende vraag als ‘kruispunt’ van kennis en ervaring over sarcoïdose te kunnen voorzien, zijn we het netwerk PatiëntenINbreng (PIN) gestart. Om deze rol goed in te kunnen vullen is de (ervarings)kennis van patiënten essentieel. Een van de belangrijkste taken van het PIN is daarom het verzamelen en vastleggen van die (ervarings)kennis.

Voor het PIN zoeken we verschillende mensen:

  • Panelleden voor het patiëntenpanel
  • Belangenbehartigers

⇒ Patiëntenpanel
Wist je dat jouw ervaring als patiënt veel waard is? Door jouw ervaring heb je je namelijk een mening gevormd over zaken die wel en niet haalbaar zijn als sarcoïdosepatiënt. En die mening is voor ons en voor andere patiënten heel waardevol! Wil jij jouw ervaring inzetten als ervaringskennis?
Dit kun je heel eenvoudig doen door jouw ervaringskennis te delen via het invullen van vragenlijsten. Dit kunnen lijsten zijn vanuit de vereniging zelf maar ook van daarbuiten. Dit kun je vanuit huis doen en kost je 2 tot 4 uur per maand. Interesse? Mail naar Greet Severs (coordinator@sarcoidose.nl)!

⇒ Belangenbehartigers
De panelleden zijn dus de mensen die hun ervaringskennis inbrengen. Die ervaringskennis kunnen we ten volle benutten als deze informatie goed wordt vastgelegd en beheerd. Dit willen we doen in de kennisbibliotheek. Naast deze ‘bibliotheekfunctie’ verzamelen de belangenbehartigers ook nieuwe gegevens door zelf onderzoek te doen binnen de patiëntengroep.
De schat aan informatie die deze kennisbibliotheek biedt gaan we niet alleen inzetten om onze leden te informeren, maar ook om aan tafel te kunnen (blijven) komen bij verschillende partijen die bijdragen aan onze doelstellingen. Daarom is naast het bibliotheekbeheer ook het opbouwen van een relevant netwerk en het vertegenwoordigen Sarcoidose.nl in dat netwerk een belangrijke taak als belangenbehartiger.  Dit is een nieuwe functie met een geschatte tijdsbesteding van 8 uur per maand. Interesse? Mail naar Greet Severs (coordinator@sarcoidose.nl)!

Naast de panelleden en de belangenbehartigers zal het PIN ook bestaan uit een bestuurslid Patiënteninbreng en een coördinator Patiënteninbreng. De bestuursfunctie zal zoals gezegd ingevuld gaan worden door Mayka Overgaauw en Rob van Jaarsveld zal de rol van coördinator op zich nemen.

Sarcoïdose & Werk
Werken met sarcoïdose is een hot item voor onze leden. Deze complexe materie levert voor onze leden veel onzekerheid en stress op. De werkgroep krijgt veel vragen zoals: Wat gebeurt er als ik me ziekmeld, hoe werkt een keuring bij het UWV? Wat kan ik doen als ik tegen onbegrip aanloop bij mijn werkgever of hoe kan ik er zelf voor zorgen dat ik mijn werk vol kan houden? Ben jij op de hoogte van de regelgeving op dit gebied of heb je zelf ervaring op dit gebied? Met vier tot acht uur in de maand kun jij het verschil maken voor deze leden! Interesse? Mail naar Greet Severs (coordinator@sarcoidose.nl)!

Sarcoïdose & Gezin
Veel mensen met sarcoïdose geven extreme vermoeidheid aan als voornaamste klacht. Dit heeft natuurlijk invloed op je dagelijks leven. Bijkomende factor is dat veel mensen die de diagnose sarcoïdose krijgen in de leeftijd zijn dat zij een (jong) gezin hebben. De werkgroep Sarcoïdose & Gezin wil hier meer aandacht voor vragen en hier gerichtere informatie over verstrekken. Zij zoeken nieuwe vrijwilligers die dit met elkaar willen gaan vormgeven. Vind jij ook dat hier mee aandacht voor nodig is? Wordt dan ook werkgroeplid Sarcoïdose & Gezin, met ongeveer een halve dag in de maand kun jij al bijdragen! Interesse? Mail naar Greet Severs (coordinator@sarcoidose.nl)!

Contactpersoon
Ben je weleens op een Sarcoidose.nl bijeenkomst geweest? Dan heb je daar vast de nodige van onze contactpersonen ontmoet. Deze mensen organiseren met hun regioteam twee a drie bijeenkomsten per jaar, over een bepaald thema of met een spreker. In Nederland zijn er 7 regioteams. Ben jij een organisator of juist een luisterend oor en werk je graag in een team dichtbij huis? Besteed dan gemiddeld 4-6 uur per maand van je tijd als contactpersoon voor jouw regio. Interesse? Mail naar Greet Severs (coordinator@sarcoidose.nl)!

Regiocoördinator Gelderland Overijssel
Alle 7 regioteams hebben een coördinator. Die coördinator stuurt de contactpersonen aan en neemt initiatieven als dat nodig is. In Gelderland Overijssel is de huidige coördinator gestopt om persoonlijke redenen.  Deze groep contactpersonen zoekt daarom een nieuwe enthousiaste regiocoördinator die het team gaat aansturen. Voor de taak van regiocoördinator geldt een tijdsbesteding van ongeveer 8 uur per maand. Interesse? Mail naar Greet Severs (coordinator@sarcoidose.nl)!

Blogger
Voor mensen met een zeldzame ziekte is herkenning erg belangrijk. Door je eigen ervaringen in een blog te delen geef je anderen mensen de kans om te leren van jouw ervaringen. Je kunt het vanuit je eigen huiskamer doen en je kunt zelf bepalen hoeveel tijd je eraan besteed, maar we zouden graag minimaal 1 blog per kwartaal van je willen lezen! Interesse? Mail naar Greet Severs (coordinator@sarcoidose.nl)!

SarcoScoopredacteur
De SarcoScoop is ons kwartaalblad dat ontzettend gewaardeerd wordt door de leden. Ben jij het schrijftalent dat graag artikelen wil schrijven? Dan zijn we op zoek naar jou! De tijdsinvestering per nummer (dus per kwartaal) is ongeveer 12 tot 16 uur. Interesse? Mail naar Greet Severs (coordinator@sarcoidose.nl)!

Sociale media beheerder of reporter
Dagelijks delen we nieuws, berichten over sarcoïdose en over de vereniging met onze volgers. De digitale achterban groeit en we willen ons zelf meer in de picture plaatsen. Wil jij onze zichtbaarheid op sociale media vergroten? Dan kunt je social media beheerder worden waarbij je samen met de andere beheerders de social mediakanalen van onze vereniging beheert. Dit kost ongeveer vier uur per week. Interesse? Mail naar Greet Severs (coordinator@sarcoidose.nl)!

Of misschien vind je het leuker om tijdens een bijeenkomst berichten, foto’s en quotes te posten om onze achterban live te kunnen laten meedelen van de landelijke bijeenkomsten. Dit kost naar schatting 2 tot drie dagen per jaar. De bijeenkomsten zijn vaak in het centrum van het land.

Wil je liever eerst meer algemene informatie over de mogelijkheden voor vrijwilligerswerk? Vul dan het informatieformulier in door op onderstaande button te klikken, of te mailen naar onze vrijwilligerscoördinator Greet Severs (coordinator@sarcoidose.nl).

  • Velden met een (*) zijn verplichte velden, overige velden zijn optioneel. Hoe wij omgaan met je persoonsgegevens kun je lezen in onze websitevoorwaarden

Back To Top