Wat doen we voor je?

  • Laatst bijgewerkt:
  • Gepubliceerd:
« Terug naar artikel

De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) zet zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met sarcoïdose en streeft ernaar de sociale en maatschappelijke participatie van mensen met sarcoïdose te optimaliseren. De vereniging doet dat op verschillende manieren:

Voorlichting

De diagnose sarcoïdose geeft veel onzekerheid. Mensen gaan op zoek naar betrouwbare en begrijpelijke informatie over het ziektebeeld maar natuurlijk ook over de verwachtingen voor de toekomst. Het geven van voorlichting over sarcoïdose aan patiënten en hun omgeving en aan zorgverleners is een van de belangrijkste taken van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN).

Lees meer over onze voorlichting

Contact met medepatiënten

Over het algemeen heerst het beeld dat het ‘lotgenotenontact’ bij patiëntenorganisaties een klaagzang oplevert van verhalen waar je niet op zit te wachten als (kersverse) patiënt. Toch is onze ervaring heel anders. Er gaat namelijk geen gelegenheid voorbij waarbij onze leden aangeven dat zij het fijn vinden om te kunnen praten met mensen waarbij ze nu eens niet uit hoeven te leggen wat die verlammende vermoeidheid inhoudt en waarbij men (h)erkenning vindt voor veel van de vage klachten die soms al jaren bestaan. Het delen van deze ervaringen met mensen die dit herkennen kan mensen helpen hun eigen klachten in perspectief te plaatsen.

Kortom: Juist de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland is de plek waar je niet hoeft uit te leggen wat sarcoïdose met je doet, waar je (h)erkenning vindt en waar je van anderen kunt leren hoe zij met de (impact van de) ziekte omgaan. Er zijn verschillende manieren van contacten met medepatiënten, zowel fysiek als digitaal.

Lees meer over contact met medepatiënten

Belangenbehartiging

Ondanks het feit dat sarcoïdose al in 1877 voor het eerst beschreven is, is er nog steeds geen oorzaak, laat staan een remedie gevonden. De SBN zet zich daarom ook in voor de bevordering van onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van sarcoïdose.

Daarnaast maakt de SBN zich sterk voor de bevordering van kennis onder zorgprofessionals om daarmee een bijdrage te leveren aan de vroegere diagnostiek van sarcoïdose.

Lees meer over belangenbehartiging

AdviesRaad

Binnen de SBN AdviesRaad (AR) komt het multidisciplinaire karakter van sarcoïdose tot uitdrukking in de verschillende medische disciplines die erin zijn vertegenwoordigd. Naast diverse medische disciplines zijn ook niet-medici vertegenwoordigd in onze AR. De AR beantwoordt vragen van leden en ondersteunt daarnaast het bestuur op diverse gebieden.

Lees meer over de AdviesRaad

Stel je vraag

Het hebben van sarcoïdose kan op heel veel gebieden vragen oproepen.  Onze leden kunnen hun vragen stellen stellen via onze digitale vragenservice ‘Stel je vraag’.

Ga naar: stel je vraag

Bonuscontent

Regelmatig vind je in de SarcoScoop de verwijzing naar deze website waar meer informatie over een bepaald artikel of onderwerp te vinden is. Deze bonus content is alleen toegankelijk voor onze leden. Ben je nog niet ingelogd? Log dan eerst in.

Bekijk de bonuscontent
Delen