Belangenbehartiging

  • Laatst bijgewerkt:
  • Gepubliceerd:
« Terug naar artikel

De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland behartigt de belangen van mensen in Nederland die sarcoïdose hebben. We doen dat onder andere door de kwaliteit van de zorg te bevorderen, onderzoek te stimuleren en waar mogelijk te financiëren en aandacht voor sarcoïdose te generenen.

Kwaliteit van zorg

Ook met een zeldzame ziekte als sarcoïdose wilt u graag de best mogelijke behandeling. De SBN heeft wetenschappelijk onderzocht hoe de optimale sarcoïdosezorg er voor mensen met sarcoïdose uitziet. Ook werkt de SBN mee aan de beoordeling van de aanvragen voor expertisecentra.

Lees meer over zorgkwaliteit

Wetenschappelijk onderzoek

Ondanks dat sarcoïdose al in 1877 werd omschreven is er nog steeds geen oorzaak of genezing gevonden. Wetenschappelijk onderzoek is dus van essentieel belang. De SBN stimuleert onderzoek door haar jaarlijkse SBN-onderzoeksondersteuning waarbij onderzoekers (meestal promovendi) een financiële bijdrage ten behoeven van hun (promotie)onderzoek. Ook kunt u zelf deelnemen aan onderzoek.

Lees meer over wetenschappelijk onderzoek

Sarcoïdose in het nieuws

Een zeldzame en vaak onzichtbare ziekte als saroïdose stuit op onbegrip binnen de omgeving van de patiënt. Naamsbekendheid is erg belangrijk om meer begrip te kweken en kan er ook aan bijdragen dat de diagnose zo vroeg mogelijk gesteld wordt.

Lees meer over sarcoïdose in het nieuws

Algemene publicaties

Een aantal medische publicaties voor zowel behandelaar als patiënt. Deze artikelen bevatten actuele informatie over sarcoïdose, onderzoeken en behandelmethodieken, gepubliceerd door diverse medici en specialisten.

Lees de publicaties hier

WASOG

De SBN is lid van het WASOG. Dit staat voor World Association for Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders. Van deze organisatie kunnen wasog1zorgprofessionals lid worden. Er wordt nauw samengewerkt met allerlei patiëntenorganisaties wereldwijd.

De onderwerpen waar de WASOG zich op richt zijn diffuse ofwel interstitiële longaandoeningen (ild). Voor velen is de uitdrukking ild onbekend. Astma en COPD spreken meer tot de verbeelding. WASOG stelt zich samen met de ild care foundation ten doel om via informatie en voorlichting hier verandering in te brengen en de zorg voor patiënten met ild te optimaliseren.

Organisatie

WASOG heeft zijn eigen bestuur van experts, adviescommissies, een wetenschappelijk tijdschrift en organiseert congressen en nascholing. Het doel is door middel van informatie, educatie, en state-of-the-art onderzoek, optimaliseren en verbeteren van zorg voor patiënten, evenals de kennis van artsen en zorgverleners.

Missie

WASOG zet zich, samen met ild care foundation, in voor een optimale diagnostiek, begeleiding, behandeling én preventie van ild. Het gaat pas leven als men er zelf – of in de omgeving – mee wordt geconfronteerd. Veelal is de oorzaak van diffuse longaandoeningen onbekend. Er zijn vele ild, waaronder sarcoïdose, longfibrose, duivenmelkerslong, en door geneesmiddelen veroorzaakte longreacties. Het beloop is vaak grillig en de kwaliteit van leven kan enorm worden beïnvloed door dergelijke aandoeningen. Bovendien is het lang niet altijd eenvoudig een verband te leggen tussen mogelijke oorzaken en het ontstaan van zo’n longafwijking. Testen, die een verband tussen blootstelling en een aandoening bij de betrokkene kunnen aantonen, dienen te worden ontwikkeld.

Preventie

Deze nieuwe diagnostische hulpmiddelen en verbreding van kennis kunnen van groot belang zijn voor het in de toekomst voorkómen van bepaalde longaandoeningen. WASOG en de ild care foundation zetten zich met de beschikbare middelen hiervoor in. Belangenbehartiging van patiënten met deze minder bekende aandoeningen is een belangrijk doel. Goede voorlichting, verstrekken van de juiste verantwoorde informatie aan zowel de patiënt als de zorgverleners over nieuwe ontwikkelingen betreffende diagnostiek, en behandeling zijn daar in cruciaal. Ook het stimuleren van onderzoek is daarbij van groot belang. Enkele aandachtspunten zijn: onderzoek naar ziekteverwekkers en prikkels die tot bepaalde aandoeningen kunnen leiden bij daarvoor gevoelige personen, het opzetten van een internationale DNA en weefselbank, het identificeren van genetische ofwel erfelijke factoren, het ontwikkelen van nieuwe behandelingen, zijn alle op dit moment aan de gang.

Multidisciplinaire begeleiding

Veel van deze longaandoeningen beperken zich niet tot de longen, zoals bijvoorbeeld sarcoïdose. Andere aandoeningen, die onder deze categorie diffuse longaandoeningen vallen, bijvoorbeeld idiopathische pulmonale fibrose (IPF)), gaan vrijwel uitsluitend met longproblemen gepaard.

Zowel sarcoïdose – een ziekte met veel verschillende verschijningsvormen – als andere vormen van ild vereisen een multidisciplinaire aanpak van klinisch onderzoek, research, onderwijs en behandeling. De rol van de patiënt is ook steeds belangrijker geworden, de patiënt wordt gezien als partner in het management team. Elke patiënt is uniek en vereist behandeling aangepast aan zijn specifieke symptomen.

Lees meer over WASOG
Delen