Contact met medepatiënten

  • Laatst bijgewerkt:
  • Gepubliceerd:
« Terug naar artikel

Het uitwisselen van ervaringen met andere mensen met sarcoïdose, of mensen wiens partner sarcoïdose hebben lijkt misschien ouderwets maar we merken dat het mensen op weg helpt. Of het nu mensen zijn die net de diagnose hebben gekregen of mensen die al jarenlange ervaring hebben. De grilligheid van de ziekte zorgt ervoor dat iedereen tegen vragen of zorgen aanloopt en wat is dan beter dan je licht op te kunnen steken bij mensen die precies begrijpen wat je bedoeld en je betrouwbare informatie kunnen verstrekken.

Ervaringsbijeenkomsten

De contactpersonen organiseren in hun regio’s onder andere ervaringsbijeenkomsten. Deze bijeenkomsten worden zoveel mogelijk over het hele land verspreid. Er is dus altijd wel een ervaringsbijeenkomst bij u in de buurt!

Bij de ervaringsbijeenkomsten gaat het vooral om het uitwisselen van onderlinge ervaringen. Soms hebben deze bijeenkomsten een specifiek thema zoals Sarcoïdose & Werk, of omgaan met vermoeidheid. Er is uitgebreid de gelegenheid om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen met vrijwilligers en de andere bezoekers.

Als lid van de SBN wordt u via de e-mail uitgenodigd voor de bijeenkomsten in uw eigen regio, maar u bent natuurlijk ook van harte welkom bij de landelijke bijeenkomsten en de bijeenkomsten in andere regio’s.

U vindt onze bijeenkomsten in de SarcoScoop en in de agenda op onze website.

Bekijk onze agenda

Contactpersonen

De SBN heeft door heel Nederland een netwerk van contactpersonen, zij zijn onderverdeeld in acht regioteams. De meeste contactpersonen hebben zelf sarcoïdose, maar een deel van hen is ook partner van een sarcoïdosepatiënten. U kunt bij onze contactpersonen terecht voor informatie over sarcoïdose maar ook voor een luisterend oor. De contactpersonen worden aangestuurd door onze vrijwilligerscoördinator. Zij worden door de SBN opgeleid om deze taak optimaal te kunnen uitoefenen. Eenmaal per jaar volgen zij hiervoor een training, waarin actuele onderwerpen aan bod komen.

Lees meer over onze contactpersonen

SBN forum

We kunnen ons voorstellen dat het bezoeken van bijeenkomsten niet altijd lukt. Daarom is er ook de mogelijkheid om digitaal contacten te leggen met medepatiënten. Via ons forum kunt u vragen stellen aan de forummoderator en de andere forumleden. Het grootste deel van het forum is niet zichtbaar voor niet-leden. Wilt u alle topics zien, log dan in voordat u ons forum bezoekt.

Naar het forum

Social media

In deze tijd is social media niet meer weg te denken. Ook via deze kanalen bieden we de mogelijkheid om in contact te komen met medepatiënten. Door ons te volgen op Twitter en/of Facebook houden we u op de hoogte en kunt u niet alleen vragen bij ons neerleggen maar ook bij onze volgers. We hebben er inmiddels meer dan 1.100!

SBN op Twitter
SBN op Facebook
Delen