Bonuscontent SarcoScoop

  • Laatst bijgewerkt:
  • Gepubliceerd:
« Terug naar artikel

Ben je al lid? Log dan in
Nog geen lid? Word dan lid om deze informatie te kunnen lezen

BonuscontentPresentatie Dr. Jan van Laar

In de SarcoScoop van september 2016 vind je een verslag van de lezing van Dr. Jan van Laar, Internist-Immunloog in het Erasmus MC, Rotterdam. Deze lezing gaat over de indicatie, vormen en resultaten van anti TNF-alfa behandeling bij sarcoïdose en is gehouden op de dag van de Algemene Ledenvergadering van 28 mei 2016.

Als lid van de SBN kun je als bonus bij je SarcoScoop hier de volledige powerpointpresentatie bekijken:

Bekijk de presentatie

Bonuscontent SarcoScoop juni

Mijn zorgen als partnerBonuscontent

In de SarcoScoop van juni 2016 vroegen we enkele partners van mensen met sarcoïdose wat de invloed van de aandoening is op hun leven en relatie. Verschillende partners kwamen aan het woord. Hier vind je het verhaal van Johan en Sagieta.

Johan is de partner van Sagieta die sarcoïdose heeft, we vroegen hem wat zijn zorgen zijn met betrekking tot Sagieta.

Dat hebben wij niet, dat zien wij niet zo. Dat komt, mede doordat Johan al sinds zijn jongere jaren mantelzorger voor zijn moeder is. Zij is namelijk invalide en rolstoel gebonden. En hij ziet het niet als een last, maar een plicht, in goede en minder goede tijden.

Sagieta en ik hebben na de diagnose een relatie met elkaar gekregen.

De relatie is alleen maar sterker geworden. Sagieta weet wat ze kan en niet kan, maar meestal is Johan degene die Sagieta terugfluit, zij wilt zoveel mogelijk zelf alles doen.

Nee dat is niet noodzakelijk, Johan is enig kind, terwijl Sagieta uit een gezin met vier kinderen komt, zij wonen niet bij ons in de buurt, maar daardoor is het veel leuker om ze eens in de zoveel tijd te zien. En voor de rest zijn we meestal buiten in de natuur te vinden, dat vinden wij ook heel fijn.

Wij wonen zelf in Nieuwegein en niet ver van het ziekenhuis, maar wij vinden het niet stedelijk hier. Er zijn genoeg parken hier te vinden, waaronder er eentje vlak achter ons huis. Als de gezondheid van Sagieta (ze heeft meerdere klachten waaronder dunnevezel neuropathie en sarcoïdose) het toelaat maken wij een wandeling na het werk. En het is heel handig als Sagieta voor controle naar het ziekenhuis moet, ze is er zo.

Ja en dan gaat het om het financiële kant van het verhaal. Sagieta is al voor 55% afgekeurd en werkt daarnaast parttime om toch onder de mensen te zijn. En als Johan wegvalt wie neemt de zorgen dan over voor zijn moeder aangezien Sagieta ook chronisch is en niet al te veel kan. En om wie er voor Sagieta zal zijn, haar steun en toeverlaat

Delen