Behandeling met medicatie

Ongeveer 50% van de mensen met sarcoïdose wordt behandeld met medicijnen. Dit wordt alleen ingezet bij functieverlies, (dreigende) schade aan organen of als de sarcoïdose voorkomt in het hart, het zenuwstelsel of de ogen. De medicatie is deze over het algemeen ook lang nodig; meestal meer dan een jaar, soms langer.
Lees verder

Lang niet alle mensen met sarcoïdose hebben medicatie nodig. Bij sommige mensen gaat sarcoïdose vanzelf over (al kan dat wel twee tot drie jaar duren) en bij een ander deel van de mensen zijn de klachten minder ernstig of minder belastend waardoor medicatie mogelijk meer kwaad zou doen dan goed.

Er wordt dan afgewacht hoe de sarcoïdose zich ontwikkelt. Dit afwachtende beleid geldt voor ongeveer de helft van de sarcoïdosepatiënten. Ook bij een afwachtend beleid blijf je onder controle staan van de longarts en eventueel andere specialisten.

Ook de mensen die geen medicatie nodig hebben kunnen overigens veel klachten hebben. Maar omdat de medicatie veel bijwerkingen heeft en een langdurig gebruik in een hoge dosering vergt zal een behandeling met medicijnen altijd weloverwogen plaatsvinden.

Lees meer over behandeling zonder medicatie

Medicatie bij sarcoïdose

De behandeling van sarcoïdose met medicijnen wordt in het algemeen gestart als er sprake is van functieverlies of (dreigende) schade aan organen of als de sarcoïdose voorkomt in het hart, het zenuwstelsel of de ogen. Ook als meerdere organen betrokken zijn wordt gekeken of systemische behandeling nodig is.

Als behandeling met medicatie gestart wordt is deze in het algemeen ook lang nodig; meestal meer dan een jaar, soms enkele jaren. Na het staken van de behandeling kan de ziekte weer opnieuw actief worden, waarna de behandeling weer hervat moet worden.

Er bestaat geen medicijn dat sarcoïdose kan genezen. De medicatie die voorgeschreven wordt geneest de sarcoïdose niet, maar onderdrukt slechts de ontstekingen. Daarnaast zijn er veel factoren die bepalen of een medicijn de juiste werking en al dan niet bijwerkingen heeft. Hierop heb je deels ook zelf invloed, namelijk door je medicijnen op de juiste manier in te nemen. Meer informatie over het juiste gebruik van medicatie lees je hier.

Lokale behandeling

Bij sommige vormen van sarcoïdose is lokale behandeling mogelijk, dus behandeling op de plaats waar de ontstekingen voorkomen. Zo kan bij huidsarcoïdose zalf met corticosteroïden voorgeschreven worden en kunnen ontstekingen in de ogen met corticosteroïden oogdruppels bestreden worden. Ook wordt bij longsarcoïdose soms inhalatiemedicatie voorgeschreven.

De optimale behandeling

Niet elk medicijn is even geschikt om de ontstekingen bij sarcoïdose te onderdrukken. Uiteraard verstrekken artsen bij voorkeur het meest geschikte, meest effectieve medicijn. Dat kan een lokale behandeling zijn (alleen de plaats behandelen waar de ontstekingen voorkomen) maar meestal zal een systemische behandeling (medicijnen die in het hele lichaam werkzaam zijn) ingezet worden. Een combinatie van lokale en systemische medicatie komt ook voor.

Het medicijn dat het meest effectief is gebleken in de loop van de tijd noemen we de eerstelijns medicatie, ook wel het ‘voorkeursmedicijn’. Als dat niet (voldoende) werkt of teveel bijwerkingen geeft kan men een keuze maken voor tweedelijns medicatie of derdelijns medicatie.

Het komt ook voor dat een middel na verloop van tijd minder goed werkt en daarom moet worden vervangen door een ander medicijn.

Ieder mens is anders en reageert dus ook anders op medicijnen. Het is dan ook belangrijk dat je goed in de gaten houdt hoe je op een medicijn reageert ook al je het al langer gebruikt. Bespreek dit regelmatig met je arts. Voor zijn oordeel is de arts mede afhankelijk van jouw informatie.

Eerstelijns medicatie

Behandeling met medicijnen is nodig als er sprake is van functieverlies of (dreigende) schade aan organen. Of als de sarcoïdose voorkomt in het hart, het zenuwstelsel of de ogen. De eerstelijns medicatie is dan vooral gericht op het onderdrukken van de ontstekingen. Dit gebeurt in eerste instantie vaak met corticosteroïden, meestal in tabletvorm.

Prednison of prednisolon is één van de vele namen waaronder corticosteroïden te verkrijgen zijn. Het zijn stresshormonen die ook in ons eigen lichaam worden aangemaakt door de bijnierschors.

Corticosteroïden (prednison)

Prednison zelf is een niet-werkzame stof die pas in het lichaam door de lever wordt omgezet in de werkzame stof prednisolon. Deze omzetting gaat zo snel en volledig dat het voor de werkzaamheid geen verschil maakt of je prednison of prednisolon gebruikt.

Een behandeling met corticosteroïden richt zich op het remmen van het immuunsysteem. Dit leidt tot een vermindering van de opeenhoping van ontstekingscellen. Na het afbouwen van corticosteroïden kunnen de klachten weer terugkomen.

Prednison werkt vrij snel. Maar de manier waarop de ziekte zich uit en hoe ernstig het is verschilt enorm van persoon tot persoon. Daarom merken sommigen binnen een week effect van de prednison, terwijl het bij anderen 6 tot 8 weken duurt. Helaas is het niet zo dat iedereen voldoende effect merkt.

Omdat sarcoïdose zich in verschillende vormen kan voordoen, verschilt de dosis prednison. Meestal wordt prednison in tabletvorm voorgeschreven.

De tabletten zijn er in verschillende sterktes. Het is belangrijk er goed op te letten dat je de juiste dosering inneemt. Prednison wordt eenmaal per dag ingenomen. Neem de tabletten in met water, voor of tijdens de ontbijt. Het is belangrijk om je aan het recept van je arts te houden; je mag niet zomaar dagen overslaan.

Wanneer je prednison gebruikt kun je daar niet ineens mee stoppen, ook niet bij een infectie. Prednison namelijk is een hormoon dat ook in ons eigen lichaam wordt geproduceerd door de bijnierschors. Door het gebruik van prednison als medicijn gaan de bijnieren zelf minder corticosteroïden maken. Afhankelijk van de dosering en de duur van de behandeling kunnen ze er zelfs helemaal mee stoppen. In dit geval wordt je lichaam daarmee volledig afhankelijk van het geneesmiddel.

Verander daarom nooit de dosis prednison zonder toestemming van je arts. Als je langer dan enkele weken prednison gebruikt, zal je behandelend arts de dosis prednison altijd geleidelijk verminderen volgens een strikt schema (het zogenoemde uitsluipen).

Plotseling stoppen of verminderen van prednison kan een ernstige problemen veroorzaken zoal: overmatige vermoeidheid, misselijkheid en braken, toename van pijn, zwelling, bloed bij de ontlasting en daling van de bloeddruk. Bij koorts, ziekte of operatieve ingrepen kunnen deze verschijnselen ook optreden omdat het lichaam dan meer corticosteroïden nodig heeft.

Net zoals elk medicijn heeft ook prednison bijwerkingen. Lees meer over de bijwerkingen van prednison in de bijsluiter van je eigen medicatie.

Het optreden van bijwerkingen van prednison hangt nauw samen met de hoeveelheid prednison die je gebruikt en hoe lang je prednison gebruikt. Daarom schrijft de arts altijd de laagst mogelijke dosis voor, gedurende een zo kort mogelijke tijd.

De meest voorkomende bijwerkingen zijn:

  • Dikker worden van het gezicht en de romp
  • Gewichtstoename
  • Verminderde weerstand
  • Maagklachten
  • Vertraagde wondgenezing
  • Gladde, dunne huid
  • Botontkalking bij langdurig gebruik (langer dan 6 maanden) en/of in hoge dosering. Hierop wordt ook gecontroleerd
  • Stemmingsveranderingen
  • Moeilijk inslapen
  • Diabetes (suikerziekte)

Afhankelijk van de dosis van de prednison is controle van de bloedsuikerspiegel en bloeddruk nodig tijdens de behandeling. Dit kan via de huisarts. Bij hoge dosering en of langdurig gebruik wordt ook gecontroleerd op mogelijke osteoporose. Gebruik je ook plastabletten dan zijn soms extra bloedtesten nodig. Afspraken over bloedtesten maak je met je behandelend arts.

Voor zover nu bekend is, heeft prednison geen invloed op de vruchtbaarheid en zwangerschap. Je mag prednison gebruiken als je borstvoeding geeft. Wel komt bij het gebruik van prednison in de zwangerschap soms groeivertraging voor bij het ongeboren kind. Maar een hevige toename van de ziekte wordt schadelijker geacht voor moeder en kind dan de behandeling met prednison. Daarom wordt prednisongebruik gehandhaafd in de zwangerschap of wordt prednison, als dat nodig is, voorgeschreven tijdens de zwangerschap. Het is erg belangrijk om je behandelend arts te vertellen dat je zwanger wilt worden of al zwanger bent. Ook mannen met een kinderwens kunnen prednison gebruiken.

Informeer je behandelend artsen altijd over je prednisongebruik (ook de tandarts) wanneer je een operatieve of tandheelkundige ingreep moet ondergaan. Je arts kan dan zo nodig de dosis prednison tijdelijk verhogen.

Tweedelijns medicatie

Bij onvoldoende effect van de corticosteroïden of bij ernstige bijwerkingen worden soms andere geneesmiddelen bijgevoegd om de corticosteroïden te kunnen verminderen of zelfs te kunnen stoppen. Dit gebeurt met zogenaamde DMARD’s (Disease-Modifying Anti-Rheumatic-Drugs), middelen die het gehele afweersysteem onderdrukken. Uiteraard zijn ook deze geneesmiddelen niet zonder bijwerkingen. Voorbeelden van deze DMARD’s zijn methotrexaat, azathioprine (Imuran®) en mycofenolaatmofetil.

Methotrexaat (MTX)

Methotrexaat (MTX) is een geneesmiddel dat als doel heeft de activiteit van sarcoïdose te verminderen. Het onderdrukt de ontstekingen en vermindert daardoor de klachten. Het heeft niet meteen effect, doorgaans werkt het na zo’n 6 tot 10 weken. Daarom wordt soms in het begin geadviseerd om MTX naast andere ontstekingsremmende middelen te gebruiken zoals prednison.

MTX kun je krijgen in de vorm van tabletten of injecties. Als het goed blijkt te werken, kun je dit middel vele jaren gebruiken. Je arts bespreekt met je hoe lang, in welke vorm en met welke dosering je dit medicijn krijgt voorgeschreven.

De startdosis is in principe 10 mg per week, aan de hand van bloedonderzoek zal het medicijn worden opgehoogd in stappen van 2,5 mg per 2 weken naar meestal 15 mg per week.

MTX is beschikbaar in tabletten van 2,5 mg of 10 mg. Om de kans op bijwerkingen zo klein mogelijk te maken slik je de tabletten slechts 1 dag per week. Je hebt hierbij een aantal mogelijkheden:

  • je slikt alle tabletten in 1x;
  • je slikt de tabletten verdeeld over de dag, bijvoorbeeld 3 tabletten ’s morgens en 3 tabletten ’s avonds;
  • je slikt de tabletten binnen een tijdsbestek van 24 uur, bijvoorbeeld: 2 tabletten op woensdagavond om 20.00 uur, 2 tabletten op donderdagochtend om 08.00 uur, en 2 tabletten op donderdagavond om 20.00 uur.

Je kunt de tabletten het beste tijdens de maaltijd met water innemen. MTX mag je niet met melk innemen!

Let op: MTX is een cytostaticum. Dat betekent dat het middel de celgroei en celdeling remt. Het is daarmee een risicogeneesmiddel en kan gevaarlijk zijn voor mensen die het niet gebruiken. Daarom dien je altijd de tabletten zelf uit de verpakking te halen. Als een ander dit doet, moeten zij wegwerphandschoenen dragen.

Als je MTX in de vorm van een injectie krijgt voorgeschreven, bestaat de behandeling uit 1 injectie per week. Deze wordt onder de huid (subcutaan) toegediend. De praktijkassistente van de huisarts kan je leren hoe je jezelf deze injectie kunt geven.

Net zoals elk medicijn heeft ook MTX bijwerkingen. Lees meer over de bijwerkingen van MTX in de bijsluiter van je eigen medicatie. De bijwerkingen van MTX zijn bijna altijd van voorbijgaande aard na het verlagen van de dosis. Het komt zelden voor dat je definitief met het middel moet stoppen.

  • Maag-/darmklachten
  • Afwijkende leverwaarden
  • Stoornis in de aanmaak van witte bloedlichaampjes en/of bloedplaatjes
  • Kortademigheid, hoesten en koorts door mogelijke overgevoeligheid voor MTX
  • Haaruitval
  • Huiduitslag
  • Hoofdpijn
  • Duizeligheid
  • Depressieve gevoelens
  • Verandering van de nierfunctie
  • Verhoogde vatbaarheid voor infecties

Als een of meer van de genoemde klachten of andere lichamelijke veranderingen optreden, neem dan contact op met je behandelend arts of je ILD-verpleegkundige.

Foliumzuur (een vitamine) vermindert de kans op bijwerkingen van methotrexaat. Daarom krijg je dit middel ook voorgeschreven samen met de MTX. In eerste instantie 1x per week 1 tablet van 5 mg. Deze kun je 24 uur na de MTX innemen, dus nooit op dezelfde dag als de inname van de MTX. Bij 15 mg MTX wordt de foliumzuur meestal verhoogd naar 10 mg per week.

Voordat je start met MTX wordt eerst een aantal onderzoeken verricht als uitgangswaarde. Het is belangrijk om regelmatig je bloed te laten controleren, waardoor eventuele bijwerkingen (lever-, nierfunctiestoornis, afwijkende aanmaak van bloedcellen) vroegtijdig kunnen worden opgespoord. Het is raadzaam om je bloed te laten prikken kort voor inname van MTX (bijvoorbeeld 1 dag van tevoren).

Methotrexaat kan de vorming van ei- en zaadcellen nadelig beïnvloeden. Bovendien is het bekend dat het gebruik van dit medicijn tijdens de zwangerschap aanleiding kan geven tot miskramen en aangeboren afwijkingen. Het is daarom absoluut noodzakelijk om tijdens de behandeling met MTX te zorgen voor betrouwbare anticonceptie. Indien je een kinderwens hebt, overleg dit dan eerst met je behandelend arts. Dit geldt ook voor mannen. In de periode dat je borstvoeding geeft, mag geen MTX gebruikt worden.

Bij het gebruik van methotrexaat is het advies om jaarlijks de griepprik te halen bij je huisarts. Het inspuiten van een verzwakt levend vaccin (zoals bof, mazelen, rode hond, gele koorts, tyfus, BCG, oraal poliovaccin) wordt afgeraden. Bespreek daarom tijdig met je arts als je plannen heeft voor een verre reis, waarbij mogelijk aanvullende vaccinaties nodig zijn.

Lees ook altijd de bijsluiter van je medicijn.

Azathioprine

Azathioprine is van oorsprong een anti-reumatisch medicijn dat als doel heeft om reumatische ontstekingsprocessen te remmen. Deze medicijnen werken ook bij de behandeling van sarcoïdose. Azathioprine werkt langzaam. Het kan 4 tot 12 weken duren voordat je merkt dat het begint te werken.

Voor het starten van de azathioprine wordt bloed afgenomen om de uitgangswaarden van de leverfuncties te bepalen. Ook wordt er naar het zogenaamde TMPT gen (DNA) gekeken. Wanneer er een afwijkend gen gevonden wordt kan er voor een lagere dosering gekozen worden of wordt de dosering langzamer opgebouwd om bijwerkingen te voorkomen.

Azathioprine is verkrijgbaar in tabletten van 25 of 50 milligram. Het is gebruikelijk om te starten volgens een opbouwschema van een aantal weken. De dosis is afhankelijk van je lichaamsgewicht. De dosering kun je in één keer innemen of verspreiden over twee momenten op de dag.

Neem de tabletten bij voorkeur na de maaltijd in met water. Neem de tabletten met water in en ten minste 1 uur voor of 2 uur na de consumptie van melk of andere zuivelproducten. Slik de tabletten in hun geheel door.

Vermijd zonlicht en UV-straling op je huid als je azathioprine gebruikt. Draag daarom beschermende kleding en/of smeer je in met een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (factor 30 of hoger). Het wordt afgeraden om onder de zonnebank te gaan.

Azathioprine is een cytostaticum, dat wil zeggen een geneesmiddel dat de celgroei en celdeling remt. Het is daarmee een risicogeneesmiddel en kan daarom gevaarlijk zijn voor mensen die het niet gebruiken. Daarom dien je altijd de tabletten zelf uit de verpakking te halen. Als een ander dit doet, moeten zij wegwerphandschoenen dragen. Het afval mag wel zonder voorzorgsmaatregelen in de vuilnisbak gedaan worden.

Mogelijke bijwerkingen zijn: verhoogde kans op infecties, koorts, spontane blauwe plekken, leverfunctiestoornissen en huiduitslag. Als je een van de bovenstaande bijwerkingen gedurende langere tijd hebt neem dan contact op met de polikliniek.

Neem bij onderstaande bijwerkingen meteen contact op met de polikliniek: hevige keelpijn, groen slijm, regelmatig een bloedneus, gevoelige of opgezwollen buik, gele verkleuring van het oogwit.

Azathioprine onderdrukt het beenmerg waar de voorlopers van nieuwe bloedcellen worden gemaakt. Met name bij een hoge dosering kan dan een tekort aan bepaalde bloedcellen ontstaan, met als gevolg bloedarmoede en meer kans op bloedingen en verminderde afweer. Het bloed wordt daarom regelmatig gecontroleerd, vooral in de beginfase.

Bepaalde medicijnen kunnen bij gelijktijdig gebruik de bloedspiegel van azathioprine en/of sommige bijwerkingen beïnvloeden. Als je naast azathioprine ook middelen gebruikt tegen jicht (Allopurinol of Zyloric), zal de dosis azathioprine verminderd worden vanwege grotere kans op bijwerkingen. Meld daarom altijd bij je huisarts of specialist dat je met azathioprine behandeld wordt.

Uit voorzorg is het advies om azathioprine niet tijdens de zwangerschap te gebruiken. Het is belangrijk om, bij gebruik van azathioprine en tot drie maanden na het stoppen ervan, een betrouwbaar anticonceptiemiddel te gebruiken. Vrouwen moeten drie maanden voor een eventuele zwangerschap stoppen. Mannen met een kinderwens kunnen azathioprine blijven gebruiken. Je kunt beter geen azathioprine gebruiken als je borstvoeding geeft.

Bij het gebruik van azathioprine is het advies om jaarlijks de griepprik te halen bij je huisarts. Het inspuiten van een verzwakt levend vaccin (zoals bof, mazelen, rode hond, gele koorts, tyfus, BCG, oraal poliovaccin) wordt afgeraden. Bespreek daarom tijdig met je arts als je plannen heeft voor een verre reis.

Lees ook altijd de bijsluiter van je medicijn.

Mycofenolaatmofetil (MMF)

Mycofenolaatmofetil (MMF) onderdrukt het afweersysteem en de afweerreactie van je lichaam. Het wordt ook ingezet bij de behandeling van verschillende ontstekingsziekten, met name in de longen. Na 6 tot 12 weken merk je het effect van MMF. De merknamen zijn CellCept®, Myfenax® en Mycofenolaatmofetil®.

MMF is verkrijgbaar in tabletten van 500 mg en capsules van 250 mg. Neem de tabletten in met water, breek of kauw ze niet. Was je handen na het innemen. Neem dit medicijn altijd met intervallen van 12 uur in (twee keer per dag), bijvoorbeeld om 7 uur en om 19 uur. Neem MMF steeds op dezelfde manier in (met of zonder eten). Als je misselijk wordt kan het helpen om MMF tijdens de maaltijd in te nemen.

Vermijd zonlicht en UV-straling op je huid als je MMF gebruikt. Draag beschermende kleding en/of smeer je in met een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (factor 30 of hoger). Het wordt afgeraden om onder de zonnebank te gaan.

De belangrijkste bijwerkingen zijn: maag- en darmklachten, stoornissen in de aanmaak van bloedcellen, gestoorde nierfunctie, milde infecties, koorts, kortademigheid, pijn, spierzwakte, huid- en slijmvliesproblemen, ontsteking van de alvleesklier of lever, gewichtsverlies, smaakveranderingen en psychische klachten. Op de lange termijn kunnen in zeldzame gevallen tumoren voorkomen.

Neem bij de volgende bijwerkingen meteen contact op met de polikliniek: koorts hoger dan 38,5 °C, hevige keelpijn, infecties, gelige huidskleur, jeuk, diarree, bloedneuzen of spontane blauwe plekken.

Soms wordt de werking van de lever, nieren en de aanmaak van het bloed verstoord. Om dit in een vroeg stadium te ontdekken, wordt je bloed gecontroleerd na 2 weken en na 8 weken. Meestal krijg je na drie maanden een controleafspraak bij de longarts.

Je kunt MMF samen met bijna alle medicijnen gebruiken. MMF werkt minder goed samen met bepaalde maagbeschermers (neem MMF dan 1 uur voor of 3 uur na de maagbeschermer in), cholesterolverlager Cholestyramine (Questran®) en middelen bij virusinfecties. MMF kan de werking van Ciclosporine (Neoral®) versterken. Overleg met je behandelend arts als er iets verandert in je medicijngebruik.

Stop tenminste 3 maanden voor een mogelijke zwangerschap met de behandeling. Dit geldt voor zowel vrouwen als mannen. De anticonceptiepil kan minder goed werken door MMF; gebruik daarom extra anticonceptie. Je mag MMF niet gebruiken als je zwanger bent of borstvoeding geeft.

Bij een operatie kun je MMF meestal blijven innemen. Vertel op tijd aan je behandelend longarts dat je een operatie krijgt. Soms besluit je longarts alsnog dat je tijdelijk MMF niet mag gebruiken, bijvoorbeeld bij grote operaties of als je erg ziek bent. Bij een tandheelkundige ingreep mag je MMF meestal ook blijven innemen; informeer de tandarts of kaakchirurg tijdig.

Bij het gebruik van MMF is het advies om jaarlijks de griepprik te halen bij je huisarts. Datzelfde geldt voor de coronavaccinaties. Vaccinaties met een verzwakt levend vaccin (zoals BMR, gele koorts, oraal poliovaccin of BCG) moet je vermijden tijdens het gebruik van MMF. Overleg met je arts als je een vaccinatie nodig heeft.

Als je op reis gaat is het verstandig een medicijnenpaspoort mee te nemen. Dit kun je opvragen bij je apotheek. Heb je plannen om in de toekomst een verre reis te maken, bespreek dit dan met je arts voordat je start met MMF. Door het gebruik van MMF kunnen bepaalde vaccinaties minder goed werken.

Lees ook altijd de bijsluiter van je medicijn.

Derdelijns medicatie

Bij onvoldoende effect van de corticosteroïden en/of de DMARD’s is de volgende optie de derdelijns medicatie: biologicals. Deze derdelijns medicatie worden vaak toegediend in sarcoïdosebehandelcentra of sarcoïdose-expertisecentra.

Lees meer over de behandel- en expertisecentra voor sarcoïdose

Biologicals zijn medicijnen waarvan de werkzame stof vervaardigd is door of afkomstig is van een levend organisme. Dit maakt deze middelen ook duur. Tegenwoordig zijn fabrikanten ook in staat om biologicals na te maken zonder dat daarbij levende organismen nodig zijn. Deze ‘nagemaakte’ biologicals noemen we biosimilars.

Voorbeelden van deze derdelijns medicatie voor sarcoïdose zijn medicijnen met de werkzame stof infliximab of adalimumab. Infliximab is bekend onder verschillende merknamen: Remicade®, Flixabi®, Remsima®, Inflectra® en Zessly®. Adalimumab is verkrijgbaar als: Humira®, Amgevita®, Hulio®, Hyrimoz® en Imraldi®.

Infliximab is oorspronkelijk op de markt gebracht onder de merknaam Remicade® en adalimumab onder de merknaam Humira®. De andere bovengenoemde merknamen bevatten ook de werkzame stof infliximab of adalimumab maar zijn biosimilars.

Infliximab

Infliximab blokkeert een specifiek ontstekingseiwit: tumornecrose-factor-alfa (TNF-α). Daarom noemen we infliximab ook wel een TNF-α-blokker. Infliximab werkt vaak snel, meestal binnen een paar weken. Naast de TNF-alfa blokker zul je meestal ook methotrexaat (MTX) of een andere ontstekingsremmer (blijven) gebruiken. Mocht er 4 maanden na het begin van de behandeling geen verbetering zijn opgetreden, zal je behandelend arts er meestal voor kiezen om het medicijn te stoppen.

Infliximab wordt toegediend per infuus, een keer per 4 tot 6 weken op de dagbehandeling in het ziekenhuis. De dosering is afhankelijk van je gewicht. De totale behandeling, inclusief het spoelen, duurt in het begin ongeveer 4 uur. Na de behandeling kun je weer naar huis.

Sommige patiënten kunnen een allergische reactie krijgen tijdens de toediening met klachten als huiduitslag, netelroos, vermoeidheid, moeilijk ademhalen of lage bloeddruk. Deze klachten zijn zelden ernstig en kunnen goed behandeld worden. Andere bijwerkingen zijn: hoofdpijn, infecties, verminderde aanmaak van witte bloedcellen, aandoeningen van het zenuwstelsel (MS, neuritis optica, Guillain Barre syndroom) en huidtumoren. Twijfel je over verschijnselen na het infuus? Neem dan contact op met je behandelend arts.

Soms kan infliximab de werking van de lever en de aanmaak van het bloed verstoren. Om dit vroeg te ontdekken, laat je behandelend arts je bloed regelmatig onderzoeken, volgens een strikt schema in overleg met je longarts en longverpleegkundige.

Je kunt infliximab samen met bijna alle medicijnen gebruiken. Vertel je huisarts en behandelend specialist(en) altijd welke medicijnen je gebruikt en waarvoor.

Infliximab heeft voor zover nu bekend geen invloed op de vruchtbaarheid. Het wordt afgeraden om zwanger te worden tot 6 maanden na het laatste infuus (mede afhankelijk van gelijktijdig gebruik van MTX). Het geven van borstvoeding wordt afgeraden. Informeer altijd je behandelend arts als je zwanger wilt worden of al zwanger bent.

Er bestaat bij het gebruik van infliximab mogelijk een verhoogd risico op infectie na operaties. Bij operaties wordt in overleg vaak geadviseerd de behandeling te onderbreken, meestal twee weken voor de operatie. Bij kleine ingrepen onder lokale anesthesie hoeft er niet altijd gestopt te worden. Bij tandheelkundige ingrepen kan meestal worden volstaan met antibiotica profylaxe; het vervangen of plaatsen van vullingen kan zonder meer plaatsvinden.

Er is geen bezwaar tegen griepvaccinatie. Het advies is om de griepvaccinatie halverwege 2 giften te nemen. Omdat de reactie op de vaccinatie iets heftiger kan verlopen dan gebruikelijk wordt het afgeraden om een griepvaccinatie te nemen tijdens een verkoudheid of andere infectie.

Pas op met reizen naar gebieden waar je een verhoogde kans op infecties hebt. Voor infliximab is een apart medicijnpaspoort nodig; vraag dit 2 tot 4 weken voor vertrek aan bij je behandelend arts. Vraag ook een Engelstalige brief aan (neem 4 tot 6 weken voor vertrek contact op) zodat je buitenlandse hulpverleners kunt informeren over je ziekte en medicatie.

Lees ook altijd de bijsluiter van je medicijn.

Adalimumab

Adalimumab is een volledig humaan antilichaam, bijna niet te onderscheiden van de TNF-alfa-blokker die in het menselijk lichaam voorkomt. Hierdoor zal het lichaam niet snel antistoffen ontwikkelen. Adalimumab werkt niet direct; het kan 6 tot 12 weken duren voordat je het effect ervan merkt. Is de sarcoïdose rustig? Dan kan je longarts besluiten om de dosering te verlagen of te stoppen.

Voordat de behandeling start wordt gecontroleerd of je in het verleden in contact bent geweest met tuberculose (TBC) en of je hepatitis B hebt. Beide kunnen door de behandeling opnieuw geactiveerd worden. Je arts kan preventieve medicijnen geven om dit te voorkomen.

Adalimumab wordt toegediend via een injectie onder de huid (subcutaan). Je krijgt uitleg hoe je dit het beste zelf kunt doen op de polikliniek longgeneeskunde en bij je apotheek. Als je het vervelend vindt om jezelf een injectie te geven, vraag dan of een familielid dit wil doen.

Voordat je een nieuwe injectie neemt is het belangrijk om te kijken of er iets is veranderd in je situatie, zoals koorts, infecties, bijwerkingen, kortademigheid, diarree, nieuwe benauwdheidsklachten, geplande ingrepen of een zwangerschapswens. Kun je een of meer van deze vragen met ja beantwoorden, bel dan eerst naar de polikliniek voor advies.

Vermijd zonlicht en UV-straling op je huid als je adalimumab gebruikt. Draag beschermende kleding en/of smeer je in met een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (factor 30 of hoger). Het wordt afgeraden om onder de zonnebank te gaan. Controleer je huid regelmatig op veranderingen.

Adalimumab bewaar je in de koelkast bij een temperatuur tussen de 2 en 8 graden Celsius. Haal de injectiespuit 30 minuten voor de toediening uit de koelkast om op kamertemperatuur te laten komen.

Bij een behandeling met adalimumab kan irritatie en roodheid van de huid op de plaats van de injectie ontstaan; dit verdwijnt in de regel spontaan. Andere bijwerkingen zijn infecties, allergische reacties (koorts, huidafwijkingen of benauwdheid) en een licht verhoogde kans op huidkanker die meestal goed te behandelen is.

Bel direct bij: koorts hoger dan 38,5° C, infecties, bloedneuzen, spontane blauwe plekken of een gelige huidskleur.

Na de start van de injecties wordt er na twee en na zes weken bloed geprikt. Meestal heb je na de start van de behandeling elke drie maanden een controleafspraak bij de longarts.

Je arts kan adalimumab soms tegelijk met andere medicijnen voor sarcoïdose geven. Voor zover bekend kan adalimumab veilig worden gebruikt naast andere medicijnen. Overleg met je arts als je medicijngebruik verandert.

Het wordt afgeraden om zwanger te worden tot 5 maanden na de laatste injectie met adalimumab (mede afhankelijk van gelijktijdig gebruik van MTX). Het geven van borstvoeding wordt afgeraden bij adalimumab.

Als je adalimumab gebruikt, heb je mogelijk een verhoogd risico op infecties na een operatie of tandheelkundige ingreep. Overleg met je behandelend arts of het nodig is de adalimumab voor een korte tijd te stoppen. Vertel je (tand)arts dat je adalimumab gebruikt zodat die zo nodig maatregelen kan nemen.

Omdat je een ernstige vorm van sarcoïdose hebt is het raadzaam om elk jaar een griepprik te halen bij je huisarts. Dat geldt ook voor de door het RIVM aangeraden COVID-19 vaccinatie. Adalimumab remt je normale afweerreactie, waardoor de vaccinatie minder goed kan werken. Vaccinaties met een verzwakt levend vaccin (zoals BMR, gele koorts, oraal poliovaccin of BCG) mag je tijdens de behandeling niet toegediend krijgen.

Als je op reis gaat is het verstandig een medicijnenpaspoort mee te nemen. Dit kun je opvragen bij je apotheek. Neem adalimumab gekoeld in een koeltasje mee in je handbagage.

Lees ook altijd de bijsluiter van je medicijn.

Pijnbestrijding

Klachten van spieren en gewrichten komen vaak voor bij sarcoïdose. Ter bestrijding van deze pijnklachten zijn de meest gangbare medicijnen paracetamol en zogeheten Niet Steroïde Anti-Inflammatoire Drugs (NSAID’s). NSAID’s werken ook ontstekingsremmend maar zijn veel minder krachtig dan corticosteroïden. Voorbeelden zijn diclofenac, ibuprofen, naproxen.

Extra calcium en/of vitamine D

Sarcoïdose kan problemen veroorzaken met de calciumhuishouding. Calcium is een mineraal dat van belang is voor de stevigheid van de botten, maar ook voor de functie van de zenuwen, het samentrekken van spieren en het aanmaken van hormonen. De calciumhoeveelheid in het bloed wordt door het lichaam zelf nauwkeurig geregeld. Te weinig calcium in het bloed geeft problemen (ernstige spierkrampen, hartritmestoornissen) maar ook een te hoog calciumgehalte leidt tot soms zeer ernstige klachten (bijvoorbeeld verwardheid, uitdroging, buikpijn en nierstenen).

Een aantal stoffen speelt een rol bij het regelen van de hoeveelheid calcium in het bloed. Een van deze stoffen is het actieve vitamine D. Vitamine D ontstaat onder invloed van zonlicht in de huid, maar kan ook door de voeding in het lichaam terechtkomen. Vitamine D wordt vervolgens in het lichaam actief gemaakt. Dat gebeurt door enzymen in de lever en de nieren.

Het probleem bij sarcoïdose is echter dat ook granulomen inactieve vitamine D kunnen omzetten in de actieve vorm. Bij patiënten met actieve sarcoïdose is er daardoor het gevaar dat er te veel actief vitamine D in het lichaam ontstaat. Dit actieve vitamine D zal vervolgens een toename geven van de opname van calcium waardoor de hoeveelheid calcium in het bloed stijgt. Dat noemen we hypercalciëmie.

Lees meer over het gebruik van extra vitamine D of calcium bij sarcoïdose

Medicijngebruik

Medicijnen zijn geen wondermiddelen. Er zijn veel factoren die bepalen of een medicijn de juiste werking en al dan niet bijwerkingen heeft. Hierop heb je deels ook zelf invloed, namelijk door je medicijnen op de juiste manier in te nemen.

Omdat er vaak meerdere medicijnen naast elkaar gebruikt worden is ook de wisselwerking tussen medicijnen van belang.

Tips voor medicijngebruik

  1. Neem medicijnen op een vast tijdstip in. Zo voorkom je dat je ze vergeet. Een handig hulpmiddel is de doseerbox die je bij de apotheek kunt kopen.
  2. Houd je aan de dosering en voorschriften die op het etiket staan. Deze kunnen soms afwijken van de dosering en voorschriften die in de bijsluiter staan.
  3. Moet je meermalen per dag een medicijn innemen, verdeel de tijdstippen dan goed over de hele dag, zoals voorgeschreven.
  4. Gebruik je verschillende medicijnen, dan is een geneesmiddelenpaspoort een aanrader. Neem dit altijd mee bij een bezoek aan arts of apotheker en vraag of hij het bijwerkt.
  5. Bewaar medicijnen in de originele verpakking op een droge, koele plaats, buiten bereik van kinderen en huisdieren, en niet langer dan tot de uiterste gebruiksdatum.
  6. Neem poeders, tabletten en capsules in met een vol glas water, tenzij op het etiket een andere instructie staat.
  7. Heb je twijfels en geeft de bijsluiter geen antwoord op je vragen, raadpleeg dan altijd je specialist, huisarts of apotheker.

Voor meer informatie over medicijnen kun je ook terecht op: www.apotheek.nl

Wisselwerking tussen medicijnen

Gebruik je verschillende medicijnen, dan kan er een wisselwerking optreden: onder invloed van het ene medicijn werkt een ander medicijn dan zwakker of juist sterker. Het is daarom belangrijk dat een arts weet welke medicijnen je nog meer gebruikt. Ook de medicijnen die je zelf bij de drogist koopt zijn van belang. Doordat je apotheker een lijst van al je medicijnen bijhoudt, kan hij bij elk nieuw recept een mogelijke wisselwerking signaleren. Indien nodig zoekt hij in overleg met de arts die het medicijn heeft voorgeschreven een oplossing. Ook vrij verkrijgbare middelen (medicijnen die je zelf bij de drogist koopt) kunnen de werking van een aantal andere medicijnen beïnvloeden. Informatie hierover is te vinden in de bijsluiter, maar je doet er goed aan om deze middelen niet zonder overleg met je arts of apotheker te gebruiken.

Merknaam of stofnaam

Over het algemeen zijn er meer middelen met dezelfde werkzame stof. Zo bevatten bijvoorbeeld de corticosteroïde middelen Prednisolon, Pred Forte, Prednisolon Minims en Ultracortenol allemaal de werkzame stof prednisolon. Ze verschillen niet in kwaliteit, wel in toedieningsvorm en prijs. Artsen zetten tegenwoordig zoveel mogelijk de stofnaam op hun recepten, zodat de apotheker het goedkoopste middel kan leveren.

Meer over de behandeling met medicatie van sarcoïdose

Folders voor patiënten

Lees de folder Sarcoïdose & medicijnen

Folder voor zorgverleners

Lees de huisartsenbrochure – Informatie voor sarcoïdosezorg in de eerste lijn

Video’s

Bekijk het filmpje ‘Wat is sarcoïdose’

Verdiepende artikelen