Laatst geupdate op 1 juni, 2021
Hoe stel je de diagnose sarcoïdose?
Soms wordt sarcoïdose per toeval ontdekt. Bijvoorbeeld bij het maken van een longfoto tijdens een medische keuring. Deze patiënten hebben vaak niet of nauwelijks klachten en hebben maar zelden behandeling nodig. De meeste mensen melden zich echter met klachten bij een arts.
Diversiteit in klachtenbeeld
Bij mensen die zich wel met klachten bij een arts melden is het klachtenbeeld heel breed en gaat het meestal ook om klachten die ook bij andere aandoeningen voorkomen, ze zijn dus niet kenmerkend (niet specifiek) voor sarcoïdose. Samen met het feit dat sarcoïdose niet vaak voor komt zorgt dat ervoor dat de meeste artsen niet zo snel aan de mogelijkheid van sarcoïdose zullen denken. Daardoor wordt er dan niet gericht (genoeg) gezocht om de juiste diagnose te kunnen stellen. Het kan daardoor soms jaren duren voordat de juiste diagnose gesteld wordt!
Het is en blijft dus enorm van belang om sarcoïdose onder de aandacht te brengen en te houden bij artsen zodat de diagnose zo snel mogelijk gesteld kan worden!
Onderzoek
Ook als de arts wel aan de mogelijkheid ‘sarcoïdose’ denkt, vergt het stellen van de diagnose voor de meeste vormen van sarcoïdose behoorlijk wat onderzoek. Er bestaat namelijk geen bloedtest of scan waaruit meteen blijkt dat het om sarcoïdose gaat. Aanvullende onderzoeken, waarbij bij voorkeur daadwerkelijk granulomen worden gevonden, en het uitsluiten van andere aandoeningen blijft dus noodzakelijk. Welke onderzoeken dat zijn hangt af van de aard en de ernst van de klachten, hier kunt u meer over lezen bij de diverse verschijningsvormen.
Een uitzondering hierop is het syndroom van Löfgren. Deze vorm van acute sarcoïdose heeft wel een heel specifiek klachtenbeeld, waardoor de denkrichting van een arts meteen in die richting zal gaan.
Misdiagnoses
Helaas komt het nog te vaak voor dat mensen in eerste instantie geen of een onjuiste diagnose krijgen, een zogenaamde misdiagnose, waardoor zij niet juist en op tijd behandeld worden. In de loop van de tijd hebben we al heel wat onjuiste diagnoses langs horen komen onder onze leden: Non-Hodgkin, ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom), Reumatoïde artritis, longkanker, fibromyalgie, ziekte van Lyme, ziekte van Sjögren, jeugdreuma, malaria, TBC en natuurlijk ook ‘aanstelleritis’.
We weten niet of het komt door ‘House’ op tv of doordat mensen al langer kampen met vage klachten die veel impact hebben, maar niet leiden tot een diagnose, maar er blijken zich veel mensen zichzelf af te vragen: ‘Heb ik sarcoïdose?’ We komen deze vraag zeer regelmatig tegen, zeker bij mensen bij wie sarcoïdose in de familie voorkomt. Het antwoord is een stuk ingewikkelder dan de vraag.
Zoals voor elke diagnose geldt, geldt uiteraard ook voor sarcoïdose dat de diagnose in de spreekkamer van een arts gesteld wordt. Meestal zal dat een longarts zijn maar aangezien sarcoïdose een multisysteemziekte is kunnen er ook andere medisch specialisten bij betrokken zijn. Voor het stellen van de diagnose sarcoïdose zijn in elk geval altijd meerdere medische onderzoeken nodig, er is geen bloedtest of scan voor handen waarmee de diagnose in een keer gesteld kan worden. Omdat de klachten die zich kunnen voordoen bij sarcoïdose ook bij andere aandoeningen voorkomen moeten ook deze andere aandoeningen worden uitgesloten.
Omdat sarcoïdose een zeldzame ziekte is die met verschillende klachten gepaard kan gaan, is het ook voor een arts niet altijd makkelijk te herkennen dat er eventueel sprake kan zijn van sarcoïdose. Toch zijn er wel combinaties van klachten en omstandigheden die in de richting van sarcoïdose kunnen wijzen. Zo is gebleken dat sarcoïdose in bepaalde families vaker voorkomt. Het huidige idee is dat mensen die een erfelijke (genetische) aanleg voor sarcoïdose hebben meegekregen, sarcoïdose ontwikkelen door blootstelling aan (een of meer) bepaalde stoffen. Dergelijke stoffen noemen we triggers. Voorbeelden van mogelijke triggers zijn bacteriën, virussen of beroepsgerelateerde stoffen.