Impact van sarcoïdose

Er is dus een verschil in de impact die patiënten ervaren. Er zijn mensen die sarcoïdose hebben (gehad), die niet of nauwelijks klachten hebben, 60 uur in de week kunnen werken en daarnaast hun sociale leven prima kunnen invullen. Daar staat tegenover dat er ook mensen met sarcoïdose zijn die al voor hun 30e volledig arbeidsongeschikt raken en nauwelijks een sociaal leven kunnen onderhouden. Er zijn zelfs mensen die aan sarcoïdose overlijden. Gelukkig is dat heel zeldzaam, slechts bij 1 – 5% van de mensen met sarcoïdose.

Invloed op dagelijks functioneren

Sarcoïdose en de behandeling ervan hebben vaak veel impact hebben op het dagelijks leven. Ernstige vermoeidheid, kortademigheid en (vele) andere klachten kunnen zorgen voor beperkingen bij het bewegen en verminderde lichamelijke activiteit, waardoor het dagelijks functioneren moelijker wordt.

Patiënten kunnen vaak minder of zelfs niet meer functioneren in dagelijkse bezigheden als hun gezin, het werk, hobby’s en sociale activiteiten. Dit kan zorgen voor een verminderde kwaliteit van leven. Patiënten kunnen zich ook schuldig voelen te opzichte van hun omgeving omdat ze niet meer (goed) kunnen functioneren in hun werk of gezin.

Sarcoïdosevermoeidheid

De klacht die de grootste invloed heeft is de (extreme) vermoeidheid die vaak met sarcoïdose gepaard gaat. Dat noemen we sarcoïdosevermoeidheid. Ongeveer 60 tot 90% van de mensen met sarcoïdose ervaart vermoeidheid en tot 25% ervaart zelfs extreme vermoeidheid.

In een Nederlandse studie vond men dat bijna de helft van de sarcoïdosepatiënten die in behandeling waren bij een expertisecentrum voor sarcoïdose, voldeed aan de criteria van een chronisch vermoeidheidssyndroom!

Veel patiënten ervaren een grote invloed van de sarcoïdosevermoeidheid binnen hun dagelijks leven, hun werk, hun gezin én hun sociale activiteiten. In 2019 deden Sarcoidose.nl en het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein samen onderzoek naar de klachten bij sarcoïdose. Hieraan deden bijna 700 sarcoïdosepatiënten mee. Van de onderzoeksdeelnemers die aangaven last te hebben van vermoeidheid beoordeelt ruim 97% de impact van de sarcoïdose op hun leven als groot tot zeer groot binnen al deze gebieden!

De sarcoïdosevermoeidheid kan ook bijkomende klachten geven of al bestaande klachten verergeren zoals problemen met concentratie en pijnklachten.

Omdat vermoeidheid per dag of per moment kan verschillen, kan het voor sarcoïdosepatiënten soms lastig zijn om (sociale) afspraken te plannen of om afspraken na te komen. Dit kan leiden tot eenzaamheid of zelfs een sociaal isolement.

Maatschappelijke gevolgen

Ook binnen de maatschappelijke omgeving kan (de impact van) de sarcoïdose problemen geven. Naast sarcoïdosevermoeidheid zijn er ook andere klachten die veel invloed hebben op het dagelijks functioneren. Dat kunnen klachten zijn die voorkomen op de plaatsen waar de granulomen zich bevinden, maar er zijn ook veel klachten die niet direct samenhangen met de plaats van de granulomen. De meest voorkomende klachten zijn:

Alle klachten bij elkaar kunnen ervoor zorgen dat een sarcoïdosepatiënt (tijdelijk) niet of niet volledig meer kan deelnemen aan het arbeidsproces. Zo heeft een op de drie mensen met sarcoïdose in Nederland een (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheidsuitkering.

De inschatting van de benutbare mogelijkheden als het gaat om werk is moeilijk omdat veel klachten die bij sarcoïdose horen niet objectief vast te stellen zijn. In 2024 is in de Lancet Respiratory Medicine een artikel gepubliceerd over klachten bij sarcoïdose die invloed kunnen hebben op het arbeidsvermogen. Meer over deze klachten en dit artikel lees je in onze folder Handvaten voor de beoordeling van arbeidscapaciteit bij sarcoïdose.

Heb jij vragen over werken met sarcoïdose? Bijvoorbeeld over de keuring bij het UWV of wat je kunt doen om je werk zo goed mogelijk vol te houden? Dan kun je terecht bij het team Werk & Sarcoïdose. De mensen die in het team hebben zelf ook sarcoïdose.

Sociale gevolgen van sarcoïdose

Het is voor veel patiënten enorm moeilijk dat veel van de klachten niet zichtbaar zijn. Daar komt bij dat er niet altijd objectief bewijs of oorzaak  is te vinden voor de klachten. Ook kunnen restklachten blijven bestaan nadat de ziekteactiviteit verdwenen is.

Het komt daarom regelmatig voor dat symptomen niet serieus genomen worden door bijvoorbeeld familie, vrienden, hun werkgever of zelfs zorgprofessionals. Sommige patiënten gaan als gevolg daarvan sociale contacten vermijden. Relaties met familie en vrienden kunnen daaronder lijden, waardoor het netwerk van patiënten kleiner wordt en men nog minder kan deelnemen aan sociale activiteiten. Dit kan op zijn beurt dan weer leiden tot stress en depressieve klachten.

Voor veel mensen met sarcoïdose ‘sneuvelen’ eerst hun sociale activiteiten binnen hun dagelijks leven. Zaken als gezin, werk en medische zaken zoals ziekenhuisbezoeken krijgen noodgedwongen prioriteit, en men heeft simpelweg te weinig energie om daarnaast nog deel te nemen aan sociale activiteiten.

Voor de sociale activiteiten die men dan wel onderneemt is een zorgvuldige planning nodig. Men is selectief in de gebeurtenissen waaraan men deelneemt en voor en na de activiteit is de agenda leeg om zo veel mogelijk energie te sparen voor de geplande activiteit en achteraf voldoende hersteltijd te kunnen inbouwen.

Binnen je sociale omgeving van mensen is deze consequentie van sarcoïdose vaak moeilijk uit te leggen. Contacten en vriendschappen kunnen dan minder intensief worden of zelfs helemaal verwateren.

Zelfs als partner van een sarcoïdosepatiënt is het niet altijd makkelijk om te begrijpen wat nu de exacte invloed van sarcoïdose is op het dagelijks leven van de patiënt. Het ziektebeeld is erg grillig en zeker de vermoeidheid kan met het moment wisselen. Het is noodzakelijk om met elkaar te blijven praten als je hier samen goed mee om wil gaan.

Veel mensen die een ervaringsbijeenkomst van de vereniging bezoeken geven aan daar heel blij mee te zijn, hoewel het natuurlijk ook energie kost. Op zo’n bijeenkomst wordt met andere patiënten (en hun partners) gesproken over sarcoïdose, al dan niet aan de hand van een bepaald thema. Het uitwisselen van ervaringen biedt veel (h)erkenning en draagt vaak bij aan meer begrip onder partners. Veel patiënten vinden het ook fijn om nu eens niet uit te hoeven leggen hoe de vermoeidheid voelt. Of hoe het licht opeens uit kan gaan, terwijl je dat totaal niet zag aankomen.

Sociale steun vanuit je (werk)omgeving

Sociale steun is voor de meerderheid van de mensen met sarcoïdose erg belangrijk. Uit onderzoek blijkt dat sociale steun werkt als een buffer tegen pijn en beperkingen, en ervoor kan zorgen dat patiënten meer activiteiten gaan ondernemen. Het hebben van een rijk sociaal netwerk hangt samen met een betere kwaliteit van leven.

Ook op werkgebied kan sociale steun een positief effect hebben: sociale steun van een werkgever of collega kan bijdragen aan terugkeer naar werk. Binnen je werkomgeving is het van belang om te praten over de werkzaamheden of taken die door je sarcoïdose moeilijker worden. Probeer in overleg met je werkgever te zoeken naar aanpassingen van bijvoorbeeld je werkzaamheden of werktijden zodat je je werk beter vol kunt houden. Op die manier haal je het maximale uit je inzetbaarheid.

Ook binnen Sarcoidose.nl kun je terecht met al je vragen over werk bij de werkgroep Werk & Sarcoïdose. Wat in elk geval belangrijk is, is om tijdig aan de bel te trekken! Ga op zoek naar passende oplossingen zodra je merkt dat de sarcoïdose je werkzaamheden beïnvloedt, wacht niet tot het moment dat de WIA-keuring voor de deur staat.

Mentale klachten

Het is niet altijd makkelijk om, naast de fysieke beperkingen die sarcoïdose geeft, ook om te gaan met alle sociale en maatschappelijke gevolgen van sarcoïdose. En dan heb je ook nogal eens te maken met onbegrip vanuit je omgeving. Sarcoïdose heeft daarom niet alleen gevolgen voor je fysieke welbevinden, maar ook voor je mentale welzijn. Ruim twee derde van de mensen rapporteert een of meer psychische klachten.