Klachten en symptomen

Sarcoïdose kan veel verschillende klachten veroorzaken die per persoon en per orgaan verschillen. Klachten kunnen wisselen in ernst en samenhangen met de activiteit van de ziekte, maar dat is niet altijd het geval.

Sarcoïdose kan heel veel verschillende klachten (symptomen) veroorzaken. Deze klachten verschillen van persoon tot persoon. Klachten kunnen ook komen en gaan, en soms minder aanwezig om op andere momenten juist weer toe te nemen. Vaak loopt het toenemen van de klachten parallel aan de activiteit van de sarcoïdose, maar dat is niet altijd zo. Sarcoïdose kan gedurende korte of langere tijd rustig zijn (uitgedoofd of inactief noemen we dat) maar kan dan zo maar (soms zelfs na jaren) weer actief worden. Dat noemen we een opvlamming. Hoe dat kan is niet bekend. Sommige mensen spreken van een ‘sarcoïdoseaanval’ als er een opvlamming is, maar in de spreekkamer zal de arts het woord opvlamming gebruiken.

Meest voorkomende klachten bij sarcoïdose

In 2019 hebben Sarcoidose.nl en het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein samen onderzoek gedaan naar de klachten die mensen hebben door hun sarcoïdose. Aan het onderzoek deden meer dan 800 mensen mee.

Specifieke klachten bij sarcoïdose

Slechts een deel van de klachten is gerelateerd aan de plaatsen waar de ontstekingen (granulomen) zich bevinden. Dat noemen we de specifieke klachten. Meer informatie over specifieke klachten vind je bij de verschillende verschijningsvormen. Dus de klachten die specifiek zijn voor longsarcoïdose vind je bij de informatie over longsarcoïdose, enzovoort.

Algemene klachten bij sarcoïdose

Sarcoïdose geeft haast altijd ook veel algemene klachten. Dat zijn klachten die niet direct te maken hebben met de plaats van de granulomen. Hoe deze algemene klachten ontstaan is niet bekend.

Veruit de meest voorkomende algemene klacht is (extreme) vermoeidheid, maar ook slaapproblemen, gewrichtsklachten, mentale problemen en concentratieproblemen komen regelmatig voor.

Sarcoïdosevermoeidheid is anders dan vermoeidheid die je ervaart als je hard hebt gewerkt. Mensen omschrijven het zelf als uitputting of nergens meer toe in staat zijn. Het kan extreme vormen aannemen en is vaak ernstig en invaliderend. Helaas wordt het probleem van de sarcoïdosevermoeidheid nog erg vaak onderschat.

Slaapproblemen komen regelmatig voor bij sarcoïdose. Denk dan aan problemen met inslapen of doorslapen, niet uitgerust wakker worden, moeite om uit bed te komen of slaperigheid overdag. Vaak lijkt de slaapkwaliteit minder te worden naar mate er meer organen betrokken zijn bij de sarcoïdose.

Cognitie gaat over alles wat met denken te maken heeft. Een goede cognitie betekent dat je hersenen goed in staat zijn om dingen waar te nemen, te begrijpen, te onthouden en die kennis vervolgens te gebruiken. Ruim een derde van de sarcoïdosepatiënten ervaart vergeetachtigheid en heeft moeite om de aandacht ergens bij te houden.

Meer dan 70% van de mensen met sarcoïdose heeft pijnklachten. Gewrichtspijn komt het vaakst voor, maar mensen noemen onder andere ook spierpijn, hoofdpijn, pijn in de borstkas en neuropatische pijn.

Bij dunne vezelneuropathie (DVN) is de werking van de dunne zenuwvezels verstoord. Bij 60% – 70% van de mensen met sarcoïdose komt dit voor. Dunne vezelneuropathie als complicatie van sarcoïdose noemen we ook wel paraneurosarcoïdose . Er kunnen heel veel verschillende klachten optreden bij dunne vezelneuropathie.

Nee, sarcoïdose zit zeker niet tussen je oren! Maar al die ‘vage klachten’ kunnen je leven wel (drastisch) veranderen. Soms kom je ook onbegrip tegen van de mensen om je heen. Het is niet altijd makkelijk om daarmee om te gaan. Sarcoïdose heeft gevolgen voor je fysieke welbevinden, maar ook voor je mentale welzijn.

Gewichtsverlies komt weinig voor bij sarcoïdose, gewichtstoename komt vaker voor. Gewichtstoename kan veroorzaakt worden door een minder actieve leefstijl, of door gebruik van geneesmiddelen zoals bijvoorbeeld prednison.

Meer informatie over specifieke klachten vind je bij de verschillende verschijningsvormen. Dus de klachten die specifiek zijn voor longsarcoïdose vind je bij de informatie over longsarcoïdose, enzovoort.