Laatst geupdate op 17 oktober, 2022
Algemene symptomen
Een deel van de symptomen (klachten) die voorkomen bij sarcoïdose zijn van algemene aard. Het zijn klachten die geen direct verband lijken te houden met de plaats waar de granulomen zich bevinden. Hoe dat komt is niet bekend.
Veruit de meest voorkomende algemene klacht is vermoeidheid, maar ook slaapproblemen, gewrichtsklachten en concentratieproblemen komen zeer regelmatig voor.
Meer over sarcoïdosevermoeidheid lees je hier.
In samenwerking met het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein vroeg Sarcoidse.nl in 2019 aan onze achterban onder andere welke klachten zij hadden door hun sarcoïdose. Het onderzoek, met meer dan 800 respondenten leverde de volgende resultaten op:
Specifieke symptomen
Bij meer dan 90% van de patiënten zijn de longen betrokken bij sarcoïdose. Dit leidt tot klachten (symptomen) als chronisch hoesten, pijn op de borst en kortademigheid, vooral bij inspanning.
Bij 50-80% van de mensen met sarcoïdose zitten er granulomen in de lever, meestal geeft dit geen klachten, in zeldzame gevallen kan er pijn of geelzucht ontstaan.
Oogbetrokkenheid komt voor bij 25-63 % van de mensen met sarcoïdose. Klachten hierbij kunnen zijn: branderigheid, jeuk, tranen, pijn, rode ogen, overgevoeligheid voor licht, droogheid, zwarte vlekjes zien of wazig zien. Chronische ontsteking van het regenboogvlies kan leiden tot staar, glaucoom en zelfs blindheid.
Doordat er haast geen orgaan te bedenken is waarin sarcoïdose niet beschreven is, zijn er nog veel meer specifieke symptomen.
Meer over (orgaan)specifieke klachten bij sarcoïdose lees je in het hoofdstuk over de verschillende vormen van sarcoïdose.
‘Iedereen is wel eens moe’
De meeste mensen zullen bij vermoeidheidsklachten niet meteen een arts bezoeken. Hun vermoeidheid is doorgaans van tijdelijke aard en komt bij iedereen wel eens voor. Het kan veroorzaakt worden door bijvoorbeeld een virale infectie, stress of een te zware werkbelasting.
De vermoeidheid bij sarcoïdose, de zogenaamde ‘sarcoïdosevermoeidheid’ is echter van een heel andere orde. Toch wordt dit probleem nog erg vaak onderschat en krijgen zij vaak te horen: ‘Iedereen is wel eens moe’ of ‘Het zit tussen je oren’.
De vermoeidheid die bij sarcoïdose voorkomt noemen we sarcoïdosevermoeidheid. Sarcoïdosevermoeidheid is voor de meeste sarcoïdosepatiënten een uitputtende vermoeidheid die jarenlang kan blijven bestaan, ook als er geen ziekteactiviteit meer aanwezig is!
De tijdelijke, voorbijgaande vermoeidheid die iedereen wel kent na een drukke periode of de griep is dus niet te vergelijken met ‘sarcoïdosevermoeidheid’. Sarcoïdosevermoeidheid kan jarenlang aanhouden en het dagelijks leven enorm beïnvloeden. Bovendien kan sarcoïdosevermoeidheid extreme vormen aannemen en ook blijven bestaan aanhouden terwijl de andere tekenen van ziekteactiviteit zijn verdwenen. De prognose blijft dus onzeker, ook als er geen ontstekingen meer actief zijn. Het lijkt ook geen verband te houden met de lokalisatie van de sarcoïdose.
Sarcoïdosevermoeidheid komt 30-90% van de mensen met sarcoïdose voor en is daarmee de meest voorkomende klacht bij sarcoïdose. Voor veel patiënten is het ook de eerste klacht die zij ervaren, soms al ver voordat zij een arts bezoeken. De sarcoïdosevermoeidheid kent geen onderscheid tussen geslacht, leeftijd, medicijngebruik of de plaatsen in het lichaam die betrokken zijn bij de sarcoïdose.
De sarcoïdosevermoeidheid kan leiden tot belangrijke activiteitstoornissen en een afname van de inspanningstolerantie tot gevolg hebben. Ook het herstel na inspanning kan erg lang duren.
Vermoeidheid kan gepaard gaan met een toename van de slaapbehoefte. Toch zijn er ook veel sarcoïdosepatiënten die ondanks de vermoeidheid juist minder slapen dan voorheen!
Bekijk de folder over vermoeidheid
Oorzaak van vermoeidheid
Zowel over de oorzaak als over de adequate behandeling van sarcoïdosevermoeidheid bestaat nog veel onduidelijkheid.
Tijdens de fase van actieve ziekte wordt de sarcoïdosevermoeidheid verklaard door de afweerreactie van het lichaam. Hierbij komen allerlei stoffen in het immuunsysteem vrij (vooral boodschappereiwitten die cytokinen genoemd worden) die leiden tot vermoeidheid.
Als de ziekte minder actief of niet meer actief is, is het moeilijk om een duidelijke oorzaak voor de vermoeidheid aan te duiden. In een onderzoek naar het post-sarcoïdose chronisch vermoeidheidssyndroom werd aangetoond dat het immuunsysteem van vermoeide patiënten anders werkt dan die van patiënten die geen last hadden van dit syndroom.
Ook zijn er aanwijzingen dat het pijnverwerkingssysteem en het stresshormoonsysteem anders werken. Het is onduidelijk of dit door de ziekte gekomen is of dat dit voor het constateren van de ziekte ook al was. Om de vermoeidheid tijdens en na sarcoïdose beter te begrijpen, is meer onderzoek nodig.
Eén van de oorzaken van vermoeidheid kan een slaapstoornis zijn. Een specifieke slaapstoornis, het obstructief slaapapneusyndroom (OSAS, vaak kortweg slaapapneu) komt bij sarcoïdose aanzienlijk vaker voor dan bij gezonden mensen. Mensen met slaapapneu hebben tijdens hun slaap onbewust ademhalingsstops en/of ademhalingsonderbrekingen, waardoor zij niet goed doorslapen.
Behandeling van vermoeidheid
Tot op heden is er geen doeltreffende behandeling van de sarcoïdosevermoeidheid bekend. Er zijn onvoldoende gegevens beschikbaar over de vraag of de gebruikelijke medicamenteuze middelen al of niet een gunstig effect op de vermoeidheid kunnen uitoefenen.
Van corticosteroïden is bekend dat ze een stimulerend effect kunnen hebben, maar ook een negatief effect op de spieren kan het gevolg zijn. In dit laatste geval kan de vermoeidheid juist toenemen. Of de nieuwere therapeutische mogelijkheden, zoals de anti-TNF-alfamiddelen, een gunstig effect op de vermoeidheid zullen kunnen bewerkstelligen, zal nog moeten blijken.
Onderzoeken bij de ziekte van Crohn hebben uitgewezen dat anti-TNF-alfamiddelen wellicht een gunstig effect op vermoeidheid hebben. Naast medicatie zou ook fysiotherapie uitkomst kunnen bieden. Helaas bestaat er geen specifiek trainingsprogramma voor sarcoïdose.
Tenslotte, zouden vermoeide sarcoïdosepatiënten ook baat kunnen hebben bij cognitieve gedragstherapie en mindfullnesstraining.
Naast al deze mogelijkheden, zijn op dit moment begeleiding en ondersteuning van de sarcoïdosepatiënt van groot belang om de ongunstige weerslag van de vermoeidheid op de familiaire en sociaal-professionele relaties zoveel mogelijk te beperken.
Soorten vermoeidheid
- Vermoeidheid in de vroege ochtend
De patiënt is nauwelijks in staat om op te staan of staat op met het gevoel niet voldoende uitgerust te zijn en slecht geslapen te hebben. Dit type vermoeidheid wordt gezien bij mensen met auto-immuunaandoeningen en kan het gevolg zijn van spierproblemen en/of gewrichtsklachten die leiden tot deze startproblemen, of van slaapstoornissen. - Slaapvermoeidheid
Slaapapneu kan bij sarcoïdose door de aandoening zelf veroorzaakt zijn (onder andere door infiltratie van de bovenste luchtwegen) of een gevolg zijn van de behandeling met corticosteroïden. Corticosteroïden kunnen als bijwerking gewichtstoename en spierafbraak hebben. De spierafbraak kan bijvoorbeeld optreden in de spieren van het strottenhoofd en de ademhalingsspieren. De gewichtstoename en de verminderde werking van de spieren van het strottenhoofd kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van slaapapneu. Ook de verminderde kracht van de ademhalingsspieren is gerelateerd aan vermoeidheidsklachten. - Intermitterende vermoeidheid
De patiënt wordt fit wakker, maar voelt zich na een paar actieve uren moe en uitgeput. Na een korte rustperiode is de patiënt vervolgens in staat weer allerlei activiteiten te verrichten maar binnen korte tijd zal er opnieuw een periode van moeheid volgen. In dit geval is het van groot belang dat de patiënt zuinig leert omgaan met inspanningen en perioden van activiteit afwisselt met rust. - Middagmoeheid
’s Morgens staat de patiënt met voldoende energie op, ’s middags is de persoon volledig opgebrand. Deze moeheid wordt wel vergeleken met een griepachtig beeld. Het gevoel volledig uitgeput te zijn vormt een enorm obstakel voor deze personen. Het liefst zouden ze gaan rusten en naar bed gaan. Uiteindelijk gaan ze, indien mogelijk, vroeg naar bed. - Postsarcoïdose chronische vermoeidheidssyndroom
Dit syndroom treedt op bij patiënten die klinisch gezien hersteld zijn van de doorgemaakte, actieve vorm van sarcoïdose. De klachten waarmee dit syndroom gepaard kan gaan, zijn uitgebreide spierpijnen, verlammende vermoeidheid en depressieve symptomen.
Impact van sarcoïdosevermoeidheid
Kwaliteit van leven
In diverse Nederlandse studies naar de kwaliteit van leven bij sarcoïdose werd onder meer de aanwezigheid van vermoeidheid vastgelegd met behulp van internationale vragenlijsten (KSQ, WHOQOL-100 en SF-36). Vermoeidheid blijkt een grote samenhang te hebben met de kwaliteit van leven. Dit heeft zowel betrekking op het sociale leven als het maatschappelijke leven van de mensen met sarcoïdose.
Sociale gevolgen
Het is voor de patiënt enorm moeilijk dat er geen enkel objectief bewijs of oorzaak is te vinden voor de sarcoïdosevermoeidheid terwijl deze klachten erg veel impact hebben. Daar komt bij dat de vermoeidheid vaak niet zichtbaar is. Hierdoor kunnen sociale problemen ontstaan. De omgeving ziet niet in dat de patiënt nog steeds klachten heeft samenhangend met de doorgemaakte aandoening. Vaak wordt niet aanvaard dat iemand iets gewoonweg niet kan.
De sarcoïdosevermoeidheid kan ook veel bijkomende klachten geven zoals problemen met concentratie, pijn in spieren en gewrichten en hoofdpijnklachten. Helaas kunnen deze klachten ook passen bij de sarcoïdose zelf. Hierdoor is lastig te bepalen waar het vandaan komt.
Maatschappelijke gevolgen
Daarnaast kunnen problemen ontstaan als de sarcoïdosepatiënt (nog) niet of niet volledig kan deelnemen aan het arbeidsproces. De objectieve parameters die bedrijfsartsen verlangen ten aanzien van de ziekteactiviteit en de vermoeidheid ontbreken helaas. De inschatting van de benutbare mogelijkheden is daardoor dus niet objectief vast te stellen.