Neuropathie is een stoornis in de werking van je zenuwen. Vaak komt dat omdat zenuw(uiteinden) in je armen en/of benen beschadigd zijn. Bij dunne vezelneuropathie is de werking van de dunne zenuwvezels verstoord. Dunne vezelneuropathie is niet uniek voor sarcoïdose, het komt bijvoorbeeld ook voor bij suikerziekte en auto-immuunziekten.
Bij 60% – 70% van de mensen met sarcoïdose komt verstoring van deze dunne zenuwvezels voor. Dunne vezelneuropathie (vaak afgekort als DVN) als complicatie van sarcoïdose noemen we ook wel paraneurosarcoïdose.
De klachten die bij dunne vezelneuropathie kunnen optreden zijn heel divers. Daarom is het stellen van de diagnose moeilijk.
Er zijn een aantal klachten die bij sarcoïdose én bij DVN kunnen voorkomen. Bijvoorbeeld hartkloppingen, die kunnen passen bij zowel dunne vezelneuropathie als bij sarcoïdose in het hart.
Klachten die zowel kunnen optreden bij dunne vezelneuropathie als op de plaats waar de granulomen zich bevinden, worden op onze site op beide plaatsen benoemd.
Klachten bij dunne vezelneuropathie
Behandeling
De behandeling van dunne vezelneuropathie met prednison en/of methotrexaat heeft in de meerderheid van de gevallen geen gunstig effect. Ook de gebruikelijke behandeling van neuropatische pijn is vaak teleurstellend bij DVN. Er is nog geen effectieve behandeling voor dunne vezelneuropathie.
Een medicijn tegen neuropatische pijn (ARA-290, tegenwoordig bekend onder de naam cibinetide) liet veelbelovende effecten zien, maar omdat er onvoldoende onderzoek is gedaan naar de toepasbaarheid bij dunne vezelneuropathie bij sarcoïdose is het niet op de markt gekomen. Het is dus niet verkrijgbaar.
Cijfers uit ons onderzoek ‘Klachten bij sarcoïdose’ onder bijna 700 sarcoïdosepatiënten (2019)
Nachtzweten
- 37% heeft last van nachtzweten.
- Bij vrouwen komt nachtzweten aanzienlijk vaker voor dan bij mannen (43% versus 28%).
Zenuwpijn
- Meer dan een derde van de deelnemers (35%) heeft zenuwpijn.
- Bij mensen onder de 40 jaar komt zenuwpijn veel minder vaak voor (18%) dan bij mensen tussen de 40 en 60 jaar (38%) en boven de 60 jaar (36%).
Droge ogen
- 38% heeft last van droge ogen.
- Bij vrouwen komen droge ogen veel vaker voor dan bij mannen: 42% versus 30%.
Droge mond
- 44% heeft last van een droge mond.
- Vrouwen hebben vaker een droge mond dan mannen: 61% versus 33%.
Hartkloppingen
- Bijna een op de vier mensen (22%) heeft hartkloppingen.
