Mentale klachten

Leven met sarcoïdose kan ook mentaal zwaar zijn. Klachten zoals somberheid, angst of stress komen regelmatig voor.
Lees verder

Voor ons staat een ding als een paal boven water; Sarcoïdose zit niet tussen je oren! Je stelt je niet aan, de (vele) ‘vage klachten’ zijn echt en hebben weldegelijk (veel) invloed op je leven. Ook al is er aan de buitenkant meestal niets van te zien.

Het is niet altijd makkelijk om om te gaan met je fysieke klachten en eventueel het onbegrip vanuit je omgeving. Sarcoïdose heeft daarom niet alleen gevolgen voor je fysieke welbevinden, maar ook voor je mentale welzijn.

Mentale klachten, zoals angst en depressieve klachten, komen vaker voor bij sarcoïdose dan in de algemene populatie, vooral bij jonge patiënten. Patiënten met sarcoïdose kunnen ook veel stress ervaren.

Sarcoïdose kan je kwaliteit van leven behoorlijk verminderen. Sarcoïdose-gerelateerde klachten als vermoeidheid, kortademigheid, verminderd inspanningsvermogen en gewrichtsklachten hangen bovendien ook samen met een lagere kwaliteit van leven.

Hoeveel impact de ziekte heeft op de kwaliteit van leven, hangt onder andere af van hoe je de ziekte ervaart en ermee omgaat, en de mate waarin dagelijkse bezigheden (moeten) worden aangepast.

Er zijn veel soorten psychische klachten.

  • Stress
    • Gespannenheid
    • Onrustig voelen
  • Depressieve klachten
    • Somberheid
    • Neerslachtigheid
  • Angstklachten
    • Bezorgd of angstig voelen
    • Onzeker of angstig over pijn of ongemak
    • Onzeker of angstig over terugkomen of verergeren
  • Niet meer kunnen genieten
  • Kort lontje hebben
  • Interesse verliezen in dingen
  • Verdriet

Stress kan van grote invloed zijn bij sarcoïdose. Hoewel de precieze oorzaak van sarcoïdose onbekend is, speelt een combinatie van erfelijke aanleg, blootstelling aan omgevingsfactoren én stress een rol.

Stress is daarbij niet direct de oorzaak van de ziekte, maar draagt er aan bij door de chronische ontsteking in het lichaam te versterken. Door een verhoogde productie van stresshormonen (cortisol en adrenaline) beïnvloedt stress het immuunsysteem. Dat kan leiden tot een verstoorde ontstekingsreactie die de symptomen bij sarcoïdose verder kunnen verergeren.

Stress wordt steeds meer erkend als een factor die symptomen kan verergeren en de kwaliteit van leven kan beïnvloeden, vooral bij patiënten die al kwetsbaar zijn door de aandoening.

Onderzoek toont ook aan dat stress, vooral in de vorm van emotionele stress en stressvolle levensgebeurtenissen, een significante rol speelt bij de beleving van ziekte en vermoeidheid van patiënten.

Lees meer over de invloed van stress

Depressieve symptomen of somberheid komen veel voor bij sarcoïdose. In verschillende internationale wetenschappelijke onderzoeken werden depressieve symptomen of somberheid gevonden bij een kwart tot wel twee derde van de sarcoïdosepatiënten. Er is meer onderzoek nodig om vast te kunnen stellen of dit ook geldt voor Nederlandse sarcoïdosepatiënten.

Depressieve symptomen bij sarcoïdose kunnen (deels) te maken hebben met uitputting door de ziekte. Somberheid, of zelfs een depressie, kunnen ook veroorzaakt worden door langdurig gebruik van prednison en vergelijkbare middelen.

Kortademigheid en het hebben van andere aandoeningen naast sarcoïdose kunnen ook zorgen voor meer kans op somberheid. Depressieve klachten kunnen zelf ook zorgen voor meer moeheid en kunnen, als mensen slechter voor zichzelf gaan zorgen, ook leiden tot meer lichamelijke klachten. Andersom kunnen lichamelijke klachten en beperkingen van de sarcoïdose een flinke last zijn en juist depressieve klachten veroorzaken.

Ruim een derde van de patiënten met sarcoïdose ervaart angstklachten. Een veel groter aantal sarcoïdosepatiënten maakt zich zorgen over het terugkomen of verergeren van de sarcoïdose (83%) of over pijn en ongemak (75%). Slechts een klein deel van de sarcoïdosepatiënten heeft een angststoornis.

Kortademigheid en het hebben van andere aandoeningen naast sarcoïdose kunnen ook samengaan met angstklachten. Angstklachten kunnen onder andere samenhangen met vermoeidheid en stressklachten.

Zowel angstklachten als somberheid hangen samen met vermoeidheid. Uit onderzoek blijkt dat patiënten die de hele dag door moe zijn, meer angst en somberheid ervaren dan patiënten met een mildere vorm van vermoeidheid.

Hoewel iedereen (het krijgen van) een ziekte anders ervaart, geven sarcoïdosepatiënten vaak aan dat veel aspecten van hun sarcoïdose invloed hebben op hun gemoedstoestand. Die invloed van sarcoïdose op de gemoedstoestand is er voor de meeste patiënten gedurende de gehele ziekteperiode. De wijze waarop de invloed zich uit verschilt wel in de loop van de ziekteduur.

Bij de eerste klachten is er vaak sprake van onzekerheid. In de fase van de diagnostiek beleeft men dat heel verschillend. Sommigen ervaren opluchting omdat hun ‘vage klachten’ eindelijk een naam hebben, anderen geven aan dat ze de ziekte liever negeren en proberen door te leven alsof er niets aan de hand is.

Na verloop van tijd beseffen de meeste mensen wel dat sarcoïdose aanpassingen van hen vraagt. Soms zijn dat minimale aanpassingen maar soms zijn drastischer aanpassingen noodzakelijk. Ook het stukje bij beetje in moeten leveren van mobiliteit en perspectief is een zwaarwegend aspect voor degenen die dat treft.

Cijfers uit ons onderzoek ‘Klachten bij sarcoïdose’ onder bijna 700 sarcoïdosepatiënten (2019)

Over psychische klachten zijn in ons onderzoek meerdere vragen gesteld. Ruim tweederde van de mensen rapporteert een of meer psychische klachten.

Stress

  • 41% ervaart stress.
  • Bij mannen en vrouwen komt stress even vaak voor.
  • Mensen boven de zestig hebben aanzienlijk minder stress (28%) dan mensen tussen de 40 en 60 jaar (44%) en mensen onder de 40 jaar (49%).

Somber, neerslachtig of depressief

  • Ruim een kwart (26%) van de deelnemers voelt zich somber, neerslachtig of depressief.
  • Somberheid komt meer voor bij mensen onder de veertig jaar (35%). Van de mensen tussen de 40 en 60 jaar is 28% somber, bij de mensen boven de zestig jaar is dat 16%.

Niet meer kunnen genieten

  • Niet meer kunnen genieten komt bij ruim een kwart (27%) van de deelnemers voor.
  • Bij mannen komt dat vaker voor dan bij vrouwen: 32% versus 23%.
  • Niet meer kunnen genieten komt minder vaak voor bij mensen van 60 jaar en ouder: 21%. Bij mensen jonger dan 60 jaar is dit 29%.

Een kort lontje hebben

  • Een op de drie mensen (33%) heeft een kort lontje, is snel geïrriteerd.
  • Bij mensen ouder dan 60 jaar speelt dit aanmerkelijk minder vaak (19%) dan bij mensen van 40 tot 60 jaar (36%) en onder de 40 jaar (38%).

Interesse verliezen in dingen

  • Bijna een derde van de mensen (32%) verliest zijn interesse in dingen.
  • Mannen verliezen aanzienlijk vaker interesse in dingen dan vrouwen: 38% versus 29%.

Bezorgd of angstig voelen

  • Bijna een kwart van de deelnemers (23%) is bezorgd of angstig.
  • Vrouwen zijn vaker bezorgd of angstig dan mannen: 25% versus 19%.
  • Mensen onder de 40 jaar zijn het vaakst bezorgd of angstig (31%), gevolgd door mensen tussen de 40 en 60 jaar (24%). Mensen boven de 60 jaar zijn het minst vaak bezorgd of angstig (17%).

Onrustig voelen

  • 37% voelt zich onrustig.
  • Mensen onder de 40 jaar voelen zich het vaakst onrustig (49%), bij mensen tussen de 40 en 60 jaar is dat 39%. Mensen boven de 60 jaar voelen zich het minst onrustig (26%).

Gespannen voelen

  • 37% voelt zich gespannen.
  • Van de mensen onder de veertig jaar voelt 45% zich gespannen. Bij mensen tussen de 40 en 60 jaar is dat 39% en bij mensen boven de 60 jaar 28%.

Onzeker of angstig over pijn of ongemak

  • 30% van de mensen voelt zich onzeker of angstig over pijn of ongemak.
  • Bij mensen onder de 40 jaar komt dit het vaakst voor: 42%.

Onzeker of angstig over het verergeren van de sarcoïdose

  • Ruim een kwart (27%) van de mensen voelt zich onzeker of angstig over het verergeren van de sarcoïdose.
  • Bij mensen onder de 40 jaar komt deze onzekerheid het vaakst voor (42%), bij mensen boven de 40 is dit veel minder: 27% bij mensen tussen de 40 en 60 jaar, 21% boven de 60 jaar.
  • De onzekerheid over het verergeren van de sarcoïdose was in dit onderzoek het vaakst aanwezig in de eerste jaren na diagnose: bij 38% van de mensen met 0 tot 2 ziektejaren, bij 33% van de mensen met 3 tot 5 ziektejaren en bij 21% van de mensen met meer dan 5 ziektejaren.

Lees meer over mentale klachten

Folders

Lees de Symptomenbrochure