Meer dan 70% van de mensen met sarcoïdose rapporteert pijnklachten. Gewrichtspijn (botpijn of opgezette gewrichten) komt het vaakst voor: bij meer dan 50% van de patiënten. Spierpijn, hoofdpijn en pijn in de borstkas worden ervaren door meer dan 25% van de patiënten.
Andere pijnklachten die kunnen voorkomen bij sarcoïdose zijn bijvoorbeeld buikpijn, gewrichtsontstekingen en pijnklachten veroorzaakt door dunne vezelneuropathie of neurosarcoïdose.
Pijn en vermoeidheid komen vaak samen voor en pijn draagt in sommige gevallen ook bij aan de vermoeidheid. Pijn kan ook leiden tot een verminderde kwaliteit van leven. Als de pijn langdurig aanwezig is en veel invloed heeft op het dagelijks functioneren kan een vicieuze cirkel ontstaan waarbij het omgaan met de pijn steeds moeilijker wordt.
Iedereen heeft een eigen manier om met pijn om te gaan. De een zoekt afleiding en de ander neemt wat extra rust. De oorzaak van pijn is lang niet altijd duidelijk bij sarcoïdose en dat is frustrerend.
Wat mensen met sarcoïdose kan helpen is inzicht in je pijnklachten. Ga voor jezelf na wanneer je de meeste en de minste pijn ervaart en probeer je activiteiten daarop in te richten. Focus je op de dingen die je nog wel kunt en niet op de dingen die (op dit moment) niet lukken. Op deze manier zorg je ervoor dat de pijn minder invloed krijgt op je dagelijkse leven.
Pijn in de spieren en gewrichtspijn neemt vaak niet af na fysieke training/sporten, maar fysieke training kan wel de spierkracht en de moeheid verbeteren. Een ander belangrijk advies is daarom: blijf in beweging. Bewegen werkt pijnremmend en vaak kun je meer dan je denkt.
Cijfers uit ons onderzoek ‘Klachten bij sarcoïdose’ onder bijna 700 sarcoïdosepatiënten (2019)
Over pijnklachten zijn in ons onderzoek meerdere vragen gesteld.
Pijnklachten in zijn algemeenheid
- 81% heeft een of meerdere pijnklachten
- Vrouwen ervaren meer pijnklachten dan mannen: 83% versus 77%
Voortdurende spierpijn
- De helft (50%) heeft voortdurende spierpijn
- Vrouwen hebben vaker spierpijn dan mannen: 54% versus 45%
Zenuwpijn
- Meer dan een derde van de deelnemers (35%) heeft zenuwpijn
- Bij mensen onder de 40 jaar komt zenuwpijn veel minder vaak voor (18%) dan bij mensen tussen de 40 en 60 jaar (38%) en boven de 60 jaar (36%)
Hoofdpijn
- Een op de drie mensen (33%) heeft hoofdpijn
- Bij vrouwen komt hoofdpijn vaker voor dan bij mannen: 38% versus 25%
- Hoofdpijn lijkt wat af te nemen met de leeftijd: 47% bij mensen onder de 40 jaar, 34% bij mensen tussen de 40 en 60 jaar en 21% bij mensen boven de 60 jaar
Buikpijn
- Een kwart van de deelnemers (25%) heeft last van buikpijn
- Vrouwen hebben vaker buikpijn dan mannen: 28% versus 21%
- Bij mensen die ouder zijn dan 60 jaar komt buikpijn veel minder voor (17%) dan bij mensen tussen de 40 en 60 jaar (27%) en mensen onder de 40 jaar (28%)
Pijn op de borst
- Een kwart van de mensen (25%) heeft last van pijn op de borst
