Algemene veelgestelde vragen

  • Laatst bijgewerkt:
  • Gepubliceerd:
« Terug naar artikel

Algemeen

Wat is de oorzaak van sarcoïdose?

De oorzaak is nog steeds niet duidelijk. Wel is bekend dat er sprake moet zijn van een erfelijke aanleg in combinatie met bepaalde omstandigheden en/of omgevingsfactoren. Blootstelling aan bepaalde lichaamsvreemde stoffen kunnen bij daarvoor gevoelige personen een reactie van het afweersysteem veroorzaken met als gevolg granulomateuze afwijkingen die kenmerkend zijn voor sarcoïdose. Stoffen waarvan bekend is dat ze een dergelijke reactie kunnen veroorzaken zijn: metalen, zoals beryllium, aluminium, titanium, en zirkonium. Er zijn geen eenduidige bewijzen, maar ook ander stoffen lijken een rol te spelen bij het ontstaan van sarcoïdose. Voorbeelden zijn: glaswol, rockwool, steenstof, talk, krijt, meel, etc.

Gaat sarcoïdose over?

Ja, bij veel patiënten wel. Het is echter ook mogelijk dat het na verloop van tijd weer terugkomt of dat de ziekte niet over gaat maar langdurig stand houd ondanks behandeling.

Is sarcoïdose besmettelijk?

Ondanks dat de oorzaak van sarcoïdose niet bekend is, is er inmiddels wel aangetoond dat het niet door bacteriën, schimmels of virussen wordt veroorzaakt. Dat betekent dat sarcoïdose niet besmettelijk is.

Op welke leeftijd komt sarcoïdose voor, is er een verschil tussen mannen en vrouwen?

Sarcoïdose kan op alle leeftijden voorkomen, maar op kinderleeftijd komt het zelden voor. Het begint over het algemeen op jong volwassen leeftijd. De grootste piek ligt tussen de 20 en 40 jaar. Bij vrouwen zien we een tweede wat kleinere piek na de overgang. Er is geen verschil aangetoond tussen mannen en vrouwen.

Wat is een multisysteemaandoening?

Sarcoïdose kan één of meerdere organen aantasten, daarom wordt het ook wel een multisysteem aandoening genoemd.

Welke organen kunnen aangedaan zijn door sarcoïdose?

In de meerderheid van de gevallen zijn de longen bij het ziekteproces betrokken. De ziekte kan zich tevens in de ogen, huid, lymfklieren, botten, gewrichten, hart, zenuwstelsel en andere interne organen presenteren. Dat is ook de reden waarom men sarcoïdose een multisysteem aandoening noemt.

Mag een sarcoïdosepatiënt bloeddonor of orgaandonor zijn?

Dat is medisch gezien nog niet helemaal duidelijk, maar het wordt wel afgeraden.

Beïnvloedt sarcoïdose iemands slaappatroon?

Ten gevolge van sarcoïdose kunnen de keelamandelen vergroot zijn. Tevens kunnen in allerlei spieren van het lichaam granulomen voorkomen. Door het gebruik van medicijnen, met name corticosteroïden (prednison), kan er ook spierzwakte ontstaan en overgewicht. Dit zijn allemaal factoren die mede kunnen leiden tot allerlei slaapproblemen waaronder een obstructief slaap apneu syndroom (het af en toe tijdelijk dichtklappen van de ademhalingswegen tijdens de slaap).

Lichaamsvreemde stoffen

Kan een tatoeage kwaad?

Voor sarcoïdosepatiënten is het van belang dat ze het contact met lichaamsvreemde stoffen, indien mogelijk, trachten te vermijden omdat allerlei stoffen een prikkel kunnen zijn die aanzetten tot een granulomateuze reactie. Bij een tatoeage wordt een lichaamsvreemde stof geïnjecteerd. Dit kan bij daarvoor gevoelige mensen een granulomateuze reactie veroorzaken. Dit zelfde kan ontstaan in een litteken.

Kan ik een piercing nemen?

Voor sarcoïdosepatiënten is het van belang dat ze het contact met lichaamsvreemde stoffen, indien mogelijk, trachten te vermijden omdat allerlei stoffen een prikkel kunnen zijn die aanzetten tot een granulomateuze reactie. Piercings bestaan uit metalen. Deze metalen kunnen bij daarvoor gevoelige persoenen granulomen induceren. Met name klierweefsel is hier gevoelig voor. Zo is het ontstaan van sarcoïdose wel eens geassocieerd met een piercing in de tepel bij een patiënt.

Hebben siliconen (borst)protheses invloed op sarcoïdose?

Voor sarcoïdosepatiënten is het van belang dat ze het contact met lichaamsvreemde stoffen, indien mogelijk, trachten te vermijden omdat allerlei stoffen een prikkel kunnen zijn die aanzetten tot een granulomateuze reactie. Een voorbeeld van zo’n stof is siliconen. Het wordt sarcoïdosepatiënten daarom ook sterk afgeraden om siliconenborstprothese te laten plaatsen. Te meer ook aangezien deze kunnen gaan lekken en regelmatig vermoeidheidsklachten veroorzaken.

Sporten

Kan ik sporten met sarcoïdose?

Dat is heel verschillend. Er zijn sarcoïdosepatiënten die zonder problemen kunnen sporten zonder en achteraf last te krijgen van de inspanning, maar voor anderen is het doen van de boodschappen al een enorme inspanning.  Het is in elk geval ontzettend belangrijk om te blijven bewegen en daarnaast ook naar de grenzen van je lichaam te luisteren. De soort beweging en de mate waarin moeten wel passen bij je belastbaarheid. Vaak zal dit gebeuren onder begeleiding van een (long)fysiotherapeut.

Krijg ik fysiotherapie vergoed?

Vanuit de basisverzekering wordt fysiotherapie bij sarcoïdose alleen vergoed als er sprake is van ventilatoire beperking of diffusiestoornis. Dit geldt voor maximaal 20 behandelingen per kalenderjaar (2016). Voor de behandelingen uit de basisverzekering geldt wel uw eigen risico. Als u aanvullend verzekerd bent zijn er vaak extra behandelingen voor fysiotherapie verzekerd. Informeer vooraf bij uw verzekeraar.

Vruchtbaarheid en zwangerschap

Nu ik weet dat ik sarcoïdose heb, moet ik nu mijn kinderen laten testen?

Sarcoïdose komt in een klein aantal van de gevallen familiair voor. Dat wil zeggen dat een familielid ook sarcoïdose heeft. In Nederland is dat naar schatting in 5-10% van de gevallen. Het is bekend dat de aanleg erfelijk is, maar dat wil nog niet zeggen dat kinderen of familieleden het dan ook krijgen. Er is op dit moment nog geen test voorhanden waarmee je de kans op het krijgen van sarcoïdose kunt voorspellen.

Heeft sarcoïdose invloed op de vruchtbaarheid?

Sarcoïdose kan in alle organen van het lichaam voorkomen, dus ook de geslachtsorganen. Er zijn voorbeelden beschreven in de medische literatuur van patiënten die daardoor problemen hadden met zwanger worden, echter dit is heel zeldzaam.

Heeft sarcoïdose gevolgen voor een eventuele zwangerschap?

In het algemeen is zwangerschap geen bezwaar voor sarcoïdosepatiënten. Het is zelfs zo dat ze zich meestal prima voelen tijdens een eventuele zwangerschap. Na de bevalling, meestal na ongeveer een half jaar kan de sarcoïdose weer actiever worden. Als patiënten medicijnen gebruiken is het goed vooraf met de behandelend arts te overleggen of zwangerschap geen bezwaar is of dat eerst de medicatie dient te orden afgebouwd. Dit geldt overigens ook voor mannen die bijvoorbeeld methotrexaat gebruiken.

Mag een sarcoïdosepatiënte borstvoeding geven?

Ja, maar eventuele medicatie kan wel een reden zijn om dat niet te doen. Informeer er naar bij uw arts.

Bron: Onder andere ildcare foundation

Delen