Veelgestelde vragen over de verschillende verschijningsvormen

  • Laatst bijgewerkt:
  • Gepubliceerd:
« Terug naar artikel

Longsarcoïdose

Wat is het effect van sarcoïdose op de longen?

Er kan kortademigheid optreden, er kunnen hoestklachten optreden. Tevens kan er pijn op de borst ontstaan en een strak gevoel rondom de borstkast. Dit zijn de meest voorkomende verschijnselen bij sarcoïdose. Uiteindelijk kan er bindweefselvorming of te wel fibrose ontstaan in de longen wat kan leiden tot ernstige ademhalingsproblemen in de vorm van verminderde zuurstofopname.

Kan na een longtransplantatie opnieuw sarcoïdose in de nieuwe long ontstaan?

Ja, ook in getransplanteerde organen kan opnieuw sarcoïdose ontstaan.  Dit is dan echter meestal veel minder ernstig dan voor de transplantatie. De ziekte wordt namelijk onderdrukt door de medicijnen bedoeld om afstoting te voorkomen.

Komt bij sarcoïdosepatiënten pijn op de borst voor?

Veel patiënten met sarcoïdose hebben last van pijn op de borst. Hoe dat precies komt is niet duidelijk. Het kan angst oproepen aangezien het nogal eens geassocieerd wordt met hartproblemen. Pijn op de borst is niet specifiek voor sarcoïdose en komt voor bij patiënten met vergrote klieren in de borstkas of bij patiënten met sarcoïdose van perifere zenuwen.

Neurosarcoïdose

Hoe vaak komt neurosarcoïdose voor?

Neurologische manifestaties van sarcoïdose worden bij slechts ongeveer 3-5% van de patiënten met sarcoïdose gevonden.

Hoe wordt de diagnose neurosarcoïdose gesteld?

De diagnose sarcoïdose wordt in principe gesteld op basis van de granulomen die worden gevonden in een stukje weefsel. Daar een dergelijk bewijs echter niet altijd mogelijk is bij neurosarcoïdose wordt ook wel gesteld dat er sprake is van neurosarcoïdose als (actieve) sarcoïdose elders in het lichaam is aangetoond en de neurologisch klachten passen bij neurosarcoïdose en niet op een andere manier kunnen worden verklaard.

Is er bij neurosarcoïdose altijd behandeling nodig?

Als de diagnose sarcoïdose en de neurologische verschijnselen zeker zijn dan is behandeling met steroïden bijna altijd noodzakelijk. Een uitzondering hierop vormt de paraneurosarcoïdose.

Wat is het beloop en de prognose van neurosarcoïdose?

Er is weinig bekend over het natuurlijk beloop van neurosarcoïdose. Dit komt deels doordat het niet zo vaak voorkomt en deels door gebrek aan onderzoek. Aandoeningen van een enkele zenuw (bijvoorbeeld aangezichtsverlamming) hebben in het algemeen een gunstige prognose. Daarentegen hebben een granulomateuze hersenvliesontsteking en andere vormen van centrale neurosarcoïdose vaak een slechtere prognose.

Welke patiënten met tekenen van neurosarcoïdose behandelen en hoe?

Noodzaak tot behandelen wordt bepaald door de ernst van de klachten en de prognose. Welke patiënten wel en welke niet behandeld dienen te worden is nog niet goed uitgezocht. Hoofdpijn, concentratiestoornissen, moeheid, atypische aangezichtspijn zijn niet altijd te behandelen. In het algemeen kan gesteld worden dat bij een zekere diagnose van neurosarcoïdose en zeker bij terugkerende klachten een behandeling met steroïden (prednison) al dan niet samen met immunosuppressieve medicatie het meest voor de hand liggend is.

Zijn er alternatieve behandelingen voor corticosteroïden bij hardnekkige neurosarcoïdose?

Bij uitblijven van reactie op steroïden en klinische achteruitgang dienen immunosuppressiva te worden toegevoegd, zoals methotrexaat of azathioprine.

Dunne vezelneuropathie

Wat is dunne vezelneuropathie?

Neuropathie betekent aandoening van een of meer zenuwen, dunne vezelneuropathie is dus een aandoening van de dunne zenuwvezels.  Bij sarcoïdose komt deze aandoening van de dunne vezels relatief frequent voor. Dunne vezelneuropathie als complicatie van sarcoïdose wordt ook wel paraneurosarcoïdose genoemd. Aangezien klachten van dunne vezelneuropathie divers kunnen zijn, kan het moeilijk zijn de diagnose te stellen. Dunnevezelneuropathie is overigens niet uniek voor sarcoïdose, het komt ook voor bij auto-immuunziekten en suikerziekte.

Welke klachten kunnen optreden bij dunne vezelneuropathie?

Onder andere:

  • Verminderd gevoel in de huid
  • Pijn in de ledematen (vaak brandend of schietend)
  • Tintelingen
  • Intolerantie voor dekens op de benen
  • Transpiratie stoornissen (teveel of te weinig)
  • Veranderd ontlastingspatroon (diarree of juist obstipatie)
  • Plasstoornissen
  • Impotentie
  • Bloeddruk dalingen bij overeind komen (houdingsverandering)
  • Droge ogen
  • Droge mond

Hoe worden patiënten met een dunne vezelneuropathie behandeld?

Behandeling met prednison heeft in de meerderheid van de gevallen geen gunstig effect op de dunnevezelneuropathie. Goede studies zijn nodig om een effectieve therapie te vinden.

Bron: Onder andere ildcare foundation

Delen