Waar kan ik behandeld worden

Goede zorg bij sarcoïdose is maatwerk en afhankelijk van jouw situatie. Ontdek waar je terechtkunt voor passende diagnostiek en behandeling, van het ziekenhuis dichtbij tot de gespecialiseerde expertisecentra.
Lees verder

Waar kan ik behandeld worden?

Sarcoidose.nl vindt dat goede diagnostiek en een passende behandeling van sarcoïdose voor elke sarcoïdosepatiënt toegankelijk en vindbaar moet zijn. Kortweg: Passende sarcoïdosezorg, zo dicht mogelijk bij huis. Maar waar vind je als patiënt jouw passende zorg en hoe kom je daar? Het zijn vragen die we heel vaak krijgen.

Passende zorg

Om de zorg betaalbaar te houden zet de overheid in op passende zorg. De juiste zorg moet op de juiste plek geleverd worden. Met andere woorden, de zwaarte van de zorg en de zorginstelling die de zorg levert moet passen bij de zwaarte van de aandoening. En daarbij wordt dan natuurlijk ook gekeken naar de (kosten)effectiviteit.

Een passende behandeling voor sarcoïdose is per definitie voor iedereen anders. Dit hangt onder meer af van de plaats waar de sarcoïdose zich in het lichaam manifesteert en de ernst van de klachten. Voor sommige mensen volstaat diagnostiek, behandeling en controle in het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Voor anderen is meer kennis en ervaring nodig binnen het behandelteam. Dan is een behandelcentrum of een expertisecentrum de plaats waar passende zorg geboden kan worden.

In Nederland kennen we eerstelijns-, tweedelijns- en derdelijns zorg.

  • Eerstelijnszorg is zorg die zonder verwijzing toegankelijk is. Denk aan de huisarts, fysiotherapeut of psycholoog.
  • Tweedelijnszorg is zorg waarvoor je een verwijzing nodig hebt vanuit de eerste lijn. Het gaat om zorg door een medisch specialist, meestal in een ziekenhuis.
  • Derdelijnszorg wordt gegeven in academische centra of expertisecentra. Een verwijzing naar een expertisecentrum wordt uitgeschreven door een medisch specialist.

De zorg voor zeldzame ziekten, waar sarcoïdose ook toe gerekend wordt, is vooral geregeld via Europese wet- en regelgeving. Het doel daarvan is dat zorgverleners hun kennis over zeldzame ziekten met elkaar kunnen delen. Binnen één land is niet altijd voldoende medische kennis voor handen omdat de patiëntenaantallen daar simpelweg te klein voor zijn. Door per zeldzame aandoening de kennis landelijk te bundelen in expertisecentra en die nationale expertisecentra vervolgens samen te laten werken met andere expertisecentra in Europa, wordt de kennis in heel Europa vergroot.

Expertisecentra

Vanuit die Europese regels zijn criteria opgesteld voor expertisecentra. De huidige criteria waar een expertisecentrum aan moet voldoen vind je hier (pdf). Regelmatig worden deze criteria ook getoetst door de zorgautoriteiten én patiëntenorganisaties. De eerstvolgende aanvraagronde is gepland in 2026.

Behandelcentra

Behandelcentra kennen geen wettelijk vastgelegde criteria, maar de Nederlandse vereniging van artsen voor longziekten en tuberculose (NVALT) heeft zelf criteria opgesteld voor sarcoïdosebehandelcentra. Hierin worden onder meer eisen gesteld aan de samenstelling en het kennisniveau van het ILD- of sarcoïdoseteam, het multidisciplinaire overleg (binnen het centrum, in de regio en met het expertisecentrum), de behandelingen, aparte ILD-poli’s en het meewerken aan wetenschappelijk onderzoek uit de expertisecentra. Elk van de behandelcentra is niet alleen verbonden aan een expertisecentrum, zij zijn ook het aanspreekpunt voor sarcoïdosezorg voor de ‘ziekenhuizen om de hoek’ in hun regio.

Waar zijn de sarcoïdose expertise- en behandelcentra?

De meest recente beoordelingsronde heeft ertoe geleid dat er per 31-12-2022 de volgende expertisecentra erkend zijn:

De onderstaande ziekenhuizen zijn als behandelcentra aangewezen:

  • Admiraal de Ruijter Ziekenhuis – Goes
  • Amphia Ziekenhuis – Breda
  • Canisius Wilhelmina Ziekenhuis – Nijmegen
  • Catharina Ziekenhuis – Eindhoven
  • Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis – Tilburg
  • Isala Ziekenhuis – Zwolle
  • Jeroen Bosch Ziekenhuis – Den Bosch
  • Haaglanden Medisch Centrum – Den Haag
  • Haga Ziekenhuis – Den Haag
  • LUMC – Leiden
  • Martini Ziekenhuis – Groningen
  • Medisch Centrum Leeuwarden – Leeuwarden
  • Medisch Spectrum Twente – Enschede
  • OLVG – Amsterdam
  • Rijnstate Ziekenhuis – Arnhem
  • UMC Utrecht – Utrecht
  • VieCuri Medisch Centrum – Venlo
  • Zuyderland Medisch Centrum – Heerlen
Kaart van Nederland met expertise- en behandelcentra
Behandel- en expertisecentra voor sarcoïdose anno 2023