Laatst geupdate op 11 mei, 2023
Ziektebeeld
De breedte en diversiteit van de voorkomende klachten gelden ook voor het verloop en de gevolgen van sarcoïdose. Deze verschillen sterk van persoon tot persoon. Er zijn mensen die nauwelijks klachten hebben, fulltime kunnen blijven werken en daarnaast hun gezinsleven kunnen invullen. Daar staat tegenover dat er ook sarcoïdosepatiënten zijn die al voor hun 30e volledig arbeidsongeschikt raken en nauwelijks een sociaal leven kunnen onderhouden.
In deze categorie leest u onder andere meer over de oorzaak, de klachten, het verloop en de gevolgen van sarcoïdose.
Oorzaak
Sarcoïdose is voor het eerst beschreven door de Engelse dermatoloog dr. Jonathan Hutchinson in 1877. Ondanks dat de ziekte dus al bijna 140 jaar bekend is, is de oorzaak nog altijd niet gevonden. Er is in de loop van de jaren wel veel onderzoek naar gedaan.
Geschiedenis
Nog voor het eind van de negentiende eeuw waren er twee andere dermatologen die publiceerden over huidafwijkingen bij sarcoïdose. Dat waren Ernest Besnier en Caesar Boeck. Lange tijd heeft de ziekte daarom Besnier-Boeck geheten. Deze naam komen we ook nog wel tegen. In 1914 constateerde oogarts Jörgen Schaumann dat Besnier Boeck een aandoening is waarbij meerdere organen betrokken zijn. In sommige publicaties die daarop volgden werd de aandoening aangeduid als Besnier-Boeck-Schaumann.
Inmiddels is de naam Besnier-Boeck vervangen door ‘sarcoïdose’. Dit komt voort uit het Grieks waarin ‘sarcoid’ vleesachtig betekent en ‘-ose’ staat voor ziekte. Letterlijk vertaald is het dus een vleesachtige ziekte.
Diagnose
Het stellen van de diagnose sarcoïdose is niet eenvoudig en kan erg lang duren, soms zelfs jaren! Dat komt omdat het een zeldzame ziekte is die zich op veel verschillende manieren kan uiten. Omdat het ziektebeeld vaak gepaard gaat met veel verschillende klachten die ook bij andere ziektebeelden kunnen passen, dienen meestal ook eerst veel andere mogelijke aandoeningen te worden uitgesloten. Helaas komt het ook nog vaak voor dat sarcoïdose voor een andere aandoening wordt aangezien waardoor er in eerste instantie een onjuiste diagnose gesteld wordt.
Hier leest u algemene informatie over de diagnostiek van sarcoïdose. Bij alle verschijningsvormen is daarnaast nog specifieke informatie opgenomen over de diagnose van die betreffende soort sarcoïdose.
Behandeling
Omdat sarcoïdose bij een deel van de patiënten geneest zonder blijvende schade hebben lang niet alle patiënten medicijnen nodig als zij de diagnose sarcoïdose krijgen. De medicatie die zo nodig voorgeschreven wordt geneest de sarcoïdose niet, maar onderdrukt slechts de ontstekingen. In eerste instantie gebeurt dat met corticosteroïden in de vorm van prednison.
Verschijningsvormen
Sarcoïdose is een multisysteemziekte, dat wil zeggen dat het in het hele lichaam kan voorkomen en vaak ook op meerdere plaatsen tegelijk. Het komt het meest voor in de longen, de lever, de lymfeklieren, de ogen en de huid. Betrokkenheid van het hart of het zenuwstelsel komt veel minder vaak voor. De plaats waar de granulomen zich bevinden is mede bepalend voor de eventuele behandeling.
Syndroom van Heerfordt en Syndroom van Löfgren
Naast de orgaanspecifieke verschijningsvormen van sarcoïdose zijn er ook nog specifieke combinaties van klachten en verschijnselen die genoemd zijn naar de arts die deze als eerste heeft beschreven. Deze combinaties van specifieke klachten noemen we een syndroom.
Sarcoïdose bij kinderen
Sarcoïdose bij kinderen komt maar zeer zelden voor, er is ook niet heel veel over bekend.
Heb ik sarcoïdose?
Soms heb je het gevoel dat er iets niet klopt. Alles is al de revue gepasseerd, maar niets leek te kloppen. Net een griep die maar niet over wil gaan, ook al is het midden in de zomer. Maar dat is het allemaal niet. Je hoort en leest wel eens iets over zeldzame ziekten, en dan zie je ineens wat herkenbare symptomen. Dan rijst de vraag: Heb ik sarcoïdose?