Gevolgen

  • Laatst bijgewerkt:
  • Gepubliceerd:
« Terug naar artikel

Sarcoïdose uit zich bij elke patiënt weer anders, zo is de een vaker benauwd terwijl de ander juist meer last heeft van de ogen of van de vermoeid of de pijn. Alle patiënten ervaren wel dat de sarcoïdose het maken van keuzes noodzakelijk maakt, al is de mate waarin dat nodig is wel sterk verschillend.

Werken

Uit onderzoek is gebleken dat ruim 1/3 van de mensen met sarcoïdose een (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheidsuitkering heeft. Dit kan tijdelijk zijn, maar ook blijvend. Vaak heeft het maken van afspraken met uw werkgever over werktijden en -omstandigheden een gunstig effect op de mogelijkheden om te (blijven) werken.

Heeft u vragen over werken met sarcoïdose? Stel ze dan via onze service Sarcoïdose & Werk. Deze service is gratis voor leden.

Lees meer over Sarcoïdose & Werk

Gezin

Door de vermoeidheid staat bij veel mensen met sarcoïdose het sociale leven (tijdelijk) op een laag pitje. Dit maakt hun wereld een stuk kleiner. Ook het functioneren binnen het gezin heeft vaak te lijden onder de sarcoïdose en dan met name de vermoeidheid. Omdat sarcoïdose vaak mensen treft in de leeftijd van gezinnen met jonge kinderen is dit een extra belasting voor de partner en kan de sarcoïdose veel invloed hebben op het gezinsleven.

Lees meer over Sarcoïdose & Gezin

Onbegrip en depressie

Het grillige en onvoorspelbare verloop van sarcoïdose brengt voor de patiënt en zijn omgeving veel onzekerheid met zich mee. Door deze onzekerheid, in combinatie met de aanhoudende vermoeidheid, ervaren veel patiënten en hun omgeving sarcoïdose als bijzonder belastend.

Daarnaast lopen mensen met sarcoïdose vaak aan tegen onbegrip in hun sociale en maatschappelijke omgeving. Sarcoïdosepatiënten zien er meestal niet ziek uit en collega’s vragen daarom al snel wanneer ze weer met werken gaan beginnen. Familie en vrienden vinden het vaak moeilijk te begrijpen dat zij niet op visite kunnen komen. Regelmatig ervaren patiënten gevoelens van neerslachtigheid of zelfs depressie.

Het leren omgaan met een drastische verandering in je leven is ingrijpend. Het roept veel vragen op en het vraagt aanpassingen.

Voor onze leden (en hun partners) verzorgen wij ook de training ‘Omgaan met sarcoïdose‘.

Delen