Gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit (HRQL) bij sarcoïdose

Sarcoïdose is een systemische aandoening, gekenmerkt door granulomen die in verschillende organen kunnen voorkomen. Longen, lymfesysteem, huid en ogen zijn het vaakst aangetast.

De ziekte komt doorgaans voor bij jongvolwassenen, en op middelbare leeftijd. De oorzaak van de ziekte is nog onbekend, en er bestaat nog geen afdoende behandeling.

Vaak verdwijnt de ziekte weer na twee tot vier jaar, maar in een klein percentage gevallen wordt hij chronisch.

Naast de symptomen die betrekking hebben op de aangetaste organen treden er bij sarcoïdose ook aspecifieke klachten op. Het vaakst wordt pijn, uitputting en psychologische stress gerapporteerd. Uit recent onderzoek blijkt dat beide soorten symptomen de levenskwaliteit aantasten.

Belangrijk in de definitie van levenskwaliteit is hoe de patiënt zelf zijn functioneren beoordeelt. Die beoordeling wordt uitgedrukt in HQRL, gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit. Behandelaars moeten zich realiseren dat alleen een diagnose en therapie geen garantie zijn voor verbetering van de levenskwaliteit.

Bij HQRL moet de levenskwaliteit in minstens drie opzichten worden gemeten: lichamelijk, psychisch en sociaal. In de praktijk wordt alleen de lichamelijke aandoening beoordeeld, niet het effect ervan op het leven van de patiënt.

Hieruit blijkt dat gezondheid stelselmatig wordt verward met levenskwaliteit. Bovendien wordt levenskwaliteit weer verward met de bij sarcoïdose voorkomende aspecifieke symptomen zoals uitputting, pijn en psychische klachten. Dit zijn echter slechts factoren die daarbij een rol (kunnen) spelen.

De impact van een ziekte op de levenskwaliteit wordt gemeten via vragenlijsten. Tot voor kort waren dit papieren enquêtes Een groot nadeel daarvan is dat de vragen vastliggen, en de patiënt hooguit kan aankruisen dat een situatie niet van toepassing is. Een nieuwe methode van vragen stellen is de CAT (computer adapted test), die interactief werkt. Vervolgvragen worden door de computer gesteld op grond van de antwoorden op eerdere vragen, zodat je als het ware een interview op maat kunt maken.

De publicaties van de laatste jaren zijn grotendeels gebaseerd op de internationaal gestandaardiseerde vragenlijst voor chronische ziekten (SF-36).
Bovendien is er een nieuwe, specifieke vragenlijst geïntroduceerd: de King’s Sarcoidosis Questionnaire (KSQ). De KSQ richt zich op de algehele gezondheidstoestand in combinatie met eventuele long-, huid- en oogklachten. Vragenlijsten voor economisch onderzoek van behandelingen zijn niet gebruikt.

De levenskwaliteit bij sarcoïdose blijft een boeiend onderwerp. Artsen zien in hun praktijk dat verlies van levenskwaliteit een groot probleem is bij sarcoïdose. Patiënten ervaren dat dagelijks aan den lijve. Toch is er nog maar weinig onderzoek naar gedaan. In de toekomst zal dit wel gemakkelijker worden met CAT-lijsten. De HRQL-metingen moeten dringend worden gestandaardiseerd om ook economisch onderzoek te kunnen doen naar nieuwe en dure behandelingen van sarcoïdose.

. Sarcoïdose tast bij het merendeel van de patiënten de levenskwaliteit aan.

. HRQL is nog onvoldoende onderzocht
. Innovaties als CAT kunnen de HRQL-metingen in de toekomst verbeteren
. Standaardisatie van HRQL-metingen is nodig voor economisch onderzoek.