DVN drama…

« Terug naar artikel

DVN drama…

Vorig jaar Januari werd ik door mijn longarts doorverwezen naar Dr Drent in Nieuwegein.  Na 2 maanden wachten kon ik daar uiteindelijk terecht in Maart. Ondertussen had ik al veel vragenlijsten digitaal in moeten vullen met allerlei verschillende vragen omdat ze onderzoek naar Sarcoïdose doen. Eén van die vragenlijsten betrof vragen waarin naar voren kon komen of er ook sprake was  van DVN (Dunne Vezel Neuropathie) Ik scoorde erg hoog op deze lijst en Dr Drent sprak haar sterke vermoeden uit dat ik ook wel eens DVN kon hebben. Ze ging mij door verwijzen naar Dr Vogel, neuroloog in Nieuwegein die de diagnose dan maar officieel moest maken.

2 weken later zat ik bij deze neuroloog. Na de standaard onderzoekjes kwam hij met een bak warm water aanzetten. Ik keek daar niet zo raar van op want ik had inmiddels al wat informatie ingewonnen bij lotgenoten die ervaring hadden opgedaan bij deze neuroloog en zijn onderzoeksmethodiek. Het onderzoek heet de rimpel test. Het blijkt dat veel mensen met DVN geen rimpels krijgen in hun vingertoppen als ze een tijdje in warm water zitten. Ik heb ook al rimpels in mijn vingertoppen zonder in warm water te hebben gezeten dus ook met warm water had ik schitterende rimpels! Zijn conclusie was dan ook dat ik maar een piepkleine kans op DVN had. Nu is deze test uiterst onbetrouwbaar gebleken, dus ik twijfelde aan zijn conclusie.

Terug bij Dr Drent schudde zij haar hoofd en vertelde mij ook gezien de klachten dat zij er zeker van was dat ik wel DVN had. Mij gaan in dit soort gevallen de nekharen wat overeind staan. Dat welles/nietes spel houd ik niet van. Ik wil een diagnose die klopt met een methodiek die betrouwbare feiten weer geeft. Mijn verzoek aan dr Drent was dan ook om een verwijzing naar Maastricht te schrijven want daar zit een heel expertisecentrum voor DVN waar ze dan een huidbiopt nemen voor de diagnose. Tevens testen ze je DNA om te kijken of je een erfelijke variant hebt of niet. Dr Drent wilde mij niet verwijzen omdat ze het maar onzin vond. Als zij zei dat ik DVN had dan was dat zo, daar hoefde ik niet over te twijfelen en mochten ze dezelfde conclusie in Maastricht stellen dan valt daar toch niks tegen te doen dus ik moest verder maar niet zeuren.

Ik liet het er niet bij zitten. Ik wil hoe dan ook een bewijsbaar en aantoonbare diagnose en ging met mijn verhaal naar mijn huisarts. Die goede man die mij al ongeveer 30 jaar kent die doet alles waar ik om vraag. Hij schreef een verwijzing naar Maastricht. Het was inmiddels April 2017. Eind mei heb ik maar eens gebeld met Maastricht in hoeverre zij deze verwijzing hadden behandeld. Daar vertelden zij mij dat ze geen verwijzing van de huisarts aannemen en dat het door een neuroloog moet gebeuren. Ik was dus inmiddels 3 maand verder en had nog niks bereikt.

Ik ging begin Juni 2017 weer naar de huisarts met het verzoek mij te verwijzen naar een neuroloog in mijn woonplaats zodat die de verwijzing naar Maastricht zou kunnen regelen. Daar mijn lieve huisarts altijd een gewillig man is beloofde hij dat  zo spoedig mogelijk te regelen. Helaas ging er toen regelmatig wat mis en liepen afspraken uit en langs elkaar heen. Uiteindelijk kon ik vrijdag 3 november bij de Neuroloog terecht in mijn woonplaats. Na weer de gebruikelijke onderzoekjes stelde zij voor eerst nog een EMG te doen en dan de verwijzing te regelen.

Het EMG kreeg ik twee maanden later op 8 Januari en daar kwamen geen bijzonderheden uit. Dus niks stond nog in de weg en de neuroloog vertelde mij dat ze de verwijzing zou regelen.

Vandaag 15 Februari heb ik maar eens gebeld naar Maastricht in hoeverre deze verwijzing nu verder verwerkt was bij hen. Een alleraardigst lieve vrouw die ik aan de telefoon had wist mij te vertellen dat zij nog niks ontvangen hadden. Ik zuchtte maar eens weer en heb de afdeling Neurologie gebeld in mijn woonplaats om te informeren wanneer mijn verwijzing daar de deur uit gegaan was.

Ach wat speet het hun toch om mij te moeten mededelen dat deze verwijzing nog helemaal niet gebeurd was. De assistente zou de Neuroloog vragen er wat spoed achter te zetten. Ik heb haar vriendelijk bedankt en het gesprek beëindig. Ik was wederom teleurgesteld en eigenlijk ook woedend. Hoe is het toch in godsnaam mogelijk dat alles bij mij zo raar een verkeerd loopt met artsen en ziekenhuizen.

Uiteindelijk ben ik nu bijna een jaar bezig met alleen een verwijzing voor elkaar te krijgen en nog is dit niet rond. Mocht die verwijzing eenmaal in Maastricht zijn dan kom ik op de wachtlijst van ook ongeveer een jaar. Dus het is een kwestie van een zeer lange adem hebben om de juiste diagnose met zekerheid te te kunnen stellen.

Wat een gedoe toch allemaal en ik heb echt het gevoel dat ik steeds domme pech heb met alles. Ik voel mij niet begrepen en artsen en instanties lullen ook maar zo wat voor het vaderland weg.  Het vertrouwen hierin is dan ook wel tot het nulpunt bereikt.

Ik ben Annemiek Kraak, 56 jaar en woon in Zwolle. Ik ben getrouwd met geert en heb 2 geweldige zonen, 2 pareltjes van schoondochters en 2 schitterende kleinzonen.
Toen ik de diagnose Sarcoidose kreeg, ging ik op zoek naar informatie want ik had er nog nooit van gehoord. Zo kwam ik op de site van SBN terecht en er ging een wereld voor mij open. Eindelijk (h)erkenning en kon het proces van aanvaarding en acceptatie beginnen.
Vooral de blogs waren fijn te lezen, recht uit het hart van mensen met dezelfde aandoening.
Nu ben ik zelf blogs aan het schrijven en hoop ik dat andere mensen ook wat aan mij verhaal hebben zoals ik dat van anderen heb. Tevens is het voor mijzelf een uitlaatklep waarin het een en het ander verwerkt kan worden. Zo kan ik nog iets zinvols doen met een nare invaliderende ziekte!

Delen
Dit bericht heeft 1 reactie
  1. Heftig. En bij sommige artsen vraag ik mij wel eens af waarom ze arts geworden zijn. Meedenken of steunen zijn woorden die ze niet kennen of begrijpen.
    Ik hoop dat degene die het wél begrijpt gauw in actie komt en je helpen kan.




    0



    0

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *