Een rommeltje en dikke mist

« Terug naar artikel

Een rommeltje en dikke mist

Ik ga in bed liggen en trek de dekens diep over mij heen en hou mij verborgen voor de buitenwereld totdat alles weer goed is en ik nergens meer hinder van ondervind. Totdat het leven weer zo op orde is dat het weer te dragen is, dat er iedere dag wel weer een sprankje zonneschijn te bespeuren valt tussen alle donkere wolken. Ik verstop mij totdat ik mijzelf weer terug gevonden heb!

Ik hou mij schuil totdat alle pijn verdwenen is en mijn lijf weer gewoon doet wat het behoord te doen. Ik wil mijn huishouden dan weer op orde hebben en niet dagelijks geconfronteerd worden met achterstallig onderhoud waardoor ik mij zo schuldig en naar voel. Ik zie de lagen stof, de smoezelige badkamer, de vettige keukenkastjes en de rommel in de tuin. Ik zie de overvolle kasten die uitpuilen van teveel bewaarde spullen en die gillen om opgeruimd te worden. Ik zie mijn kledingkast die voor de helft gevuld is met kleding wat niet meer past omdat de extra kilo’s van de medicatie er niet meer af willen.

Ik sluit mijn ogen wanneer ik bedenk dat deze rotziekte mij een carrière heeft afgenomen. Mijn mooie baan met goede vooruitzichten heb ik moeten laten varen. Niet alleen omdat het fysiek niet meer ging, maar zeker omdat iets vreemds bezit van mij had genomen. Dat euvel noemt met ‘Brainfog’. Wat zeg je, nooit van gehoord? Dat kan wel kloppen, ik ook niet en de meeste artsen niet. Toch heeft dat mij het meest geïnvalideerd.

Ik heb vaak het gevoel alsof mijn hoofd gevuld is met watten. Het denken wil dan niet meer, net als iets onthouden of mij ergens op concentreren. Al mijn cognitieve functies zijn min of meer uitgeschakeld en ik voel mij een dementerende. Tegelijkertijd ben ik mij er van bewust dat ik een bovengemiddeld IQ heb van 127. Dat is geen verdienste hoor, dat kreeg ik er maar zo bij met de geboorte. Met een brainfog heb je niks aan dit soort getalletjes. Ik functioneer dus niet naar behoren en dat voelt als een enorm verlies. Al mijn kwaliteiten die er van oorsprong zijn kan ik niet gebruiken. Het geeft mij het gevoel een waardeloos leven te leiden. Ik had net als ieder ander mens zo mijn dromen en verlangens en dat is van mij afgepakt. Daar komt dus mijn boosheid vandaan!

Kijk mijn fysieke pijn en verlammende moeheid kan ik nog enigszins  beheersen. Er is medicatie die de pijn wat verlaagt en mijn moeheid kan ik nog iets negeren als ik mijn best doe. Als simpel voorbeeld kan ik stellen dat hoe moe ik ook ben, ik mijzelf toch nog dwingen om dat ene been voor het andere te zetten bij het lopen. Zo kom ik nog vooruit. Hoe anders is dat met een brainfog. Ik kan beter denken, concentreren of herinneren niet afdwingen hoe ik ook mijn best doe! Geen enkele controle heb ik daar over. Dat maakt mij angstig en onzeker.

De mensen om mij heen zien dat niet. Zij kennen mij als slim, vrolijk, positief en tikkeltje mal. Ze zien mij niet worstelen als ze met mij in gesprek zijn om het gesprek te blijven volgen. Ze zien mij niet 10 keer de kast induiken om iets te pakken om dan maar weer de deur te sluiten omdat ik vergeten ben wat ik zou pakken. Ze zien niet dat ik gehurkt voor de wasmachine zit en totaal geen benul meer heb hoe ik dat ding nu aan de praat moet krijgen. Ze zien mij niet dolen in de supermarkt omdat ik niet meer weet waarom ik daar ook al weer naar toe moet. Het keurige boodschappenbriefje ligt nog vergeten op de keukentafel. Ik wordt zo vreselijk moe van mijzelf!

En al die dingen maakt dat ik dan de behoefte voel om maar diep onder de dekens weg te duiken om pas weer tevoorschijn te komen als alles opgelost is. Dat gaat natuurlijk niet gebeuren, want zo werkt het niet in het leven. Ondanks alles blijf ik knokken voor een leefbaar bestaan en zoeken ik (h)erkenning bij lotgenoten. Ik gun niemand een ernstige ziekte, maar wat ben ik blij met al mijn lotgenoten. Ze luisteren en ze verstaan. Ze begrijpen zonder uitleg en lopen samen een stukje met je op in dit zware leven met beperkingen. Deze lotgenoten vind ik bij de SBN, Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, maar ook bij de FB groep ‘leven met Sarcoïdose’ waarbij ik mij aangesloten heb. Hulde aan hen!

Na deze woorden kruip in mijn bed maar weer uit en kijk uit het raam. Warempel de zon schijnt. Het leven gaat door en ik verzamel weer wat moed. Misschien gaat het straks weer wat beter.  Nu eerst maar die wasmachine aan de praat zien te krijgen. Het is een machine met knopjes en zoals ik al eens eerder vermelde…….Ik en knopjes zijn geen vriendjes.

Ik ben Annemiek Kraak, 56 jaar en woon in Zwolle. Ik ben getrouwd met geert en heb 2 geweldige zonen, 2 pareltjes van schoondochters en 2 schitterende kleinzonen.
Toen ik de diagnose Sarcoidose kreeg, ging ik op zoek naar informatie want ik had er nog nooit van gehoord. Zo kwam ik op de site van SBN terecht en er ging een wereld voor mij open. Eindelijk (h)erkenning en kon het proces van aanvaarding en acceptatie beginnen.
Vooral de blogs waren fijn te lezen, recht uit het hart van mensen met dezelfde aandoening.
Nu ben ik zelf blogs aan het schrijven en hoop ik dat andere mensen ook wat aan mij verhaal hebben zoals ik dat van anderen heb. Tevens is het voor mijzelf een uitlaatklep waarin het een en het ander verwerkt kan worden. Zo kan ik nog iets zinvols doen met een nare invaliderende ziekte!
Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *