Genoeg is genoeg

« Terug naar artikel

Genoeg is genoeg

Ik lees het verslag even door wat in mijn patiënten dossier staat van het ziekenhuis wat de oogarts aan mijn huisarts geschreven heeft. Ze concludeert dat ik licht gezwollen oogleden had met weinig blefaritis. Tevens zag ze dat bij mijn linkeroog een achterste glasvochtloslating zit die wat trok aan het netvlies waardoor ik zwarte slierten en lichtflitsen zag. Een vitrectomie zou tot de mogelijkheden behoren maar dat raad ze af vanwege mogelijke risico’s bij het gezonde oog.

Ik sta wat perplex. Hoezo licht gezwollen oogleden? Ik kon ze ternauwernood nog open houden. Hoezo weinig blefaris? De hele handel was daardoor stevig ontstoken. Hoezo risico voor het ‘gezonde’ oog? Gezien de klachten kan ik dat allemaal verre van gezond ervaren. Oh ja en ik had -2 in mijn linker oog. Nou dat heb ik nog nooit gehad stamelde ik wat. Jawel jubelde ze  bijna…dat kan niet anders gezien je mono ogen! Zeker vanaf je veertigste moet jij al -2 hebben.

Thuis heb ik dat even nagekeken op de briefjes die ik altijd mee krijg bij oogopmetingen bij de opticien. Hierop staat duidelijk aangegeven dat in maart 2008 de meting van mijn linkeroog -1.50 was en in november 2015 was het -1.75. Het oog gaat gewoon wat achteruit zoals ik al gedacht had. Hieruit kan ik weer concluderen dat ik met een arts te maken heb gehad die er weer behoorlijk naast zit met haar conclusie. Het absurde vind ik nog daaraan dat het met een stelligheid beweerd wordt waar geen spelt tussen te krijgen is.

Bij het verlaten van de spreekkamer stamelde ik nog iets in de trend van ‘er kan hier dus niks tegen gedaan worden?’ Oh ja…ze schreef nog vlot even een ander antibiotica zalfje voor wat ik dan wel op kon halen. Totaal van slag verliet ik het ziekenhuis om zoveel pech wat ik maar had in het contact met artsen. Ik voelde mij niet gehoord, gezien en serieus genomen.

Mensen in mijn omgeving waren geschrokken van de zwelling van mijn ogen en ik had er ook heel veel last van. Hoe kan het toch zo zijn dat artsen daar heel anders tegenaan kijken. Het vertrouwen in echt nu tot een nulpunt gedaald. Ik hoef geen arts meer te zien! De medicatie laat ik ook voor wat het is. Ik zie wel hoe ik er op reageer en handel dan wel weer er naar. Ik ben zo klaar met alles!

Heel veel mensen zullen mij nu dom vinden. Dat mag en waarschijnlijk is dat ook wel zo. Het kan mij geen reet schelen. Ik ben er gewoon totaal zat van! Ik heb al 20 jaar met Sarco geleefd zonder artsen en medicatie. Sinds de diagnose heb ik vele artsen en onderzoeken gehad, maar ik ben er niks mee opgeschoten. Genoeg is genoeg! Ik raak van alle misvattingen en langs elkaar heen gepraat super gestrest en misschien wel totaal overspannen. Ik wil rust en weer wat meer structuur in mijn leven.

Ik realiseer mij wel terdege dat ik deze keuze alleen kan maken omdat de Sarco niet heel ernstig actief is in mijn lijf. Voor zover ik weet is het alleen nog maar in de longen en in de lymfe actief. Heel zeker weten doe ik dat niet, omdat men mij nooit verteld heeft wat er op de scans allemaal te zien was. Antwoorden heb ik zelden gehad.

Over een jaartje hoef ik pas naar Maastricht voor de DVN en dan zal ik wel weer aardig boven Jan zijn vermoed ik. Deze onderzoeken wil ik wel graag ondergaan omdat er misschien sprake is van een erfelijke vorm en dat wil ik dan wel graag weten voor het nageslacht.

Het komende weekend staat nu volledig in het teken van toneel optreden. Ik vind dat geweldig leuk om te doen. Helaas door de brainfog durfde ik dit jaar maar een klein rolletje aan, maar volgend jaar ga ik volledig los mocht er een mooie rol voorbij komen.  Ik kijk er nu al naar uit!

Ik ben Annemiek Kraak, 56 jaar en woon in Zwolle. Ik ben getrouwd met geert en heb 2 geweldige zonen, 2 pareltjes van schoondochters en 2 schitterende kleinzonen.
Toen ik de diagnose Sarcoidose kreeg, ging ik op zoek naar informatie want ik had er nog nooit van gehoord. Zo kwam ik op de site van SBN terecht en er ging een wereld voor mij open. Eindelijk (h)erkenning en kon het proces van aanvaarding en acceptatie beginnen.
Vooral de blogs waren fijn te lezen, recht uit het hart van mensen met dezelfde aandoening.
Nu ben ik zelf blogs aan het schrijven en hoop ik dat andere mensen ook wat aan mij verhaal hebben zoals ik dat van anderen heb. Tevens is het voor mijzelf een uitlaatklep waarin het een en het ander verwerkt kan worden. Zo kan ik nog iets zinvols doen met een nare invaliderende ziekte!

Delen
Dit bericht heeft 1 reactie
  1. o, wat akelig zijn sommige doktoren toch! Je mag je gewoon laten doorverwijzen hè, dat is een recht waarvan je rustig gebruik kunt maken. En in het geval van deze rare oogarts zou ik dat zeker doen! Het zijn niet je ogen de raar zijn, het is de oogarts…

    Ik vind jou beslist niet dom omdat je nu met je medicatie stopt, wel reuze gefrustreerd (en daar kan ik me iets bij voorstellen). Maar je moet wel evengoed opletten, want bij opeens stoppen met prednison kan je flink in de problemen komen – en Sarco geeft al problemen genoeg, daar hoef je niks extra’s meer bij.

    Veel plezier met je acteren dit weekend!
    Marianne




    0



    0

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *