skip to Main Content

Steen en been….

« Terug naar artikel

Steen en been….

Het is weer een zover…de tank compleet leeg, of zoals ze hier in de streek zeggen, de knoll’n op. Het voelde al wel een poosje zo, maar ik dacht met mijn eeuwige optimisme dat het wel weer over zou waaien als ik het gewoon zou negeren. Gewoon niet zeuren, tandje bijzetten en gewoon de dingen doen die ik mij voorgenomen had te gaan doen. Hoe anders gaat dat wanneer de sarcoïdose en kornuiten besluiten om zich niet te laten verjagen.

Gisterochtend naar de sport vertrokken nadat ik mij aardig vol had gegooid met pijnstillers, want ik wilde dan toch nog wel wat presteren. Vol goede moed begonnen, maar als snel bleek dat het echt niet ging. Op 2 benen staan ging al amper, laat staan dat ik kan balanceren op één been. Ik kukelde dan ook iedere keer weer op. Mijn spierkracht begint ook af te nemen want planken ging ook al niet. Toen juf Jannie effies bij mij kwam en de kritisch vraag stelde wanneer ik nu eens ging ophouden met vechten moest ik daar even over nadenken.

Ik heb eigenlijk geen idee hoe dat er uit moet zien, maar ik probeerde het vanaf mijn pilatusmatje. Ik ging terug naar mijn binnenste waar ik ergens de kracht vind om maar steeds weer te vechten. Die kracht is boosheid, dus ik probeerde  om de boosheid heen te koekeloeren. Dat ging moeizaam, heel moeizaam…….ik kwam een muur van weerstand tegen.

Want achter die muur van weerstand heerst het verdriet. Een emotie die mij een groot deel van mijn leven heeft achtervolgt maar waar ik verder ook gewoon niks mee kan. Dus keurig in een afgesloten hokje zit het verstopt om er maar zo weinig mogelijk hinder van te hebben. Maar als er wat gebeurd in mijn huidige leven wat mij verdrietig maakt dan roert zich het potje oud zeer ook weer. Het wringt zich een weg naar de oppervlakte en raakt mij diep. Dus opbergen maar die hap en gewoon ‘doorrrr’.

Dus ik droog mijn tranen en roep de boosheid maar weer naar voren. Daarmee kan ik dealen, daarmee hou ik mij overeind. Veel mensen verwarren deze boosheid met agressie. Ik ben hooguit agressief naar mijzelf, niet naar mijn omgeving, dus niemand ondervind hier hinder van.

Dus er zit niks anders op dan maar gewoon door te gaan met vechten met dit idiote stomme lijf wat zich niet wil conformeren naar mijn beslissingen. Iedere dag opnieuw is het een strijd om op een beetje elegante manier mijn bed uit te rollen, mij kreunend naar beneden te begeven om mijzelf daar met een kop koffie op de bank te zetten om bij te komen van deze worsteling. Na een half uurtje een nieuwe kop koffie en daarna knapt het langzamerhand ietsje op. Mijn gewrichten worden iets soepeler en mijn spieren werken weer een beetje mee, waardoor gewoon lopen weer een feit is. Pijn heb ik wel, dus als ik die dag  de deur uit moet dan slik ik maar een pijnstiller.

Nu zou ik graag geholpen willen worden door maar één arts, maar bij een multi-systeemziekte met een auto-immuunkarakter(zo toch Rob?) moet ik verschillende artsen bezoeken. Zo ga ik naar longarts in Nieuwegein voor de sarcoïdose, wordt ik verwezen naar neuroloog in Maastricht voor de DVN (dunne vezel neuropathie), bezoek ik voor de diagnose Sjögren de reumatoloog in Zwolle, maar die heeft al te kennen gegeven dat ik bij Sjögren doorverwezen wordt naar een arts in Groningen die daar weer in gespecialiseerd is. Tevens bezoek ik de dermatoloog in Zwolle vanwege huidaandoeningen die voortvloeien uit een verstoord auto-immuunsysteem.

Voor mijn spier- en gewrichtspijnen bezoek ik een manueel therapeut. Nu al enkele maanden, maar ik krijg er meer pijn door dan dat het beter wordt. Volgens hem is het een kwestie van een lange adem hebben. Ik begin er zo mijn twijfels over te krijgen. Ik denk dat ik maar eens eens een second opinion moet gaan vragen bij een bekende fysiotherapeut die toevallig tot mijn familiekring behoord.

Het is veel allemaal, het voelt ook als veel. Ik ren van hot naar her, van de ene arts naar de ander voor allerlei verschillende onderzoeken. Ondertussen heb ik het gevoel of het allemaal er niet toe doet. Iedere arts wacht met voorschrijven van medicatie op de uitslagen van de andere arts. Niet dat ik zo graag aan de pillen wil, maar de pijn, koorts en veel andere klachten belemmeren mij een leven te leiden met de kwaliteit die ik acceptabel vind. Ik denk dat door het slikken van de juiste medicatie nog wel wat te winnen is. Waarom nu zo lang moeten wachten?

Al met al is dit nu een klaagblog geworden, wat ik eigenlijk heel  jammer vind. Ik zou het liever wat luchtiger houden, maar dat zit er nu waarschijnlijk effies niet in. Het zei zo……

Om dan toch nog positief af te sluiten, afgelopen zaterdag heb ik een geweldige ledendag van de SBN mogen bijwonen. Veel van de lezingen en workshops geleerd en veel bekenden tegen gekomen. De sfeer was super gezellig en om zo onder lotgenoten te zijn voelt bijna als een reünie. Na deze dag compleet knock-out, maar ja……dat wisten we al!

Ik ben Annemiek Kraak, 56 jaar en woon in Zwolle. Ik ben getrouwd met geert en heb 2 geweldige zonen, 2 pareltjes van schoondochters en 2 schitterende kleinzonen.
Toen ik de diagnose Sarcoidose kreeg, ging ik op zoek naar informatie want ik had er nog nooit van gehoord. Zo kwam ik op de site van SBN terecht en er ging een wereld voor mij open. Eindelijk (h)erkenning en kon het proces van aanvaarding en acceptatie beginnen.
Vooral de blogs waren fijn te lezen, recht uit het hart van mensen met dezelfde aandoening.
Nu ben ik zelf blogs aan het schrijven en hoop ik dat andere mensen ook wat aan mij verhaal hebben zoals ik dat van anderen heb. Tevens is het voor mijzelf een uitlaatklep waarin het een en het ander verwerkt kan worden. Zo kan ik nog iets zinvols doen met een nare invaliderende ziekte!

Delen
Dit bericht heeft 1 reactie
  1. Jij? Jij zeurt me altijd de oren van de kop , en dat je dat ook maar gewoon bijft doen! Niets is fijner dan gewoon zeggen waar je vol van bent, dat kan dan nooit zeuren zijn.
    Ik heb zoveel respect voor je positieve mindsetting, dat wil je niet weten. Gewoon een keertje je hart luchten, en dat toch weer op de typische, authentieke Trees manier, dat is hoe je bent. Jezelf helpen door anderen te vermaken, hoe mooi kan het zijn?
    Jij bent het kwijt, en zet ons allemaal aan het denken.
    Top gedaan lieverd!

    Oh ja, Annemiek, de terminologie klopt. Multi-systeem aandoening met auto-immuun eigenschappen; perfect omschreven. Je deed dit beter dan ik, dank!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top