Verzuipen

« Terug naar artikel

Verzuipen

De Sarcoïdoseklachtenberg

Bijna een jaar geleden kreeg ik de diagnose sarcoïdose. Dit aan het einde van mijn behandeling tegen borstkanker, waardoor mijn gezondheid toch al in de slechtst denkbare toestand was. Nu komt de WIA aanvraag in beeld en mij valt op dat nog geen enkele arts of fysio informeerde naar de volledige lijst van mijn klachten. Daarom heb ik deze lijst – in hoofdlijnen – maar voor hier gemaakt.

Energiegebrek

Mijn leven van alledag wordt bepaald door het in kleine stukjes verdelen van alleen de nodigste klusjes in huishouden en zelfverzorging. Tussendoor ben ik kapot en moet ik gaan liggen. Mijn hoofd voelt als of het scheef trekt, ik kijk scheel. Ik ben –altijd- moe in een gradatie die ik nooit voor mogelijk had gehouden. Heb geen kracht en geen conditie. Als ik eten kook ben ik eigenlijk te moe het op te eten. Ga ik in een goede week een half uurtje zwemmen dan ga ik met de auto (2km, belachelijk!) omdat ik op de fiets te veel energie verlies.

Pijn

Mijn hele lijf doet altijd pijn. Spieren, longen, ribben, buik, gewrichten, voetzolen, botten, oude littekens. Er zijn plekken op mijn handen die aanvoelen als of er een mes in snijdt als ik er heel licht over heen strijk.

Concentratiegebrek

Ik ben snel overprikkeld, het getik van laarsjes maakt mij gek en in gesprekken verlies ik de draad. Boeken lezen gaat al helemaal niet, af en toe gitaar spelen met half dove vingertoppen is een highlight. Dit blog schrijven kost weken.

Spijsverteringsproblemen

Mijn buik doet altijd pijn, mijn darmen werken niet naar behoren en ik ben aanvalsgewijs misselijk; ik spuug en poep eens per 2 weken zure gal. Bij elke hap doet mijn slokdarm pijn als of ik veel te grote happen neem, ik heb last van boeren en had een keer een maagbloeding. Ik heb de hele dag honger en 1x per dag hongerklop, mijn bloedsuiker voelt ontregeld. Door de medicatie zijn de bulten en vlekken grotendeels weg, maar ze blazen mij op en ik ben kilo’s zwaarder dan ik zou zijn zonder.

Ademhalingsproblemen

Ik voel mij vaak benauwd, heb ik sinds een paar maanden slaapapneu. Overdag ook.

Overige lichamelijke klachten

Ik heb koortsstuipen en regelmatig onduidelijke infecties die mij zo ziek maken dat ik eigenlijk de spoed moet bellen, wat ik niet doe omdat ik het ziekenhuis zat ben. Dan ga ik op de vloerverwarming van de badkamer liggen, heb ik alles dichtbij.

20x per dag gutst het water uit mijn lijf, ik verschoon mij derhalve 3x per dag en heb naar verhouding erg veel was. ’s Nachts drijf ik mijn bed uit, ik verschoon mezelf en mijn bed dan 1x, ook mijn dekbed is door en door nat.

Mijn ogen tranen de hele dag of jeuken erg, heb altijd een waas voor ogen en heb moeite met scherpstellen ondanks nieuwe bril.

Secundaire problemen

Opvoeden is lastig: De kinderen heb ik de helft van de tijd uitbesteed, ik bezoek geen ouderavonden en kan niet steunend aanwezig zijn bij sport e.d. Zij zijn de ziekte van hun moeder voelbaar zat onderhand. Zucht.

Huishouden is te zwaar: Terwijl ik dit schrijf en mijn lijf om pauze schreeuwt ruik en zie ik ineens sporen van hondenpoep door mijn huis lopen, de daders zijn allang gevlogen, ik ben alleen. Leuk idee hoor, een betrokken samenleving van zorgen voor elkaar, maar wie kan ik nu bellen om de troep voor mij op te ruimen? Precies: niemand. En helaas, ik heb niet zo een toegewijde vrouw waar zo vaak over geschreven wordt, zo een redder die met een troostend gebaar zegt dat ik – de lieve schat – gewoon mag gaan liggen – kus – terwijl zij met een wasknijper op haar neus hondenstront dweilt…

Baan kwijt: Door mijn ziekte ben ik mijn werk kwijtgeraakt. Moet straks als ik ooit weer gezond ben van nul af aan weer beginnen op de arbeidsmarkt, als 50 plusser die een poos uit het arbeidsproces is wegens ernstige ziektes…

Eenzaamheid: Vrienden, familie en buren blijven niet naar je omkijken. Na enkele maanden is de lucht er uit, een handjevol houdt genoeg van mij om in contact te blijven maar dat is niet genoeg. Ik had een sociaal beroep en deed vrijwilligerswerk, daar is nu geen denken aan en ik mis het praten en de mensen, ergens bij te horen, van betekenis te zijn, iemand die op mij wacht, vakinhoudelijke discussies, leven in de brouwerij.

Blij blijven? Ik voel mij ontzettend ziek en huil elke dag van verlangen naar gezondheid. Niets bijzonders. Toch is er bijna niemand die dit snapt.

Ja ik doe er iets aan:

  • 20 verschillende medicijnen en voedingssupplementen tegen de ziekte, de bijwerkingen en het algehele verval
  • CPAP voor mijn slaapapneu
  • dieet om af te vallen
  • glutenvrij, lactosevrij en suikerbeperkt eten
  • ontspanningsoefeningen en energie goed verdelen
  • bewegen waar mogelijk
  • lief zijn voor mezelf en anderen, problematische mensen weren
  • medische onderzoeken om uit te sluiten dat mijn klachten van iets anders komen (fijn!: ik heb geen neuropathie, geen leverstenen of metastases, geen aantoonbare infecties, geen psychische stoornis)
  • in de herfst: cursus ‘ hoe om te gaan met sarcoïdose’, geen grapje…
  • sta op de wachtlijst voor revalidatie bij Klimmendaal

Tot zover mijn samenvatting over míjn sarcoïdose, die trouwens bij iedereen weer anders uitpakt.

Profielfoto van Caro van Eck
Caro van Eck (1966) woont in Deventer en is toegepast psycholoog en moeder van 2 jongens (1998, 2000). Zij bouwt vliegers, speelt gitaar en zingt, is fanatiek fietser, klust en maakt meubels en is sterk geëngageerd als organisator in verschillende verenigingen. Een ideeënmachine met waanzinnig veel energie… totdat zij in 2015 borstkanker en in 2016 sarcoïdose krijgt. De ingrijpende en lange chemotherapie tegen de kanker en de vele complicaties gaan naadloos over in een ernstige vorm van sarcoïdose. Over wat dit betekent in het dagelijkse leven schrijft zij in haar blog.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *