Alle maskers af

« Terug naar artikel

Alle maskers af

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

1/1/2017… een onbeschreven blad. Ik begin een nieuw boek en hoop op een jaar waarin de sarco-storm wat meer gaat liggen. Wat zou het mooi zijn om het eerste hoofdstuk te kunnen aanvatten met de zin: “Ik voel me beter, sterker en fysiek gezonder dan in 2016.” Het is wat vroeg om die wens te laten uitkomen. We zijn immers 1 januari en op 365 dagen kan er nog vrij veel gebeuren. Maar de hoop dat het goed komt is er al wel.

2016 was een jaar met ups & downs. Een jaar gekenmerkt door medische ongemakken, onderzoeken, behandelingen, medicijnen en een voortdurende vermoeidheid die je parten blijft spelen. En toch was het ook een jaar waarin ik veel persoonlijke verrijking heb gekend. Zowel professioneel als privé.

Door intensief contacten te leggen met bezielers van de belangenverenigingen in België en Nederland, door begripvolle gesprekken te voeren met lotgenoten heeft 2016 een nieuwe wereld voor me geopend. Een wereld waarin lotgenoten mekaar steunen en de gedeelde bekommernissen en twijfels begrijpen. Waar we mekaar sterker hebben gemaakt.

Ondanks de vele ongemakken die deze systeemziekte met zich meebrengt, doet het goed te weten dat je niet alleen bent in de strijd die je dagelijks voert. Dat er velen net zoals jij onverklaarbare én vaak onzichtbare pijntjes hebben, doodmoe zijn, afscheid moeten nemen van vele dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn. Van een uitstapje naar de winkel tot een bezoekje aan familie of vrienden. Alles moet zorgvuldig worden afgewogen en keuzes moeten worden gemaakt. Maar op de ene of andere manier, maakt dit je sterker en bewuster van wat er om je heen gebeurt én wat écht telt.

Ik hoop dat 2017 het jaar van de doorbraak betekent.

Het jaar waarin we sarcoïdose op de kaart zetten en onze plaats opeisen in het lijstje van erkende chronische ziekten. Dat de specialisten die nu in België en Nederland al volop symptomen onderzoeken en patronen trachten te ontrafelen, de financiële mogelijkheden zullen krijgen om nog meer intensief onderzoek te verrichten. Nog meer gelijkenissen te vinden. En dat uit die wetenschap een gezonde genezingskuur volgt.

Het jaar waarin onze omgeving, professioneel en privé, ten gronde zal begrijpen wat er zich elke dag in ons lichaam afspeelt en welke strijd we vaak moeten leveren om alledaagse dingen te doen.

Het jaar dus… waarin wij – sarcoïdosepatiënten – veel meer over onze ziekte zullen communiceren om zo dit begrip los te weken. Want je kan pas verwachten van iemand dat die je 100% begrijpt, wanneer je de moeite hebt gedaan om het ook goed uit te leggen. Je hoeft dus op de vraag ‘Hoe gaat het?’ niet langer het standaardantwoord ‘Goed’ te geven omdat dit door de goegemeente wordt verwacht. Je moet eerlijk durven zeggen: ‘Vandaag heb ik een slechte dag, voel ik me ontzettend moe en heb ik overal spierpijn. Maar morgen zal het hopelijk wat beter gaan.’

Het jaar dus… waarin we de maskers afzetten en voor onszelf durven opkomen. Ongeacht de gevolgen of de reacties.

Ik blijf alvast via mijn blog en gesprekken binnen de belangenverenigingen een inkijk geven in mijn leven, in de slechte dagen die ik door mijn sarcoïdose ken, in de vele onderzoeken die ik opnieuw tegemoet zal gaan om alles onder controle te houden. Maar ook in de mooie momenten die deze systeemziekte me gunt. De oprechte bezorgdheid van vrienden en familie, de verwondering om kleine dingen, het gelukzalig gevoel bij elk medisch succes.

2017… wordt ons jaar.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *