April Awareness Month

« Terug naar artikel

April Awareness Month

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

De maand april werd in 2008 door het Amerikaans Congres uitgeroepen tot National Sarcoïdosis Awareness Month. Tijdens die maand worden er wereldwijd activiteiten georganiseerd met als doel meer aandacht te schenken aan deze grillige systeemziekte en aan de kuur die nodig is om deze vreemde aandoening onder controle te krijgen.

De activiteiten variëren van gospelconcerten tot wandelingen of studiedagen. Want inderdaad… sarcoïdose kan ieder van ons treffen. Geheel onverwacht.

En neen, dit is GEEN 1 aprilgrap. Het is spijtig genoeg geen lachertje. Vandaag is wel degelijk de start van een belangrijke campagne die ons wereldwijd steunt in onze strijd tegen de ziekte én het onbegrip vanuit de samenleving. Over de grenzen heen bundelen patiënten en dokters de krachten en stellen ze alles in het werk om deze chronische ziekte op de wereldkaart te krijgen.

Kennis is de sleutel

Ikzelf ben actief in de belangenverenigingen in België en Nederland en schrijf blogs over mijn ziekte om duidelijk te maken welke impact ze heeft op mijn leven. Ook ben ik in contact met lotgenoten in België, Nederland – waar ook heel actieve bloggers er alles aan doen om de ziekte bekend te maken – tot zelfs Canada. Ons doel: duidelijk maken dat deze ziekte geen onschuldig griepje is dat na drie dagen spontaan overwaait. Dat er dringend nood is aan financiële middelen om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen. Want ‘kennis is de sleutel’.

Hoe kan je begrijpen wat deze ziekte met jouw lichaam én met jou doet wanneer je er niet elke dag mee wordt geconfronteerd? Niet dus. Een warme oproep aan alle lotgenoten om niet langer het beleefde ‘goed’ te antwoorden wanneer je de vraag krijgt hoe het met je gaat. Vertel exact wat er met je aan de hand is. Laat anderen ‘voelen’ waar jij elke dag mee of zelfs IN leeft. Creëer mee de mogelijkheid tot meer begrip. Draag actief bij tot het bespreekbaar maken van deze systeemaandoening.

Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose is een systeemziekte met een onbekende oorzaak én verloop. Deze ziekte wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van granulomen, opeenhopingen van ontstekingscellen, doorheen je lichaam. De systeemaandoening wordt ook wel de ‘ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann’ genoemd naar de artsen die bij aanvang het meeste onderzoek naar dit grillige beestje hebben verricht: Ernest Henri Besnier (Frankrijk), Caesar Peter Moller Boeck (Noorwegen) en Jörgen Nilsen Schaumann (Zweden).

De granulomen manifesteren zich het vaakst in de longen maar ook de ogen, het hart, de lever, de lymfeklieren, de milt, de huid, het zenuwstelsel tot de nieren kunnen worden aangetast. Klachten zoals een alomvattende vermoeidheid, hoesten, kortademigheid, gewrichtspijnen, spierknopen, een oogafwijking, verminderde mobiliteit, … zijn ons niet vreemd.

Vooraleer de diagnose kan worden gesteld, moet je een resem van onderzoeken laten uitvoeren zoals een CT-scan, een radiografie, een bronchoscopie, een mediastinoscopie, longfunctietesten, bloedafnames, oogonderzoeken, een biopsie

En eens de stempel ‘sarcoïdose’ onderaan je patiëntenkaart wordt gedrukt, begint het pas echt.

Begrensd leven

Sarcoïdose heeft een grote impact op je hele ‘zijn’. Je fysieke mogelijkheden worden ingedijkt, je energiepeil daalt snel en drastisch, je lichaam doet continu pijn, je sociale leven raakt uitgedund en ook mentaal is het een zware dobber. Leven in een lichaam dat het jouwe niet meer is, vraagt heel veel kracht en doorzettingsvermogen. Wanneer je dan ook nog moet opboksen tegen het onbegrip vanuit de maatschappij lijkt dit een onoverkomelijke klus.

En toch is dat wat velen van ons elke dag doen. We blijven vechten. Voor een beter leven, een mooiere toekomst zonder pijn, een gezonde kuur én vooral voor het ter beschikking stellen van financiële middelen die het mogelijk maken om grondig wetenschappelijk onderzoek te verrichten.

Heren en dames politici, er worden zoveel acties georganiseerd voor tal van ernstige ziekten én dat is maar goed ook. De televisie ontploft soms van de programma’s waar geld gevraagd wordt om onderzoek te verrichten naar deze of gene aandoening. De promotiemachine draait op volle toeren: van collectebussen tot T-shirts, stylo’s en lintjes. Prima dat dit gebeurt!

Maar… Er bestaat ook een paars lintje.

Dat van sarcoïdose. Van een geheimzinnige ziekte waar dringend meer onderzoek naar nodig is. Van een aandoening die je leven plots een halt toeroept en je dwingt tot een nieuw evenwicht tussen geest en lichaam.

Draag deze maand dus het paars lintje, heren en dames politici, en laat ook nu jullie hart eens zien. Zorg dat er eindelijk geld vrijkomt voor onderzoek naar sarcoïdose.

Geef ons de kans opnieuw het leven te leiden dat ooit het onze was.

Lees meer:

http://www.sarcoidose.be (belangenvereniging België)
https://sarcoidose.nl (belangenvereniging Nederland)
https://www.gofundme.com/sarcoidosis-project (crowdfunding project)
http://www.whathealth.com/awareness/event/sarcoidosisawarenessmonth.html
http://www.vonjot.nl/ (hersenspinsels van actieve lotgenoot, blogger én vriend Rob)

Profielfoto van Helga
Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *