Best spannend…

« Terug naar artikel

Best spannend…

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Ik voel me vandaag een beetje zoals een kindje dat net te horen heeft gekregen dat er morgen een meerdaagse uitstap op het programma staat. Best spannend… Ik ben enthousiast en nieuwsgierig. Een beetje zenuwachtig ook. Vreemd toch dat je kan uitkijken naar een opleiding om beter te leren omgaan met je ziekte. En toch is het zo.

Via SBN, de belangenvereniging in Nederland, neem ik morgen en overmorgen (en dan nog eens een terugkomdag in april) samen met mijn partner deel aan een meerdaagse training ‘Omgaan met sarcoïdose’. Het gevarieerd programma bestaat uit getuigenissen, gesprekken, inzichten, … en vooral een kennismaking met andere lotgenoten en hun partners. Want sarcoïdose is een ziekte die je hele gezinsleven hypothekeert. Alles draait immers om hoe jij je voelt en wat je fysiek aankan. De ene dag kan je bergen verzetten, de andere dag kan je niets. En die onvoorspelbaarheid vraagt ook voor je gezin een hele aanpassing.

Ons sociale leven beweegt mee op de golven van mijn ziekte. Wanneer ik me goed voel, kunnen we een uitstapje plannen, met vrienden afspreken, samen genieten en gewoon gelukkig zijn. Tijdens een sarcoïdose-opstoot kunnen we niets. Dan lig ik uitgeteld in mijn pyjama in de zetel, heb ik overal krampen en pijntjes en ben ik doodmoe. Geen aangenaam gezelschap dus. Ook dat nog!

En daarom is die training in Nederland zo interessant. Omgaan met sarcoïdose is echt geen lachertje. Niet voor de patiënt en niet voor diens omgeving. Van de ene dag op de andere zijn evidenties niet meer zo evident en verdwijnt elke vorm van spontaneïteit. Zomaar je jas aantrekken en een avondje naar de cinema, eens langsgaan bij familie of een ‘out of the blue’-etentje organiseren voor vrienden lukt niet meer. Gewoon omdat de energie er niet meer is. Omdat de reservevloeistof die in de batterijen zit volledig opgebruikt wordt om in gang te blijven.

Het doet pijn. Pijn om mijn nieuwe ‘zijn’ te aanvaarden, pijn om vast te stellen hoe het mijn sociale leven uitdunt, pijn omdat mijn gezinsleden niet gespaard blijven in de strijd die ik dagelijks met dit uitgeputte lichaam voer.

Zowel mijn echtgenoot als ikzelf kijken uit naar de opleiding. Elk vanuit onze eigen invalshoek. We hopen er sterker door te worden, veel van op te steken en nog beter te leren hoe we samen kunnen ‘omgaan met sarcoïdose’, een grillige systeemziekte die je elke zekerheid ontneemt. Behalve dan de vaste overtuiging dat we er 100% zijn voor elkaar…

Profielfoto van Helga
Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *