Bonte bende

« Terug naar artikel

Bonte bende

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Wat worden we onderschat. Wat wordt onze ziekte onderschat. Dat was de eerste gedachte die bij me opkwam toen ik de laatste verhalen en ervaringen van mijn lotgenoten las.

Sarcoïdose is immers zoveel meer dan “een beetje pijn ter hoogte van de longen”, “een beetje vermoeid” of “wat huiduitslag en droge ogen”. Het is alles. En het is niks. Het zit overal. En nergens. Dat maakt een behandeling én begrip door de maatschappij er niet eenvoudiger op. Want wie zegt eens niet dat hij moe is, een beetje pijn heeft aan de gewrichten of wat last heeft aan de ogen van het urenlang turen op een computerscherm? Maar vermenigvuldig die last maal 200 en dan kom je in de buurt van wat wij elke dag voelen. Een zeurende, constante pijn die je bewegingsvrijheid enorm beperkt en zich telkens opnieuw elders kan manifesteren. Vergelijk het met een windel die je rond je rechterarm hebt gedraaid omdat je daar een stekende pijn gewaarwerd. En plots doet die arm niet meer zo’n pijn maar is het je linkerknie, je kleine teen of je nek. Of heb je naast die gewrichtspijnen ineens ook last aan de longen, de ogen of krijg je vreemde rode vlekken op je huid.

Saai kan je sarcoïdose niet bepaald noemen. Afmattend en allesomvattend. Dat wel. Er gaat immers geen dag voorbij dat we niet stram uit bed kruipen, een nieuwe spierknoop voelen, een ontsteking aan de ogen krijgen of dat onze tenen of vingers, handen of voeten spontaan langs alle windstreken gaan staan. Soms zijn we zelf verbaasd van onze flexibiliteit omdat die in schril contrast staat tot de stramme ledematen waar we ons elke dag mee moeten voortbewegen.

Van alle chronische ziektes die er zijn moest ik nu net die grillige aandoening krijgen. Wat een geschenk. En vooral ook… wat een uitdaging. Om elke dag je grenzen te zoeken of er proberen over te gaan. Om constant het internet af te schuimen op zoek naar meer informatie, duiding over wat er precies aan de hand is. Maar als je bepaalde combinaties intypt die aangeven wat je voelt, slaat zelf Mr Google op hol. Als hij nog geen antwoord vindt op onze vragen, wie dan wel?

Hoe kan iemand ook maar begrijpen dat je zodanig moe bent dat je zelf met moeite de kracht vindt om je bed in te kruipen? Of dat je een gezellig etentje aan je moet laten voorbijgaan omdat het te inspannend is? Of dat je ogen plots zo rood zien dat het lijkt of je uren onder water in een chloorbad hebt gezeten? Niemand kan dit vatten. Zelfs wij niet. En toch leven we ermee. Elke dag.

Gelukkig vinden we steun bij elkaar. Begrip ook voor wat we doormaken. Meer nog we geven mekaar zelfs ‘medisch advies’, tips tot zelfs de broodnodige schouderklopjes om door te gaan. Want een ding is zeker. Sarcoïdose vraagt veel van je. Mentale kracht, doorzettingsvermogen, geduld en het vermogen om altijd maar opnieuw met veranderende factoren om te gaan.

Het maakt ons in een zeker opzicht uniek. Onze chronische aandoening is het, wegens nog geen patroon of afdoende kuur. En wij zijn het. Onze zoektocht is vergelijkbaar en toch ook niet. Want hoe de sarcoïdose zich in elk van ons manifesteert is ook uniek. Zowel de graad ervan, het al dan niet blijvend karakter tot zelfs de lichaamsonderdelen die aangetast zijn. Een bonte bende dus! Maar met een toch wel zware bagage.

Leven met sarcoïdose is één grote queeste. Waar wacht de politiek op om met ons de uitdaging aan te gaan en wetenschappers middelen te geven om elke steen om te draaien tot de oplossing van het raadsel gevonden is? Wij staan alvast samen klaar aan de startstreep. Wie durft met ons tot aan de finish te gaan?

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *