skip to Main Content

Bromvlieg

« Terug naar artikel

Bromvlieg

b

Kon ik maar één dag opnieuw beginnen. Eén dag waarop de ziekte zich nog geen meester had gemaakt over mijn lichaam en ik onbezorgd kon wandelen, een stapje in de wereld zetten, gezellig uit gaan eten of gewoon mijn jas aantrekken en de auto nemen om het even waar naartoe.

Kon ik maar één dag leven in een lichaam dat niet constant geteisterd wordt door sarco-opflakkeringen, nieuwe ongemakken en een verlammende vermoeidheid. Eén dag geen zeurende pijn voelen in mijn hoofd, mijn gewrichten, aan mijn tanden, mijn spieren of kortademig zijn bij de minste inspanning.

Kon ik maar één dag onbegrensd leven en niet voortdurend een evenwicht moeten zoeken tussen mijn lichaam en geest.

Kon ik maar ontwaken uit deze nachtmerrie en opgelucht ademhalen. Of vaststellen dat dit slechts niet meer dan een griepje was.

Kon ik maar….

Maar treuren om iets dat voorbij is, helpt me niet vooruit. Integendeel, het verlamt me. Het maakt me ongelukkig en opstandig. Piekeren over het verleden helpt me geen stap verder en angstig zijn over de toekomst ook niet. Ik las onlangs: “Het zijn niet de omstandigheden die de kwaliteit van je leven bepalen. Het is je reactie daarop.”(MVZ) Een waarheid als een koe. Ik voel dat ik twee keuzes heb. Neerslachtig worden en verdrietig om wat niet meer is, wat ik niet meer kan. Of het onrecht dat me is aangedaan door deze ziekte die me in mijn mogelijkheden beperkt. Bang zijn om wat nog komen gaat. Of ermee leren omgaan en toegeven dat mijn lichaam begrensd is. Maar ook dat de ziekte me niet zal klein krijgen.

Ik kies voor optie 2, hoe moeilijk ook.

Wanneer mijn hoofdpijn of tandpijn weer niet te harden is, mijn handen of voeten letterlijk krom staan van de pijn of mijn vermoeidheid zijn gelijke niet kent, dan heb ik soms zin om de boel, de boel te laten en me gewoon te verstoppen onder de lakens tot de bui weer overwaait of iedereen me vergeten is, inclusief ikzelf. En toch zijn het ook die momenten waarop ik uiteindelijk net sterker in mijn schoenen ga staan. Waarop ik mijn pijnlijke rug recht en die verdomde sarco-beestjes met een ongekende vechtlust zelfverzekerd in de spiegel aankijk.

Ik krijg regelmatig de reactie van mensen dat ze mij bewonderen voor de wilskracht die ik uitstraal, de drive om ondanks mijn chronische ziekte gewoon door te gaan. Maar welke andere optie heb ik? Velen begrijpen totaal niet waar ik de energie haal om te werken, veel zelfs én graag. Ik begrijp het soms zelf niet. Het vraagt ook ontzettend veel van mijn lichaam. Maar toch wil ik er blijven voor gaan omdat het me voldoening geeft en het gevoel dat ik iets uitmaak in de maatschappij. Dat ik mee dingen in gang kan zetten en mensen kan inspireren of zelf geïnspireerd worden. Dat mijn hoofd gevoed én geprikkeld wordt. Het betekent echter ook dat mijn weekends erg rustig moeten zijn omdat ik anders het ritme niet kan volhouden. Gelukkig heb ik een gezin dat hiervoor veel begrip opbrengt en samen met mij al meerdere offers heeft gebracht.

Desondanks voel ik dat mijn lichaam zoals een dieselmotor veel te vaak tegenpruttelt en te traag op gang komt. Bij momenten vraagt zelf de trap afkomen te veel inspanning en ben ik enkel in staat om languit in de zetel te liggen met een pijnstiller achter de kiezen. Elke dag in pijn leven doet iets met een mens. Je wordt chagrijnig, moe, krijgt een kort lontje en soms heb je enkel nog zin om je hoofd eens goed tegen de muur te slaan. Gewoon omdat het allemaal even té wordt. Maar als ik dan de fijne berichten van lotgenoten/vrienden lees, van mensen die elke dag voelen én heel goed beseffen wat deze ziekte met je lichaam en geest doet, dan lijkt het of alles een fractie minder zwaar weegt… omdat we het samen dragen.

Misschien hebben de politici ons nog niet ontdekt omdat we niet met voldoende zijn om het “interessant” te maken of zijn sommige wetenschappers niet mee in het verhaal van deze allesomvattende en grillige systeemziekte, maar wij – sarco-lotgenoten – hebben mekaar wel gevonden. Over de grenzen heen. We worden individueel soms zwakker maar als groep is onze kracht niet te evenaren. En we gaan door tot de beleidsmensen eindelijk wakker worden en beseffen dat wij nood hebben aan een gezonde, afdoende kuur.

Kon ik maar één dag… een bromvlieg zijn en enkele politici blijven lastigvallen tot ze mijn taal zouden verstaan, mijn noodkreet voor onderzoek naar deze systeemziekte die ons ongewild begrenst.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top