Code rood

« Terug naar artikel

Code rood

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Het blijft een uitdaging. Gezond en nuchter omgaan met alles wat er in dit lichaam gebeurt sinds sarcoïdose de macht heeft overgenomen.

Elke dag denk je… nu heb ik het ergste wel gehad. Nu zal mijn toestand zich wel min of meer stabiliseren en krijg mijn lichaam de kans om even tot rust te komen. Om zich wat te herstellen van alle schade die de systeemaandoening en de daarmee gepaard gaande medicatie heeft aangericht. En elke dag ontdek je… dat het niet zo is. Dat de ziekte wel degelijk continu met een nieuwe verrassing voor de dag komt.

Een nieuwe ontsteking? Nee… daar kijk ik al lang niet meer van op. Vermoeidheid? Nee. Niks nieuws onder de zon. Pijnlijke gewrichten of spierknopen? Nee. Die worden meermaals per week vakkundig onder handen genomen. Andere medicatie? Nee. Die leggen we wel even bij het stapeltje ‘chemische rommel’.

Maar als de ziekte zich een weg begint te banen naar nog niet aangetaste organen, dan betekent dit zoveel als ‘CODE ROOD’ voor mij. Ik heb mijn sarcoïdose al behoorlijk wat speelruimte gegeven: de longen, de lever, de gewrichten. En toch is ze dermate gulzig dat ze ook de smaak van andere ingewanden wil proeven.

Vandaag heb ik mijn derde bloedafname in korte tijd gehad en ook een staaltje urine gedoneerd aan de wetenschap. Volgende dinsdag gaat het richting ziekenhuis voor een nieuwe CT. Ditmaal van de nieren en de blaas. Niks is zeker maar het zou wel eens kunnen dat de sarco-beestjes een nieuwe speeltuin hebben gevonden.  Zijn mijn nieren ook aangetast, zit ik met nierstenen of kunnen de nieren en blaas de vele medicijnen niet langer vlot afbreken waardoor ze zelf even in nood zijn? Wie zal het weten? Feit is dat alles – net zoals bij elk ander onderzoek in het kader van deze aandoening – opnieuw van nul begint. De twijfel, de angst, de testen en scans, de onzekerheid. En dat je nog maar eens met de neus op de feiten wordt gedrukt. Hoeveel je ook probeert om je dagelijkse routine aan te houden, je lichaam geeft je regelmatig een duidelijke boodschap: “I’m ill… whether you like it or not”.

Het kan soms zwaar zijn. Constant in strijdmodus verkeren met weinig perspectief op verbetering. En toch weiger ik de strijdbijl te begraven. Omdat ik blijf geloven in een kuur die de sarco-beestjes te lijf zal gaan. Zonder de vele neveneffecten die we vandaag van onze medicatie moeten ondervinden.

Heren en dames politici, hoe luid moet mijn stem en die van de vele lotgenoten én vrienden weerklinken alvorens u er eindelijk gehoor aan geeft? Wanneer gaat onderzoek naar chronische ziekten zoals sarcoïdose, fybromyalgie, … op uw prioriteitenlijst komen te staan? Pas als u of uw naaste omgeving elke dag in zo’n afgemat lichaam moet leven? Pas wanneer u zelf ondervindt hoe slopend de onderzoeken en kuren met corticosteroïden zijn?

Of gaat u onze schreeuw om erkenning enkel begrijpen op het moment dat die nog luider zal weerklinken? Nog even geduld dan… en het is zover. Want wij zijn het beu. Wij willen niet langer moe, ziek, uitgeput, angstig of onzeker zijn. Wij willen 1 leven waar we maximaal kunnen uithalen wat erin zit zonder ons constant zorgen te moeten maken of tegen de grenzen van ons eigen lichaam te stoten.

Wij willen geen code rood meer maar een oranje knipperlicht dat alsmaar meer naar groen neigt te gaan.

Profielfoto van Helga
Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *